Trobeu l'equip de salut adequat per administrar la vostra cura de Parkinson
Quan hagueu diagnosticat la malaltia de Parkinson , haurà de trobar l'equip d'atenció adequat. L'ideal seria que vulgueu un equip de metges que gestionarà la vostra atenció mèdica durant els propers anys. Aquest equip ha d'estar dirigit per un neuròleg amb experiència en el tractament dels pacients de Parkinson.
Si bé sempre podeu canviar els membres de l'equip, posar-vos una mica de pensament i planificar-vos a muntar l'equip inicial, pagareu dividends per vosaltres per la carretera si aquest equip pot respondre de manera ràpida i efectiva als vostres primers símptomes i necessitats.
Els següents suggeriments l'ajudaran a reunir l'equip d'atenció que més us convingui, i també proporcionarà algunes idees sobre la millor manera d'interactuar amb el vostre equip d'atenció.
Membres de l'equip de salut
Qui hauria de formar el vostre equip d'atenció? Com a mínim necessitaràs:
- Un metge d'atenció primària que cuida les necessitats mèdiques del dia a dia. Pot ser algú que hagi vist durant molts anys i que us sàpiga bé o necessiteu trobar un metge d'atenció primària.
- Un neuròleg especialitzat en trastorns del moviment. Això és molt important ja que un neuròleg en trastorns del moviment probablement us ajudarà a trobar altres persones amb experiència en la malaltia de Parkinson per completar el vostre equip de salut.
- És un conseller o psiquiatre o psicòleg que pot ajudar-vos a gestionar possibles problemes emocionals i de salut mental
- Professionals de la salut aliats com terapeutes físics, terapeutes ocupacionals, especialistes en medicina per a dormir , etc. El vostre neuròleg hauria de poder ajudar-vos a trobar els professionals de la salut aliats adequats per a vosaltres.
- Vostè mateix: part de ser un pacient empoderat està exercint un paper actiu a la vostra cura.
- La seva parella: la malaltia de Parkinson pot tenir un gran impacte en les relacions , i incloure la seva parella o altres familiars poden ser molt útils en la gestió de la malaltia.
Totes aquestes persones, per descomptat, hauran de comunicar (almenys fins a cert punt) amb els altres, però la clau per a la gestió dels símptomes del seu Parkinson serà el seu neuròleg.
Llavors, com trobeu un neuròleg que us convingui?
No oblideu el vostre propi paper com a membre molt important del vostre equip de salut, així com el de la vostra família.
Trieu un neuròleg especialitzat en trastorns del moviment
La primera tasca és trobar un neuròleg especialitzat en trastorns del moviment (com el de Parkinson). Necessiteu algú que us pugui dir què heu d'anticipar i qui us pot posar en contacte amb els millors recursos i opcions de tractament disponibles. Aquest neuròleg sabrà quan començar els medicaments i quan ajustar les dosis d'aquests medicaments per aconseguir el màxim benefici, etc. Llavors, com trobeu un especialista?
En primer lloc, pregunteu al vostre metge d'atenció primària per fer una consulta a un especialista de Parkinson. El vostre metge d'atenció primària segurament us pot indicar en la direcció correcta.
També podeu trobar un grup de suport local per als pacients de Parkinson i demanar-los recomanacions d'especialistes. Podeu obtenir informació sobre grups locals de suport, així com especialistes locals dels capítols locals o regionals d'una organització nacional de malaltia de Parkinson. Si no podeu trobar un grup de suport a la vostra comunitat, consulteu les comunitats de suport en línia per a persones amb malaltia de Parkinson que viuen a la vostra zona.
Fins i tot pot ser capaç d'obtenir una idea d'un neuròleg que s'adhereixi bé a la seva pròpia personalitat fent preguntes i escoltant que altres parlin sobre les seves experiències.
Què buscar en un neuròleg de malaltia de Parkinson
Aquí teniu una llista de preguntes bàsiques per al vostre possible neuròleg:
- Quant de temps heu treballat al camp? Quants pacients de Parkinson veus un any?
- Tens una formació especial en trastorns del moviment? Esteu certificat per la junta en neurologia?
- A qui vull veure quan no estàs disponible?
- Quin hospital fa servir per tractar els pacients?
- És important entendre que els sistemes de qualificació en línia dels metges no són molt precisos. O són, en certa manera, i no és la informació que cerqueu. Per exemple, moltes d'aquestes puntuacions tenen un alt rang de doctor si sempre està a temps i mai no hi ha cap còpia de seguretat. Si penses en la configuració de la clínica i la incapacitat per controlar realment el que passa en un dia típic, i el metge que sempre té temps pot ser el metge que mai no tingui aquest minut extra per donar-li quan ho necessiti. Aquestes classificacions sovint inclouen la facilitat amb què es pot obtenir una cita.
Per descomptat, el metge que és excepcional que tothom vol veure els rangs pobres en aquesta mesura, i el metge que no té un fort segueix alts. Si observeu aquests rànquings, assegureu-vos de llegir els comentaris i adverteu que un comentari dolent pot representar un pacient que tingui un dia dolent després de rebre un diagnòstic que no va voler.
