Venir als grips amb cirurgia per a la colitis ulcerosa severa
La colitis ulcerosa arruïna les meves vacances
Va ser l'octubre de 1998, i el meu marit i jo vam fer un viatge a Disney World a Florida. Estava donant una presentació en una conferència, i jo anava a venir al passeig i, per descomptat, a Mickey.
Mentre estàvem a Disney vaig passar molt de temps per als banys a causa de la meva colitis ulcerosa.
Afortunadament, he tingut un llibre que mapeja cada parc molt bé. En els autobusos cap ai des de l'hotel, sovint estava en pànic cec, esperant que no hagués de "anar" abans que arribés al nostre destí. Més d'una vegada, el meu marit i jo havíem de baixar de l'autobús en un complex diferent, de manera que podia utilitzar les instal·lacions. Ens vam divertir molt, però era difícil preguntar sempre on era el proper bany. Em preocupava que m'estava perdent el viatge pel meu marit.
Tornar a la realitat...
Quan vam tornar a casa, vaig fer una cita amb un nou gastroenteròleg . Com que havia estat massa llarg des de la meva última colonoscòpia , va programar una immediatament.
No recordo res de la prova real (gràcies a Déu). El primer que recordo és l'aspecte del rostre del metge quan va tornar a la zona de recuperació per discutir els meus resultats. Semblava que havia vist un fantasma, i em va dir que el meu còlon estava ple de polipossos .
Era tan dolent, estava preocupat perquè ja tenia un càncer de còlon i que anava a recomanar la cirurgia immediatament. Jo, en el meu estat de drogues, immediatament va començar a plorar i li va preguntar si volia dir la cirurgia de dues etapes de la j-pouch , i ell va confirmar que ho va fer.
Va avançar els informes del laboratori i, abans de sortir, vam descobrir que els pòlips no eren càncer.
Encara no, de tota manera. Estaven mostrant signes de displàsia , que poden ser precursors del càncer. El meu còlon pot arribar a ser cancerós i potser no.
Decisions, decisions
Ara tenia algunes opcions difícils de fer. No volia cirurgia, però semblava ser el millor camí d'acció, ja que el meu còlon podria tornar-se cancerós en els pròxims tres mesos. Vaig haver de decidir quin tipus de cirurgia i on m'havien de fer.
Vaig consultar amb dos cirurgians diferents. Tenien privilegis en diferents hospitals i tenien diferents opinions sobre el meu cas. El primer cirurgià que vaig veure va dir que podria donar-me una bossa j en un sol pas a causa de la meva joventut i la meva bona salut. Això em va semblar molt atractiu, però em va mostrar escèptic, ja que havia llegit el procediment d'un pas comporta més riscos de problemes com la pouquitis .
El segon cirurgià va recomanar el procediment de dos passos. Als 25 anys, ningú vol tenir dues cirurgies en tres mesos, però he decidit fer-ho. Volia que això funcionés correctament, i si hagués de suportar més dolor i incomoditat per tenir una vida millor en el futur, això estava bé amb mi.
El primer pas
Per preparar-me per a la il·lostomia temporal, vaig llegir tot el que vaig poder fer sobre el procediment.
Em vaig trobar amb una infermera ET , i va explicar més sobre com cuidar la meva ileostomia. Va comprovar el meu abdomen, vam decidir on l'estoma havia de basar-se en la meva indumentària i estil de vida, i ho va marcar al ventre amb tinta indeleble. Em va donar una configuració d'ostògia de la mostra, així que estaria familiaritzat amb això. Quan vaig arribar a casa, el vaig posar al damunt del meu "estoma" per veure com se sentia.
La primera cirurgia va ser una colectomia completa i la creació de la j-pou i una ileostomia temporal. Vaig passar 5 dies a l'hospital i vaig tornar a casa amb una bossa plena de medicaments, incloent analgèsics, antibiòtics i prednisona .
Vaig tenir una infermera visitant que venia a casa per ajudar-me a canviar el meu aparell. Així que, les tres primeres vegades que vaig canviar, vaig tenir ajuda. La tercera vegada ho vaig fer jo i la infermera supervisada. He hagut de fer un bon treball perquè mai no he tingut una filtració durant els tres mesos que tenia la meva ileostomia.
Era més fàcil acceptar la bossa perquè sabia que era només temporal. Em vaig semblar que en realitat era més interessant que espantós o brut (després de 10 anys amb colitis ulcerosa, hi havia poc que no em pogués disgustar). La millor part de la bossa era la llibertat del bany! Podria anar al centre comercial i no preocupar-me que el bany més proper tingués dues plantes baixes, i podia anar a una pel·lícula i no haver d'aixecar-se al mig. La meva mare em va portar a obtenir una manicura per primera vegada a la meva vida, i no vaig haver de preocupar-me perquè la meva colitis ulcerosa em donés problemes. Va ser sorprenent, i si hagués de tenir una bossa, era un petit preu per pagar.
El segon pas
Encara que ara gaudí de la vida, encara volia continuar amb el següent pas i aconseguir que la meva j-pouch estigui connectada. La meva experiència amb la ileostomia em va mostrar que no era depriment i horrible, i podria tenir una bona vida si hagués de tornar a una ileostomía algun dia.
Estava molt espantat per la rodada, esperant que em portessin a la cirurgia. Em vaig sentir bé, i em vaig sotmetre a més dolor que començava a semblar ximple. La meva cirurgia es va retardar durant unes hores a causa d'una emergència. Afortunadament, estava tan desgastat de l'estrès que finalment em vaig quedar adormit, i el següent sabia que m'estaven fent una intervenció quirúrgica. Les infermeres eren meravelloses i feien bromes perquè no estigués tan espantat.
Quan em vaig despertar, tenia una altra infermera sorprenent en la recuperació que em va controlar immediatament el meu dolor i em van enviar a la meva habitació. Tan aviat com jo era prou cognitiu, el primer que vaig fer era sentir el meu abdomen i comprovar que la bossa s'havia anat!
Vaig tenir molt menys dolor que després del primer pas. Vaig prendre els meus intestins dos dies per despertar. Va ser un moment horrible, no podia tenir res per menjar, i vaig anar a la cambra de bany i intentava moure els meus intestins, però res no sortiria. Em vaig començar a inflar i molt deprimit i ansiós. Finalment, després del que em semblava per sempre, vaig poder moure els meus intestins. Abans de sortir d'aquella nit, el meu marit es va assegurar que tingués una safata de líquids clars i al matí següent vaig aconseguir aliments sòlids. Aquella tarda vaig anar a casa.
El present i el futur
Després d'un any amb una j-pouch, encara estava molt bé. Puc menjar gairebé qualsevol cosa que vull (dins de la raó), i gairebé mai tinc diarrea. Vaig buidar la meva bossa unes 4-6 vegades al dia, o cada vegada que estic a la sala d'orinar (amb la meva petita bufeta cada dues hores). Si menjo alguna cosa picant, podria experimentar alguna crema quan faig servir el bany, però no és res semblant a les hemorroides i la crema que he tingut amb la UC.
De vegades tinc el que s'anomena moviments "explosius", però això no és diferent del que tenia UC. De fet, ara és menys un problema perquè puc controlar-lo i no és dolorós. No he hagut de fer un toc boig al bany ja que abans de la meva primera cirurgia.
En el futur, espero continuar fent coses que temia que mai no ho faria. Ha passat molt de temps, però crec que és finalment el meu torn tenir una mica de felicitat i llibertat dels banys.