El 2010, els investigadors del Centre Mèdic del sud-oest de la Universitat de Texas van publicar un article sobre la causa de la síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural (POTS) . L'article va generar una gran quantitat de controvèrsia i ràbia entre molts pacients de POTS, a causa de la interpretació generalitzada dels seus resultats, i pel nou nom que els autors van proposar per a aquesta condició: la síndrome de Grinch.
La critica, de fet, va ser tan gran que l'autor principal d'aquest estudi, va assenyalar l'investigador de POTS, Dr. Benjamin Levine, va acceptar la petició d'aquest autor de fer comentaris sobre el tema públicament. La seva resposta apareix a continuació.
Sobre POTS
POTS és una condició en què la freqüència cardíaca d'una persona augmenta a nivells elevats quan s'aixequen. Sovint s'acompanya de feblesa severa, palpitacions , i de vegades per síncope . POTS, que pot arribar a ser extremadament incapacitant, té molts aspectes similars a diverses disautonomies . Sovint es veu en persones joves, d'altra banda totalment sanes, i en dones molt més sovint que en homes.
L'estudi
L'equip del Dr. Levine va estudiar 27 persones referides al sud-oest amb POTS. Els principals resultats van ser: 1) Cap dels subjectes va tenir anomalies mesurables en el seu sistema nerviós autònom. 2) Molts (al voltant del 70%) tenien cors petits i baix volum sanguini, troballes característiques del descongestionament.
I 3) En mitjana, els subjectes van respondre molt favorablement a un programa prolongat i graduat de teràpia d'exercicis.
Els autors van concloure que POTS és "per se" una condició causada per la descomposició. A causa dels cors petits que van assenyalar en la majoria de les seves assignatures, els autors van proposar (amb llengües a la galta) renombrar POTS a la Síndrome de Grinch (perquè grinch, segons fonts definitives, tenen cors petits).
La reacció dels sofriments de POTS
Els periòdics de tot el país van saltar aquest article quan es va publicar, amb dos punts: el nou nom de la síndrome de Grinch, i la idea que POTS es indueix a si mateix conduint una vida sedentària. Aquesta falsa representació generalitzada de l'estudi va desencadenar una reacció impressionant de les persones que pateixen POTS a tot el món.
La gent que tractava de POTS va fer que els mitjans de comunicació social en gran nombre es queixessin d'aquest estudi. A més de l'obvi desig de no voler ser anomenats grulls, van afirmar que atribuir tots els casos de POTS al descongestionament no només és incorrecte, sinó que pot ser perjudicial per als malalts de POTS.
Sens dubte, és cert que la gran majoria si no totes les persones amb POTS significatives estan condicionades. Vostè també es convertiria en condicionador si no podia resistir-se sense convertir-se en un capdavanter extremadament atapeït. I l'estudi va confirmar que aquest és el cas.
No obstant això, el fet que els pacients amb POTS puguin demostrar que tenen descongelació no demostra (i, de fet, ni tan sols suggereix molt) que la descomposició és la causa de POTS, en lloc del resultat.
Les persones que són diagnosticades amb POTS ja tenen un temps extraordinàriament difícil que els metges i les famílies prenguin seriosament els seus símptomes.
Sovint passen per un prolongat calvari de diversos metges que tenen ansietat o depressió o alguna mena de reacció de conversió més que no pas una condició fisiològica veritable. Sovint són setmanes o mesos, i de tant en tant anys, abans que un metge finalment s'assabenti del veritable diagnòstic.
I ara, fins i tot després de fer el diagnòstic correcte, s'enfronten a la possibilitat de considerar-los que han portat la condició per si mateixos, a causa del "descongestionament", que sovint és una xerrada mèdica per ser massa sedentària, passiva i mandrosa. I quan se li diu a la seva família que el problema es indueix a si mateix, a través del mecanisme de la pereça, i això és dit per un metge no menys, la quantitat de suport que els pacients POTS poden rebre dels seus éssers estimats, al mateix temps que són lluitant per recuperar-se i que ho necessiten més, disminuirà previsiblement.
Així doncs, el to i el crit de les persones que pateixen POTS quan aquest article va ser publicat és bastant fàcil d'explicar.
Levine respon
El Dr. Levine es va traslladar per respondre a l'angoixa expressada per tantes víctimes de POTS després de publicar el seu estudi. Al fer-ho, va fer tres punts importants.
