Quan penseu en un cuidador, podeu imaginar un soci que tingui tendra la mà del seu ésser estimat, o un adult que assisteixi càlidament a un pare amb medicaments.
Mentre que la cura és sovint un viatge d'associació i devoció, és simultàniament una muntanya russa, plena de sorpreses i girs. Aquesta analogia de muntanya russa és especialment veritable quan es tracta d'atendre a algú amb una malaltia tan complexa i imprevisible com l' esclerosi múltiple .
Però la bona notícia és que amb el bon estat d'ànim, una bona xarxa de suport i hàbits de vida saludables, els alts i baixos físics i emocionals de la cura poden ser gestionats (fins i tot abraçats).
Aquests són alguns consells per tenir en compte a mesura que (o algú que conegui) s'embarquen en el paper únic de ser un cuidador per a una persona amb EM.
Cuida't tu mateix
Les necessitats físiques precises de tenir cura d'un ésser estimat amb EM variaran, però poden incloure activitats com banyar, vestir, aixecar, alimentar, assistir amb exercicis de teràpia domiciliària, conduir i completar tasques domèstiques.
Altres activitats poden ser menys gravant físicament, però requereixen resistència mental com:
- Trucar a les companyies d'assegurances
- Programació de cites amb el metge i la teràpia
- Recollint i administrant medicaments
- Administració de finances
Amb això, per combatre el consum diari de la cura i prevenir el burnout, és important tenir cura del vostre propi cos i ment.
Això significa assegurar-vos que estigueu al corrent de les visites mèdiques, així com les proves de càncer i les vacunes.
Mantingueu-vos actiu, dormiu bé i menja nutritivament, de manera que us sentiu bé i tingui l'energia necessària per dur a terme les seves tasques de cura a vegades àrtiques.
Per últim, estar al tant de la seva salut mental prenent descans durant tot el dia per participar en activitats relaxants i divertides.
Intenta llegir un capítol d'un llibre, trucar a un amic al telèfon o anar a passejar mentre un amic o un altre cuidador s'encarrega del teu ésser estimat.
Cerca assistència
L'aïllament és un problema comú per als cuidadors i pot crear estrès addicional, així com aquesta temuda sensació de "febre de cabina". Per evitar aquest dilema, considereu unir-vos a un grup de suport a l'atenció mèdica o arribar a un amic o veí. És increïble quins deu minuts de riure, bona narrativa i distracció poden fer per la vostra ànima.
Juntament amb l'aïllament, tingueu en compte els símptomes de la depressió com un canvi en la vostra apetit, problemes de son i una pèrdua de plaer en els esforços que gaudiu una vegada.
Per descomptat, assegureu-vos de parlar amb el seu metge si experimenta algun símptoma de depressió, ja que hi ha maneres efectives de gestionar el vostre estat d'ànim.
Coneixeu l'EM de la vostra estimada persona
El desenvolupament d'una comprensió bàsica de l'EM és essencial per tenir cura del vostre ésser estimat, especialment quan es tracta de comprendre els seus símptomes, preocupacions i frustracions específiques.
Per exemple, tot i que la persona que està cuidant pot ser bastant funcional físicament, ell o ella pot deixar de fumar en assistir a reunions socials a causa de problemes de parla relacionada amb MS o per problemes de pensament i memòria .
En aquest cas, és important respectar la seva preocupació, proporcionar empatia (per exemple, dient: "Lamento que estigueu preocupat de parlar davant dels vostres amics") i junts treballen per navegar per aquesta lluita.
Un altre exemple és que si una persona amb EM utilitza una cadira de rodes o un altre dispositiu d'assistència de mobilitat , es pot sentir frustrat (comprensiblement) per l'allotjament d'accessibilitat. Aquesta és una pista per a vostè com el cuidador per trucar i tenir un pla de còpia de seguretat quan es dirigeix fora de casa.
De la mateixa manera, la persona que està cuidant pot preferir que parli amb el seu metge sol o que es comuniqui amb els membres de la família sobre canvis o decisions de salut importants.
Intenta respectar aquests desitjos, fins i tot si no enteneu bé o està d'acord amb ells.
Coneixeu les vostres limitacions
És important ser sincera amb vosaltres mateixos sobre quines són les vostres habilitats i comoditats per prestar atenció al vostre ésser estimat. Si banyar i vestir el vostre ésser estimat cada matí és massa físicament, considereu demanar a un altre membre de la família que us ajudi amb aquesta tasca. Alternativament, podeu contractar una infermera d'atenció domiciliària o ajudar-vos a ajudar-vos durant un parell de hores cada matí.
Recordeu, en algun moment, que una persona amb EM pugui necessitar una atenció més àmplia que la que li proporcionen els seus cuidadors. Això no és un fracàs de la teva part, sinó una funció de la malaltia.
Adopta una actitud tranquil·la
A MS, els símptomes solen disminuir i fluir de forma imprevisible d'un dia per l'altre. En adoptar una actitud de "anar amb el flux", podeu ajudar al vostre ésser estimat a sentir-se tranquil (i vosaltres també). Dit això, mantenir la cara de la resiliència davant del teu ésser estimat no és una tasca senzilla. Assegureu-vos que tingueu algú amb qui pugui ser vulnerable i expressar els vostres sentiments, ja sigui un amic, soci, familiar o terapeuta.
Prengui pauses
Tothom necessita un descans de la cura, independentment de si es preocupa per un familiar o si se li paga per prestar atenció. A més de petits descansos diaris, és important prendre pauses més llargues, com ara vacances o fins i tot una nit de distància.
Una opció és una atenció de descans: podeu considerar parlar amb el vostre capítol local de la Societat Nacional de la MS per obtenir més recursos al vostre programa d'atenció respiratòria.
Una paraula de
El cuidatge és un paper especial, i encara que pot ser físicament i emocionalment esgotador a vegades, també pot ser bastant satisfactori, especialment amb les eines i el suport adequats. Al final, sigueu atent a tu mateix atenent les vostres necessitats i actualitzant la vostra ment i l'ànima cada dia.
Per últim, recordeu, la vostra presència i la vostra atenció són suficients. Ningú espera que sigui perfecte o realitzi miracles. Així que assegureu-vos que la vostra mà, la vostra abraçada, el vostre chit-chat, el vostre sentit de l'humor, el vostre treball dur i la vostra oïda auditiva signifiquen el món al vostre ésser estimat.
> Fonts:
> Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Caregiver càrrega entre cuidadors informals que ajuden a persones amb esclerosi múltiple. Int J MS Care . Estiu 2011; 13 (2): 76-83.
> Radford T. (2015). National MS Society: una guia per als cuidadors.