Història de la vida de Zoe amb la fibrosi quística

1 -

Conegueu a Zoe

Zoe Ose és una adorable nena amb un somriure cautivador i uns ulls grans i bells que esclaten amb la passió, l'alegria i la innocència d'un nen que recentment comença a descobrir la meravella del món que l'envolta. Zoe també és una nena que viu amb fibrosi quística (CF) , una malaltia que complica una infància que no es preocupa i amenaça de robar-la de la mateixa vida que ella tan apassionadament gaudeix.

2 -

La història de Zoe

Els pares de Zoe, Scott i Jada Ose, van començar a sospitar que alguna cosa estava malament amb Zoe quan no havia recuperat el pes del seu naixement en les seves primeres dues setmanes de vida. Zoe finalment va arribar al seu pes al néixer quan tenia uns 2 mesos d'edat, però Scott i Jada sabien que alguna cosa encara estava molt malament. Cada vegada que va menjar Zoe, el seu ventre es tornaria dur i inflat, i ella cridaria de dolor fins que semblava que tot el que havia menjat tornaria a sortir del seu bolquer.

Durant els primers 10 mesos de vida de Zoe, Scott i Jada van fer nombroses visites a l'oficina del pediatre per discutir les seves inquietuds. Quan el pediatre no va respondre els símptomes de Zoe, Scott i Jada van fer la seva pròpia investigació i van començar a sospitar que Zoe podria tenir fibrosi quística. El seu pediatre no responia a les seves inquietuds, de manera que Scott i Jada van prendre a Zoe a un hospital infantil per una segona opinió. Mentre que allà, el dia anterior a on Zoe es va tornar 1, les seves sospites van ser confirmades. Zoe tenia efectivament fibrosi quística.

Zoe va començar a rebre tractament en un Centre d'atenció mèdica acreditat. Ara, als quatre anys, ha crescut fins a un sorprenent percentil número 80 en les cartes de creixement. La vida no és fàcil, i encara lluita amb contratemps de tant en tant, però amb molta feina, Zoe creix i està funcionant bé.

Després de diagnosticar Zoe, es van provar els altres set nens de Ose. Dos dels nens, que són els nens biològics de Jada i els fillastres de Scott, també tenen fibrosi quística. Tenen una mutació menys severa que Zoe, i afortunadament, només tenen símptomes lleus de la malaltia.

3 -

Les dinars de Zoe

Quan va ser diagnosticada per primera vegada, Zoe tenia un tub d'alimentació al nas que s'utilitzava per alimentar la fórmula d'alt contingut calòric directament a l'estómac i ajudar-la a créixer ràpidament. Scott i Jada recorden que poques vegades van dormir en els tres mesos que Zoe va tenir els tubs d'alimentació - per por que el tub pogués sortir o enganyar-se al voltant de Zoe mentre dormia. Es van quedar a prop d'ella tota la nit per assegurar-se que Zoe tingués cada preuada gota de la nutrició que necessitava.

Ara, Zoe menja aliments de taula regulars però ha de consumir una gran quantitat d'aliments rics en calories i alt contingut en greixos. Scott i Jada diuen que això pot ser difícil de complir quan es tracta d'un apetit de 4 anys. Igual que la majoria de les persones amb fibrosi quística, Zoe també pren enzims quan menja.

4 -

Un Dia Típic per a Zoe i la seva família

Zoe pren broncodilatadors i altres medicaments comunament prescrits per a aquells amb CF. Zoe i Jada han de donar temps per prendre medicaments inhalats i tractament de l'aire lliure diverses vegades al dia. De vegades, Zoe utilitza un armilla de compressió de tòrax d'alta freqüència per a l'aclariment de la via aèria, i en altres ocasions, Scott o Jada fan la fisioteràpia manual. Quan Jada no proporciona tractaments a Zoe, ella està ocupada cuidant els germans i les germanes de Zoe, que també té escoles bressol.

Scott passa molt de temps a la carretera, ja que dirigeix ​​unes 150 milles per treballar cada dia i després a 150 milles tornar a casa tornant a estar amb Zoe, Jada i la resta de la família Ose cada vespre. Scott ha de fer aquest viatge perquè el seu patró (a Savannah) proporciona l'assegurança mèdica de Zoe. La família ha de viure a Jacksonville, però, per estar a prop del centre CF, on Zoe ha d'anar per assistència mèdica.

5 -

Els consells de Scott i Jada

A través de les seves pròpies experiències i observant les experiències dels altres, Scott i Jada han après molt sobre la criatura d'un nen amb fibrosi quística. Ofereixen les següents paraules de saviesa per a altres pares en la seva situació:

6 -

Sigues diligent en el seguiment del pla de tractament

Scott diu: "El més important que qualsevol pare pot fer és ser prou disciplinat per mantenir-se en un règim diari concret. Això és imprescindible! Un nen amb CF ha de mantenir-se el més saludable possible. Amb això, em refereixo a tot el que necessiten: els seus enzims, les seves meds, els seus tractaments respiratoris i la seva fisioteràpia toràcica (CPT) ".

7 -

Grava tot, tots els dies

Obteniu un bloc de notes o un altre sistema per mantenir registres diaris d'esdeveniments importants. Scott i Jada documenten el temps, la quantitat i el nom de tots els medicaments i el tractament d'autorització de via aèria que Zoe fa cada dia. També documenten els aliments que menja, els enzims que li van donar i detallen la grandària, el color, la consistència i la freqüència de les femtes. Es documenten tots els símptomes que no són habituals per a Zoe, i ells aporten tota aquesta informació quan vegin l'equip CF. Scott i Jada afirmen que aquests registres proporcionen una visió valuosa per ajudar a identificar la causa dels problemes quan es presenten.

8 -

Recorda't tenir cura de tu mateix i del teu fill

Heu de mantenir-se prou fort com per fer front a l'estrès físic, psicològic i financer de la cura d'un nen amb malalties cròniques. També haurà de mantenir-se prou fort com per satisfer les necessitats dels seus fills sans.

Scott i Jada tenen una gran família, per la qual cosa han hagut de ser creatius, trobant maneres d'equilibrar el seu temps entre conèixer les necessitats de Zoe i les necessitats de la resta dels nens. Recomanen que els pares s'involucrin amb un grup de suport o xarxa amb altres pares de nens amb CF.

9 -

No tingueu por de preguntar als vostres proveïdors d'atenció mèdica

Scott i Jada destaquen que, si bé és bo confiar en els metges i infermeres, també és important recordar que poden estar equivocats o cometre errors. Mantingueu un ull vigilant, i si alguna cosa no us sembla correcte, mencioneu-lo. Coneixes la rutina del teu fill millor que ningú.

10 -

Advocate for Research Cystic Fibrosis

Scott i Jada creuen que augmentar la consciència i donar suport a la investigació del CF són les coses més importants que poden fer com a pares per ajudar a la seva filla a tenir un futur. Han estat molt actius a defensar les necessitats de les persones amb CF a la legislatura, explicant la seva història per augmentar la consciència del públic i donar suport a la Fundació Cystic Fibrosis participant en esdeveniments i campanyes de recaptació de fons.