" 1) Promoció de resultats de recerca. En primer lloc, permeti'm tranquil·litzar-vos que mai he "promogut" el nostre treball en cap mitjà, ni tampoc no hi ha ningú a la meva institució. Francament, no sóc gran fanàtic dels mitjans de comunicació de dades científiques, i encara que vaig a parlar amb els periodistes quan diuen si puc proporcionar una experiència única, no ho busco. Com estic segur que ho sap, no tenim cap control sobre el que diuen els periodistes sobre el nostre treball. El nostre públic per als nostres treballs és un altre metge i científic, que ha d'interpretar les dades a la llum de la seva pròpia experiència i lectura de la literatura. Preocino a tots els pacients que han d'obtenir la seva informació dels mitjans de comunicació per no interpretar exageradament el que llegeixen a la premsa o a veure a la televisió.
2) POTS no és causat per "la mandra". La majoria dels pacients que veig van ser molt alts (com els nostres astronautes, sobre els quals hem modelat el nostre programa de formació POTS) abans que passi alguna cosa, per a alguns és una infecció vírica; altres una lesió o una altra malaltia; Alguns són l'embaràs o les complicacions de lliurar un bebè. Aquest "esdeveniment sentinella" fa que passi una cosa comuna: posa a la gent a dormir.
És important destacar que fins i tot 20 hores de descans en llit poden induir la pèrdua de volum de plasma, alteració de la funció barorreflexiva i la hipertensió ortostàtica en moltes persones. Després de només 2 setmanes de repòs o vol espacial, gairebé 2/3 persones no poden suportar durant 10 minuts.
També val la pena assenyalar que els estudis anteriors del nostre lloc van demostrar que eren els subjectes més atlètics que es veien més afectades per la reducció de llit, fins i tot de curta durada (3 setmanes), amb períodes de recuperació molt llargs. De fet, els voluntaris que no estaven aptes abans d'anar al llit, es van recuperar relativament ràpidament en resposta a l'entrenament posterior controlat, generalment en 2 setmanes. D'altra banda, els voluntaris més atlètics, després de 3 setmanes de descans i 2 mesos d'entrenament intensiu, encara no havien recuperat la seva condició física bàsica. Intrigantment, vam estudiar les mateixes assignatures 30 anys després de l'estudi original i vam trobar que, sorprenentment, ni una sola persona estava en pitjor forma 30 anys després, que eren després de 3 setmanes de repòs en els seus 20 anys.
En altres paraules, 3 setmanes de reposapeus van ser pitjors per a la capacitat corporal del treball físic de més de 30 anys d'envelliment. (vegeu McGuire et al. Circulation 2001).
Independentment del que va causar l'esdeveniment d'inici, no obstant això, en el moment en què la malaltia (o el que va passar) ha corregut el seu curs, els pacients tenen una discapacitat profunda (un pacient del nostre estudi no podia ni tan sols estar assegut durant més de 2 anys ) que sembla millorar-se amb el nostre programa d'exercicis dedicat, centrat i gradual que comença en la posició semi-reclinada. Aquest últim matís potser sigui la nova arruga clau que hem portat a la taula a l'hora d'atendre els pacients de POTS.
La majoria de POTS no poden tolerar la postura vertical, de manera que començar a seure o inclinar cap enrere és fonamental per al seu èxit. I és difícil! Molts pacients lluiten per completar les primeres setmanes del programa d'entrenament, que per cert comença amb només 30 minuts al dia, 3 dies per setmana. Però si empenyen la molèstia inicial, solen sentir-se gradualment sentint-se millor i més forts.
Això posa de manifest un punt crític: mai hem sentit que un sol pacient de POTS sigui mandrós o irresponsable, si fos fàcil tractar POTS amb exercici, tothom ho faria. Tanmateix, quan apliquem un programa de formació molt específic per centrar-se en el cor, la gran majoria dels pacients se senten molt millor i molts són "curats", és a dir, que ja no compleixen els criteris de POTS. Cal destacar, però, que mantenir l'aptitud és un objectiu vital per als nostres pacients POTS i els encoratgem a considerar l'exercici com a part de la seva higiene personal. Per a aquells pacients que m'han escoltat parlar, ja sigui de manera privada com a pacients o públicament en conferències, saben que ENFOCAMENT em refereixo a que "la descongestió cardiovascular" és un procés real i ben descrit que no té res a veure amb la mandra.
