Marianne Ehlert de Protected Tomorrows treballa amb les famílies de persones sobre l'espectre autista per planificar la vida d'un adult. Les opcions disponibles per a les persones en l' espectre d'autisme varien d'estat a estat i individuals a individus. Les possibilitats van des de la total independència fins a la vida institucional. Explicar el que un individu en particular necessita, on trobar-lo i com finançar-lo pot ser un procés complex.
Ehlert observa que és important començar a pensar en la vida d'un adult mentre el seu fill amb autisme és encara jove. En part, perquè els nens amb autisme solen ser elegibles per a necessitats especials i programes de transició a través de les seves escoles , el que significa que el programa educatiu del vostre fill pot ser creat per donar suport als vostres plans de futur. També és perquè el procés de pensar, planificar i crear una situació de vida ideal per a una persona en l'espectre d'autisme pot trigar molt.
Primer pas: preveure un entorn ideal per a un nen adult amb autisme
Tots els pares, diu Ehlert, volen que els seus fills siguin "segurs i feliços" com a adults. Però tots els pares tenen una visió diferent del que podria ser "segur i feliç". Aquesta visió, diu, depèn tant de l'experiència i actitud dels pares com de les habilitats i preferències del nen. Tot i així, és important que els pares comencin a pensar la seva pròpia visió per al futur del seu fill abans de realitzar accions concretes.
On prosperaria el vostre fill? En una ciutat? En una granja? Pel seu compte? Amb un grup? A casa amb pares? En essència, diu Ehlert, hi ha cinc opcions de vida general disponibles:
- A casa amb família-Apartament amb serveis que entren i comproveu als residents (assegureu-vos que paguen factures, neteja, etc.). Són serveis de suport vius i es podrien finançar de forma privada o pública.
- Unitat d'habitatge programa / company d'habitació-individus viuen en una casa o edifici d'apartaments que pertany a un grup de suport estructurat; el cuidador assegura que tots estiguin bé a la nit, executi programes, etc.
- Agrupeu la casa (arranjament comunitari de la vida integrada): l'empresari viu a l'establiment
- "Dorm-style", grans instal·lacions (entorns institucionals, vida de taller de molt baix nivell)
Pas 2: Determineu si la configuració ideal existeix
Una vegada que els pares (o pares i els seus fills adolescents amb autisme) han identificat una situació de vida ideal, el següent pas és determinar si ja existeix una configuració o si la família haurà de crear la configuració. Hi ha una sorprenent quantitat de pares involucrats o consideren la implicació amb la creació d'un entorn residencial per al seu fill amb autisme. Alguns financen o desenvolupen situacions de vida solidàries; altres estan contemplant i creant entorns de treball / casa a les ciutats, ciutats i zones rurals.
Sovint, la informació sobre situacions de vida adulta en el vostre estat o província està disponible a través de fonts del districte escolar. Si no és així, és possible que hagueu de consultar el Departament de Discapacitat del Desenvolupament, el Departament de Benestar Públic o una altra agència apropiada. Feu la vostra tasca per determinar què hi ha.
Pas 3: identifiqueu les necessitats i habilitats específiques del vostre fill
El següent pas és identificar les habilitats de vida del seu fill per esbrinar quins suports seran necessaris per fer que la situació de vida sigui viable. La clau entre les habilitats que els joves adults necessitaran per viure de manera independent són la capacitat de gestionar finances, comprar, cuinar, netejar i gestionar la higiene personal. Tingueu en compte, però, que molt pocs adults joves típics estan completament preparats per a la vida sols. T'agradaria preocupar-vos si el típic xinès de 20 anys vivia a la pizza i l'alimentació, o que usava els mateixos dos texans dues vegades abans de rentar-los? Si no, potser vostè no hauria de preocupar-se massa per la seva persona de 20 anys d'edat amb autisme fent el mateix.
Ehlert ho explica bé:
"Els pares poden tenir més expectatives per als nens autistes que per als nens típics, perquè se senten responsables de la felicitat del nen autista. És difícil deixar que els nens autistes fracassin. En alguns aspectes, és més fàcil administrar el fracàs per als nens típics, perquè els pares creuen que és part de el procés d'aprenentatge, mentre que els pares sovint volen protegir els seus fills amb l'autisme des del fracàs. És molt difícil saber fins on protegiu el vostre fill adult amb autisme. fracàs. Normalment, els pares d'un adolescent comprenen el que necessita aquest nen ".
Pas quatre: cerqueu la configuració adequada per al vostre fill
Segons el lloc on viu, hi ha diverses agències que gestionen la configuració residencial per a adults amb discapacitat. A més de les agències estatals, és possible que també vulgueu cercar centres residencials independents per estat, regió o comtat. És possible que vulgueu començar la cerca amb el vostre districte escolar o agència estatal local. A més, però, és probable que vulgueu registrar-vos amb grups locals de suport d'autisme i cerqueu bases de dades com AutismLink per trobar una àmplia gamma d'opcions.
Si passeu per una agència pública, diu Ehlert, demaneu un treballador de casos que us oferirà una llista de llocs per veure. "Els pares han de sortir i veure i veure què hi ha", diu. Feu una gira "oficial", reduïu les opcions i, després, feu una visita inesperadament. Ehlert recomana que investigueu cada opció, mirant amb atenció:
- Facturació del personal
- Qualsevol denúncia d'abús
- La qualitat dels cuidadors individuals (a diferència de l'atractiu visual)
- Disponibilitat de tot el dia i suport "degudament diagnosticat"
- Durada de la llista d'espera
Una vegada que tingueu un parell d'opcions que us agradi, és hora d'implicar al vostre fill amb autisme en el procés de presa de decisions. Ehlert observa que els fills que funcionen més alts poden ser presentats anteriorment, depenent de les seves circumstàncies particulars.
Pas cinc: busque finançament
Al principi, diu Ehlert, pregunta sobre opcions de finançament . Si hi ha fons disponibles, qualifica? Si teniu seguretat social i Medicare, encara haureu qualificat per a qualsevol fons disponible. Una preocupació, però, és qualsevol diners en nom del seu fill. Si és possible, aquests diners s'han de col·locar en una confiança de necessitats especials.
És cert, diu Ehlert, que trobar la situació d'habitatge ideal pot significar navegar per un mar de burocràcia. A més, haurà de ser proactiu per preparar-se per a les necessitats d'adults dels seus fills. Si no trobeu el que busqueu en el camí de l'habitatge, suggereix que consideri treballar amb un grup de pares per crear i / o finançar l'entorn adequat. Si creus que has identificat el lloc adequat, participa amb ells. Converteix-te en un jugador clau. Accediu al vostre tauler.
Trobar i finançar la casa adequada per al vostre fill adult amb autisme no és senzill i no es pot fer de la nit al dia. Però amb una planificació acurada, la recerca i la creativitat, els pares troben que és possible trobar o crear -ambs entorns de vida realment favorables i de suport per als seus fills amb autisme.