Si creus que és difícil tenir sentit de l'autisme del teu fill, tens raó. Per descomptat, l'autisme és un trastorn complex, però aquesta és només la meitat del problema. L'altra meitat és creada per professionals ben intencionats que atenen acuradament les seves declaracions sobre el vostre fill en termes que poden (i fan) enganyar als pares sobre el nivell de desafiaments i habilitats del seu fill.
Per què un professional ha de confondre intencionadament a un pare? En la majoria dels casos, no estan intentant ser confusos. Són simplement els seus diagnòstics, descripcions i recomanacions en termes que creuen que seran més suaus o, potser, més políticament correctes. El resultat, però, és que molts pares poden acabar per entendre's malament la situació del seu fill.
Aquí hi ha nou termes d'autisme sovint incomprendidos:
1. "Retards" són llargs
Probablement hàgiu escoltat el terme "retard" moltes vegades al discutir l'autisme del vostre fill. Normalment, s'inclou en un comunicat com "el vostre fill té un retard de desenvolupament".
Tots sabem què és un "retard". Tots hem tingut retards en les nostres vides. Els xecs, trens, avions i sopars solen retardar-se. I llavors ... arriben. I pensem que "és millor que mai".
Però el terme "retard", quan s'utilitza per descriure un nen amb autisme, no vol dir el que pensem que vol dir. Els nens amb autisme poden, de fet, desenvolupar habilitats a mesura que maduren, però de nou, potser no.
Atès que l' autisme és un trastorn de tota la vida , que implica un ventall de diferències i reptes que no es desapareixen, si el seu fill desenvolupa habilitats i habilitats, gairebé sempre és perquè ha après a treballar o amb símptomes autistes, no perquè ell o ella simplement "atrapat".
Què passa amb creure que el seu fill "s'apoderarà" i es converteixi, en el llenguatge de l'autisme, "indistinguible dels seus companys típics?" En alguns casos, els pares assumeixen que el seu fill necessita res més que temps per "normalitzar". Això, per descomptat, no és el cas: la teràpia primerenca i intensiva és fonamental per a un jove amb autisme.
En altres casos, els pares veuen que el seu fill té desafiaments, però creu que segurament hauran superat els seus retards fins a l'edat de 21 anys. Com a resultat, poden fer-ho poc per preparar-se per a les necessitats d'un adult discapacitat.
2. "Excepcional" Els nens estan deshabilitats, no són extraordinaris
Se sent bé escoltar que el teu fill autista és "excepcional". Fins que no entengui què significa realment el terme.
El novè i nou per cent del temps, el terme "excepcional" significa "millor que la mitjana" o "excel·lent". Però quan s'utilitza per descriure nens amb autisme, significa alguna cosa completament diferent. L'excepcionalitat, en el cas dels nens amb necessitats especials, significa alguna cosa més proper a "a diferència d'altres nens a causa dels seus reptes i discapacitats".
És molt fàcil, quan li dius que el teu fill és "excepcional", caminar amb calfreds d'orgull. Malauradament, aquest sentiment pot provocar malentesos entre pares, terapeutes i professors, i pot crear problemes amb els serveis i els resultats del vostre fill.
3. "Desafiament cognitiu" significa baixos coeficients intel·lectuals
De tornades fa unes dècades, "moron" i "idiota" eren termes tècnics que descriuen nivells d'intel·ligència específics mesurats per una prova de coeficient intel·lectual. Com que els termes eren tan dolents i peyoratius, es van canviar al terme més general "retardat mentalment". Fa només uns quants anys, "retard mental" es va retirar, per molt els mateixos motius.
Avui, en lloc de referir-se a un nen que té "baixa intel·ligència" o "retard mental", els professionals sovint descriureen a un nen com "desafiant intel·lectualment" o "retardat cognitivament" o fins i tot "desafiats mentalment".
Què signifiquen aquests termes? Qualsevol pare pot ser perdonat per pensar que significa "retardat, però és probable que arribi aviat". Algunes persones pensen que es refereixen a un comportament desafiant (també conegut com a mal comportament). Però no. Igual que abans, vol dir que "no funciona correctament en una prova de coeficient intel·lectual ". Per descomptat, no totes les proves de coeficient intel·lectual són adequades per als nens amb autisme i, sovint, els nens amb autisme tenen habilitats de raonament molt millors que una prova típica del coeficient intel·lectual pot suggerir.
4. "Passions" autistes no són el que pensen que són
La paraula passional vol dir ... què? Per a la majoria de la gent del món, significa una de les dues coses: una amant fantàstica o una veritable dedicació a alguna cosa. Vostè pot ser un apassionat kisser, un artista apassionat, o fins i tot un marí apassionat.
Tot i que algunes persones amb autisme són apassionades de la manera habitual, això no és el que significa el terme quan l'utilitzen els professionals de l'autisme. Per contra, el terme apassionat s'utilitza com un eufemisme per perseverar, que significa que no pot deixar de fer el mateix una i altra vegada. Per tant, un nen amb una " passió autista " podria sentir la necessitat de rentar el vàter una vegada i una altra, veure el mateix video sense parar, o parlar de trens a l'exclusió de tots els altres temes de conversa.
5. La conversa "Vídeo" o "TV" no significa parlar de vídeos o TV
Quan se li deia que el seu fill participa en "videotrucada" o "parla de televisió", els pares poden estar contents. Finalment, el seu fill utilitza paraules i fins i tot realitza converses sobre un tema que interessa als altres! Però no. "TV talk" o "video talk" no significa parlar d' un programa de televisió. Al contrari, significa parlar com un programa de televisió. Un altre terme més tècnic per a això és l'ecolalia.