Revisa el teu pla de tractament
A més d'aquestes preguntes bàsiques, la manera més important d'escollir el neuròleg amb qui treballarà és escoltar el pla de tractament que es posa a la vostra disposició. Té sentit? El seu metge ho discuteix després de considerar les seves necessitats, objectius i símptomes personals? Esmenta que el pla de tractament ha de ser flexible i ser re-avaluat amb el temps? Intenta integrar el pla en la teva vida i necessitats quotidianes?
Necessiteu utilitzar el vostre sentit comú en triar un neuròleg / especialista de malaltia de Parkinson. No pots doctor-te tu mateix. Necessiteu confiar en algun punt que aquest especialista altament qualificat sap què està fent.
Transicions suaus
Si està pensant en canviar a un nou neuròleg o nou metge d'atenció primària, pot ser espantós transferir-se per la vostra cura. Com els vostres nous proveïdors saben què us ha passat fins ara? Alguns demanen que el seu antic neuròleg o metge d'atenció primària crida al seu nou metge. De vegades, això pot ser útil, encara que hi ha alguna cosa que es digui perquè un nou metge faci un cop d'ull a la vostra història i obtingui un pla nou i nou. D'una manera o altra, és important que els nous metges tinguin una còpia dels registres mèdics. Fes un cop d'ull a aquests altres consells per fer una transició suau entre els metges .
Treballant amb el vostre equip d'atenció
Un cop hàgiu triat els membres del vostre equip d'atenció, com podeu interactuar amb ells millor? Tu i el teu equip volem el mateix: volen donar-vos la millor atenció possible i voleu rebre la millor atenció disponible. Per què, doncs, tantes persones amb PD no obtenen la millor atenció possible? Una de les raons és que la comunicació entre l'equip de pacients i l'atenció es redueix.
Com es pot obrir la línia de comunicació entre vostè i el seu equip de salut? Aquests són alguns consells:
Per a cada visita a un professional de la salut, intenteu lliurar la següent informació per tal que pugueu lliurar-la al secretari en lloc d'haver de repetir-la ad infinitum:
- El teu nom
- Adreça i número de telèfon
- Informació d'assegurances i número de membre
- Data de naixement; número de la Seguretat Social
- Els medicaments actuals, inclosos els medicaments i els suplements nutricionals que utilitza, la dosi que pren i el propòsit de la medicació.
- Al·lèrgies conegudes o reaccions adverses a medicaments o equip mèdic comú (exemple: guants de làtex)
- Problemes de salut actuals i dates d'aparició
Una vegada que estigueu al consultori, prepareu-vos les preguntes possibles. No diguis la teva bellesa quan el metge us demana com ets? Doneu alguns detalls sobre els símptomes. Què sent, quan ocorren, quan són alleujats, etc. Pren a algú amb vostè a les seves cites amb el neuròleg perquè recordi el que li falta. Mai deixi una cita sense una idea clara del que ve després. Necessites prendre un medicament? Si és així, quant d'això i quan? Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament? Podrà conduir amb normalitat? Necessiteu veure un altre especialista o fer més proves? Quines són les proves i el que està involucrat en cada prova? Quina rapidesa tindrà els resultats disponibles?
No oblideu que els errors de medicació són massa comuns. Aquestes són algunes idees per reduir la possibilitat d'un error de medicació .
Quan aneu a veure un professional de la salut aliada com un terapeuta físic o un terapeuta del llenguatge, haureu de demanar explicacions clares sobre el tractament que se li farà. Què es? Què està dissenyat per fer? Com puc saber que està funcionant? Quin és el cost i serà cobert per la meva assegurança? Quan veuré els resultats del tractament si funciona? Quines són les alternatives a aquest pla de tractament?
Preneu-vos un moment per llegir més idees per mantenir una bona comunicació amb el vostre metge.
Estratègies generals per aprofitar al màxim el seu equip d'atenció
És important ser un soci actiu a la vostra cura . Intenta resistir l'adopció del paper d'un pacient passiu que només segueix les ordres dels metges. Fer preguntes. Però pregunteu-los de manera cordial per aprendre. Feu preguntes per maximitzar els beneficis de qualsevol tractament que pateixis. Intenteu també evitar el perill contrari de fer moltes preguntes i de fer-vos càrrec del paper del metge. Haureu d'aprendre a acceptar la cura dels altres. Que facin la seva feina. Apreneu-ne. Soci amb ells. Si podeu establir aquest tipus d'associació amb el vostre equip d'atenció, vosaltres i la vostra família us resultaran més fàcils de fer front a tots els reptes que PD us produirà durant els anys.
Font:
G. Garie i MJ Church (2007). Viure bé amb la malaltia de Parkinsons: el que el metge no et diu que necessites saber. HarperCollins: Nova York, Nova York.
Willis, A., Schootman, M., Evanoff, B. et al. Neurologist Care in Parkinson Disease. Neurologia . 2011. 77 (9): 851-857.