Quant temps vius està basat en tants factors i MS és només un d'ells
Si vostè o un ésser estimat té esclerosi múltiple (EM) , és normal preguntar-se sobre l'impacte de l'EM sobre l'esperança de vida i la qualitat de vida.
Longevitat en l'esclerosi múltiple
L'esperança de vida d'una persona amb EM es diu que és d'uns set anys menys que algú de la població general, amb algunes persones que moren de complicacions relacionades amb l'EM i altres que moren d'altres afeccions mèdiques com les malalties del cor.
Dit d'una altra manera, el pronòstic de la longevitat és raonablement favorable, excepte en circumstàncies poc freqüents en què una persona es desenvolupa molt greu i ràpidament avança l'EM.
Dit això, aquesta troballa de "set anys menys" és simplement una estadística i no prediu l'esperança de vida de qualsevol persona amb EM. El tipus d'EM que una persona té, ja sigui que està prenent un tractament de modificació de la malaltia , altres problemes mèdics i la salut general d'una persona (per exemple, el seu pes, els hàbits alimentaris, fumen o no) són factors addicionals que poden afectar un esperança de vida de la persona.
Qualitat de vida en l'esclerosi múltiple
A més del nombre d'anys que viurà una persona amb MS, molta gent es pregunta sobre l'impacte de l'EM en la qualitat de vida quotidiana.
Preveure la vostra qualitat de vida individual (o la de la vostra persona estimada) és un repte, ja que hi ha molts factors en joc, independentment de tenir EM.
Només cal pensar que tots coneixem gent de 80 anys i es posen en un dia sencer de fer tasques, jardineria i neteja, però encara teniu energia a la nit per anar a sopar amb un amic, assistir a una reunió social o anar a buscar caminar
A l'extrem oposat de l'espectre, hi ha persones dels anys 60 que tenen dificultats per navegar per un centre comercial sense haver de descansar un parell de vegades.
La gran variabilitat en termes de qualitat de vida és la mateixa per a les persones amb MS; algunes persones podran fer menys el pas del temps i algunes seran capaços de molt més.
La clau per optimitzar la salut de l'EM és no només tenir cura de les vostres necessitats relacionades amb MS sinó també tenir en compte la vostra salut en general. La bona notícia és que els comportaments saludables sovint beneficien tant, com l'exercici i el manteniment d'un pes normal.
Una història inspiradora de viure amb MS
En la reunió anual del Comitè Europeu de Tractament i Investigació en l'EM (ECTRIMS 2012), es va presentar un informe sobre la vida d'un home que va viure fins a 97 anys amb EM. Encara que el nom de l'home mai no va ser donat, la seva història es va resumir en un pòster, juntament amb imatges d'ell.
Aquest senyor va néixer a Hongria el 1910 i va emigrar a França el 1929. Va ser un lluitador de resistència a la Segona Guerra Mundial i un pres de guerra, però va escapar en 1941.
La seva història clínica relacionada amb l'EM va començar quan tenia 22 anys quan va experimentar una doble visió. Després, als 32 anys, va desenvolupar la debilitat dels dos braços i el pit, que van desaparèixer després de tres setmanes. Durant aquest episodi, va ser diagnosticat erròniament amb intoxicació per mercuri.
Després d'haver experimentat molts símptomes al llarg dels anys, finalment va ser diagnosticat amb EM el 1966. El 1971 va començar a utilitzar esporàdicament una cadira de rodes quan era necessari.
Encara que experimenta fatiga des de 1965, sovint debilitante, va continuar treballant al llarg de la seva vida.
Aquest home va passar la seva carrera com a fotògraf arquitectònic i va assistir a una exhibició de la seva obra tres mesos abans de la seva mort el 2007. També va romandre sexualment actiu en els anys 80.
Va morir als 97 anys de debilitat general i insuficiència respiratòria poc abans del seu 97 aniversari. Havia viscut durant 75 anys amb MS.
El cartell de la reunió de l'ECTRIMS va afirmar que aquest home era la persona més antiga amb EM al moment de la seva mort. Independentment de si es pot confirmar, la història d'aquest home és interessant i sorprenent des d'una perspectiva humana. En tot cas, pot donar-vos alguna esperança perquè pugueu viure una vida llarga, activa i complerta amb aquesta malaltia.
Una paraula de
Viure amb EM és un desafiament en tants nivells. Al final, optimitzar la qualitat de vida i la recuperació de l'edifici és la vostra millor aposta. També està segur de l'aparició de noves teràpies, la vida útil de les persones que viuen amb EM augmenta.
> Font:
> Marrie RA et al. Efecte de la comorbilitat en la mortalitat en l'esclerosi múltiple. Neurologia. 2015 Jul 21; 85 (3): 240-7.