Què és l' ecolalia ? Molts nens amb autisme (i alguns adolescents i adults també) poden parlar, però en comptes d'utilitzar les seves pròpies paraules, reciten literalment línies de programes de televisió favorits, pel·lícules o vídeos. Aquesta pot ser una forma no funcional de comportament autocalent (les paraules no signifiquen res, però se sent bé repetir els mateixos sons). Tanmateix, també pot ser els primers passos cap a l'ús del llenguatge funcional, especialment quan un nen utilitza les paraules d'un personatge per dir el que té en la seva ment.
6. El "scripting" no implica llegir o escriure un script
Seria raonable pensar que "scripting", per a un nen amb autisme, podria implicar proporcionar al nen un script que s'utilitzi en una situació social particular. O potser, per a un nen més funcional, ESCRIU un script que s'utilitzarà en una situació que provoca ansietat. Però no.
Recordeu haver llegit sobre vídeo o televisió a dalt? Scripting és només un altre terme per al mateix tipus de seqüència memoritzada de paraules que pot o no ser utilitzada per a la comunicació. Es diu "scripting" perquè el nen ha memoritzat literalment un script i el recita.
7. "Els rituals" no tenen res a veure amb la religió
No és habitual escoltar la paraula "ritual" en absolut, i quan l'escolteu, gairebé sempre es troba en el context de les cerimònies religioses. Les esglésies, les sinagogues i les mesquites tenen rituals (accions i paraules repetides de la mateixa manera i amb el mateix ordre cada setmana) relacionades amb l'oració, les lectures, la música, etc.
Què significa el "rituals" d'un nen autista? Quan s'utilitza en el context de l'autisme, "rituals" són comportaments repetitius que no tenen una funció particular, però que el nen considera que ha de completar. Aquests rituals són un símptoma del trastorn obsessiu compulsiu, però també són força freqüents entre les persones amb autisme. Els rituals autistes poden incloure elements de folre en un ordre determinat, encendre i apagar les llums, rentar el vàter diverses vegades, etc.
8. "Comportament autoestimulant" es refereix a la masturbació
Què pot significar "autoestimulació"? Està segur que sona com un eufemisme per a "estimulació genital". I en rares ocasions, el comportament d'un nen autista pot incloure això. Però la majoria de les vegades ... no ho fa.
El comportament autoestimulant , sovint anomenat "estirant", és en realitat un terme que s'utilitza per descriure comportaments com el balanceig, flicking del dit, tarareig o ritme. Aquests comportaments no són funcionals (no estan destinats a tenir un resultat), però sí tenen un propòsit. En alguns casos, l'estirament pot ajudar a una persona amb autisme a mantenir-se tranquil·la quan es "assalta" per sons, olors o llums brillants . L'aprimament també pot ser una bona manera de calmar les ansietats.
Sovint, els terapeutes treballen per "extingir comportaments autoestimulants". Tanmateix, en fer això, poden privar a la persona autista de les eines que necessiten per mantenir la calma. Dit d'una altra manera, el vostre fill pot acabar comercialitzant conductes "estranyes" fins i tot per avaries emocionals "més febles".
9. Els "comportaments estereotipats" no tenen res a veure amb els estereotips
Els estereotips són les creences generalment incorrectes que la gent té sobre altres persones, en funció de la seva raça, religió, sexe, habilitats o lloc d'origen. Dret? Un pare raonable podria suposar que un estereotip relacionat amb l'autisme pot suposar una suposició incorrecta sobre una persona autista feta sobre la base d'un diagnòstic.
Però no s'ha trobat cap dubte quan el terme s'utilitza en el context de l'autisme, no vol dir res del tipus. Recordeu aquells comportaments autoestimulants descrits anteriorment? També se'ls fa referència, especialment en la literatura de diagnòstic, com a "estereotip," o "comportaments estereotipats". La llista DSM5 (2013) dels símptomes oficials d'autisme inclou:
Moviments motors estereotipats o repetitius, ús d'objectes o discurs (p. Ex., Estereotips de motor simples, recoberts de joguines o objectes de llançament, ecolalia, frases idiosincràtiques).
En altres paraules, si el vostre fill està llençant joguines o usant una xerrada de televisió, ell o ella es dedica al comportament estereotipat.
Creant sentit de l'autisme: parleu
Hi ha molts llocs web i llibres que llisten i descriuen termes relacionats amb l'autisme. I quan veieu un terme tècnic que no coneixeu (com ara l'ecolalia, per exemple), podríeu mirar-lo. El problema, però, és que molts dels termes utilitzats per descriure l'autisme sonen familiars. Com saps el que no sabeu quan no sabeu que no ho coneixeu?
La millor manera d'assegurar-vos que seguiu la conversa completament és fer preguntes sempre que sigui possible i comprovar-ne la comprensió. Per exemple, podeu preguntar-li a un professor: "Us escolto dir que el meu fill està participant en una xerrada de televisió. Això significa que parlen de programes de televisió?" O pot consultar amb un terapeuta per assegurar-se que la seva terminologia us donarà sentit.
El mateix consell, per cert, és important tenir en compte quan escolteu a un mestre o terapeuta que digui coses com "que està progressant" o "que està bé". Abans de suposar que saps el que significa "genial", pregunteu "quines coses grans va fer avui?" Sovint, trobareu que els professors dels vostres fills i nens tenen idees molt diferents sobre el significat d'aquesta paraula.