Tres consells per reflexionar sobre com cuidar a algú amb ALS
Independentment de si vostè és cònjuge, fill, amic o cuidador formal, tenir cura d'una persona amb esclerosi lateral amiotròfica (ALS) és un desafiament en tants nivells.
No obstant això, amb la forma correcta, el suport dels altres i els dispositius adequats d'assistència, es pot complir amb la cura d'algú amb ALS. Aquests són alguns consells que cal tenir en compte a mesura que navegueu pel vostre viatge de cura.
Capacitar-se amb el coneixement
Una mica de coneixements recorren un llarg camí a l'hora de tenir cura d'algú amb ALS. En comprendre per què la persona que està cuidant no es pot moure bé, té trempors musculars i espasmes, experimenta dolor i babeig excessiu (anomenat sialorrea) i més tard té dificultat per alimentar-se i respirar, pot ser un cuidador més proactiu i anticipador.
Dit d'una altra manera, amb un coneixement bàsic de l'ALS, podreu preveure millor els problemes que el vostre ésser estimat, familiar, amic o soci té i pot preparar-se bé per a aquestes transicions, un mitjà per crear el procés de cura més suau possible.
Busqueu assistència
Les demandes físiques de tenir cura d'algú amb ALS són àmplies i van des de l'assistència amb activitats de la vida quotidiana com banyar-se, utilitzar el bany, menjar i vestir per administrar ajudes de mobilitat i, finalment, alimentar-se amb dispositius i màquines respiratòries, primerament un CPAP i després un ventilador .
A més, el cuidador d'una persona amb ALS sovint ha de gestionar la família també, especialment si és un cònjuge o familiar. Això significa netejar, rentar, pagar comptes, fer cites mèdics i comunicar-se amb altres familiars.
ALS Healthcare Team
Buscar un suport dels altres és absolutament essencial.
Hauríeu de començar amb l'equip de salut de ALS, que inclou un:
- Neurologista
- Terapeuta físic i ocupacional
- Terapeuta parla i tragera
- Nutricionista
- Terapeuta respiratori
Aquest equip de professionals de la salut no només pot ajudar-lo amb el procés d'atenció, sinó també ajudar a alleujar els símptomes de l'ALS de l'ésser estimat.
A més, a través de l'equip de salut del seu cos estimat, els treballadors socials també poden proporcionar informació sobre els grups de suport a la cura de la cura de la persona en la seva comunitat, així com els recursos de cures pal·liatives en el moment del diagnòstic i una referència d' hospici a la fase terminal d'ALS.
Dispositius assistencials
La debilitat muscular és un símptoma primari de l'ALS, i amb això es produeixen problemes per caminar, menjar, utilitzar el bany, banyar-se i mantenir el cap dret (degut als músculs febles del coll).
Dispositius assistencials com cadires de rodes, ascensors de banyera, seients de bany elevats, reposacaps extraïbles i utensilis especials de menjar poden millorar el funcionament i la qualitat de vida d'una persona amb ALS. Això, al seu torn, pot millorar la qualitat de vida del cuidador.
Altres dispositius útils per tenir cura d'una persona amb ALS inclouen matalassos especials que poden ajudar a prevenir la ruptura de la pell i el dolor muscular i articular.
Finalment, hi ha dispositius d'assistència electrònica com un dispositiu parlant que pot ser adaptat per a ús manual o per a ús ocular per permetre la comunicació i el compromís.
Assegureu-vos de parlar amb l'equip d'atenció mèdica ALS dels vostres éssers estimats sobre com podeu obtenir aquests dispositius.
Respite l'atenció
Com a cuidador, necessiteu tenir cura de la vostra ment i del cos per tal d'atendre millor a una altra persona. En altres paraules, necessiteu descansos, i aquí és on entra en joc l'assistència de descans.
La cura d'assistència pot significar unes hores de descans per gaudir d'una pel·lícula, prendre una migdiada, gaudir d'un passeig per la natura o anar a sopar o prendre un cafè amb un amic. També pot significar portar unes vacances de cap de setmana, de manera que pugui passar temps per relaxar-se i fer alguna cosa especial per a vosaltres mateixos.
Quan busqueu atenció de descans, hi ha algunes opcions diferents. Per exemple, podeu consultar les agències de salut de la llar que ofereixen als cuidadors capacitats o fins i tot una residència, com ara un centro de atención a largo plazo, que dóna feina als professionals de la salut en el lloc. Finalment, podeu optar simplement per demanar a un amic o una agència de voluntariat que proporcioni una atenció de descans durant unes hores.
Comunitat
És important recordar que aquells que pertanyen a la vostra comunitat sovint tenen dificultats per ajudar, però no necessàriament saben com fer-ho. Potser us convingui escriure tasques específiques que necessiteu ajuda i, a continuació, enviar-les per correu electrònic a amics, familiars o veïns.
Tingueu en compte també: si trobeu que la cuina i la neteja interfereixen amb la seva cura, demaneu als membres de la vostra comunitat que ajudin amb els àpats o donin diners per a un servei de neteja de la casa.
Compte amb els símptomes de la depressió
Si teniu cura d'algú amb ALS, és comú sentir una sèrie d'emocions, incloent preocupacions, por, frustracions, molèsties i / o fins i tot enuig. Molts cuidadors també se senten culpables, com si haurien d'o podrien fer un millor treball, o sentiments d'incertesa sobre el futur.
De vegades, aquestes emocions poden ser tan fortes que comencen a afectar la qualitat de vida dels cuidadors. Alguns cuidadors fins i tot es deprimeixen. Per això, és important tenir coneixement dels símptomes inicials de la depressió i consultar al seu metge si està experimentant un o més d'ells.
Els símptomes de depressió són persistents, que duren gairebé tots els dies durant dues setmanes, i poden incloure:
- Sentint trist o avall
- Experimentant una pèrdua d'interès en activitats que alguna vegada gaudiu
- Tenir dificultats per dormir (per exemple, dormir massa o tenir problemes per adormir-se)
- Tenir un canvi d'apetit
- Sentir-se culpable o sense esperança
La bona notícia és que la depressió es pot tractar, ja sigui amb una combinació de medicaments i la teràpia de conversa, o un d'aquests tractaments sols.
Una paraula de
La cura d'una persona amb ALS és difícil i consumeix energia, tant físicament com mentalment. Però tot i que hi haurà molts protuberàncies al llarg del camí, assegureu-vos que també hi haurà moments elevats i emotius.
Al final, la vostra atenció, la vostra atenció i la vostra presència són suficients. Aneu amb compte amb vosaltres mateixos i recordeu-vos d'estar atents a les vostres pròpies necessitats.
> Fonts:
> Galvin M et al. Assistència sanitària a ALS: enfocament de mètodes mixts per a l'estudi de la càrrega. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemes de cura paliativa en l'esclerosi lateral amiotròfica: una revisió basada en evidències. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Jove CA, Galea M. Tractaments simptomàtics per a l'esclerosi lateral amiotròfica / malaltia de les neurones motores. Base de dades Cochrane Syst Rev. 2017 10 de gener; > 1: CD011776 >.