Permetin-me tornar a emfatitzar aquest punt: EL DESCONECENTAMENT CARDIOVASCULAR NO ÉS EL MATEIX COM A "FALS DE FORMA" !!!!! Qualsevol que interpreti les nostres dades d'aquesta manera no interpreta els nostres resultats i la nostra teràpia. Tinc una gran simpatia per als nostres pacients, molts dels quals estan extraordinàriament debilitats, i m'he sentit frustrat durant gran part de la meva carrera tractant de trobar teràpies que funcionen de forma consistent.
3) Pel que fa a "Síndrome de Grinch". Finalment, permeti'm acabar amb unes paraules sobre el Grinch. La gran majoria dels nostres pacients que escolten el terme "Síndrome de Grinch" es roren i es consumeixen en l'esperit en què es presenta. D'altra banda, entenc que alguns pacients que no em coneixen, i que es preocupen per estar etiquetats amb un nom que està associat a ser un esperit mig, objecte de l'ús del terme Síndrome de Grinch, i respecto aquestes preocupacions. Francament, si hagués de fer-ho de nou, probablement hagués estat més reticent a utilitzar el terme, i vull que tots els pacients POTS saben que no volem dir-los cap mala voluntat. No hi ha cap "fama i fortuna" associada amb aquest nom i no tinc beneficis personals d'utilitzar aquest terme. Tanmateix, he vist com és molt efectiu cridar l'atenció sobre allò que hem observat com la fisiopatologia primària associada a l'extrema incapacitació d'aquests pacients. Com deien sovint als meus pacients, el terme "POTS" simplement posa una etiqueta sobre el fet que el cor del pacient avança ràpidament quan s'aixequen. La "Síndrome de Grinch" centra l'atenció cap amunt, per què la freqüència cardíaca de peu és tan alta, és a dir, que el cor és "dues mides massa petites".
A partir d'estadístiques de població simples, el 2,5% de totes les dones del món tindran un cor més de dues desviacions estàndard per sota de la mitjana: la definició de "normal" a la medicina. Creiem que aquestes són les dones que tenen més risc de patir símptomes de POTS que poden induir-se increïblement ràpidament fins i tot per un breu període de reposacaps.
En definitiva, però, voldria subratllar que l'humor és una poderosa eina de curació, no només per als pacients amb POTS, sinó gairebé qualsevol malaltia. Tractem a tots els nostres pacients amb el màxim respecte i som conscients de la debilitat que són, que prenem molt seriosament. Mark Twain va dir una vegada que "l'humor és la gran benedicció de la humanitat"; creiem que és una part essencial del procés de curació i que tots els nostres pacients somriuen quan pensen en The Grinch i, a continuació, vagin a fer exercici.
- Dr. Benjamin D. Levine "
Una paraula de
El Dr. Levine és un investigador dedicat i acurat, i el seu cos de treball sobre POTS ha avançat significativament el nostre coneixement d'aquesta condició i, com a resultat, s'estan ajudant milers de persones amb aquesta condició.
És lamentable que molts individus, dins dels mitjans de comunicació, però dins de la professió mèdica, no portin a interpretar el seu estudi, ja que indiquen que POTS és d'alguna manera una malaltia autoinduïda. L'elaboració del Dr. Levine sobre aquest punt indica clarament que mai no va ser la seva intenció suggerir que POTS s'induïn a si mateixos. Més aviat, les seves troballes indiquen que un període relativament breu de reposició del llit forçós, potser especialment en algunes persones altament actives (en general dones), pot ser suficient per aportar aquesta condició.
En qualsevol cas, les persones amb POTS que necessiten per convèncer als seus metges i familiars que la seva condició no és una cosa que ells mateixos porten ara tenen una declaració de la boca del cavall que mostra que POTS és alguna cosa que només passa amb la gent.
> Fonts:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Declaració de consens sobre la definició de la hipotensió ortostàtica, el síncope mediàticament neuronal i la síndrome de la taquicàrdia postural. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Orígens cardíacs de la síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Estudi prospecció prospectiva de 1 any sobre la síndrome de taquicàrdia postural. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.