La malaltia de Parkinson (PD) és una malaltia cerebral complexa que no només causa una disminució de la capacitat de moviment, sinó que també està relacionada amb altres símptomes no motors com problemes de son, depressió, restrenyiment i pèrdua d'olor. Sumar-se a la seva complexitat és el fet que moltes de les teràpies actuals per a la PD tenen efectes secundaris que limiten el seu ús.
Tot i que els científics han recorregut un llarg camí en la comprensió de la biologia de la PD i estan desenvolupant noves teràpies per gestionar millor els símptomes, encara hi ha molts reptes que afecten aquesta malaltia neurodegenerativa ("morint de cèl·lules del cervell").
En definitiva, volem una cura per al Parkinson, i l'única manera de trobar una cura és a través de més recerca i consciència. Si bé hi ha una sèrie de fonaments que defensen fermament la malaltia de Parkinson, és normal qüestionar quina s'ha de centrar. Dit això, aquí teniu una llista dels fonaments de Parkinson que semblen dignes del vostre suport.
La Fundació Michael J. Fox
L'actor i advocat inspirador Michael J. Fox comparteix la seva història de viure amb Parkinson a la pàgina web de la fundació. També promou amb entusiasme el seu objectiu principal (i de la fundació) de trobar una cura per a la PD.
Recerca
Aquesta fundació privada és transparent sobre la seva missió investigadora i, precisament, com està finançada, més de 700 milions de dòlars s'han dedicat a la recerca de la PD fins a la data, convertint aquesta fundació en el principal finançament sense ànim de lucre del PD.
Involucrar-se
Una de les maneres de participar més amb la Fundació Michael J. Fox és convertir-se en membre de Team Fox. Team Fox és un programa de recaptació de fons per a la comunitat local en què la gent organitza diversos esdeveniments de recaptació de fons, com ara curses de bicicletes i concerts, per recaptar fons per a la recerca de PD.
Hi ha fins i tot un grup de Team Fox Young Professional (YP) ubicat a sis ciutats dels Estats Units, així com a Toronto, Canadà. Aquest grup està format per persones de 20 a 30 anys amb diferents antecedents de treball, la majoria dels quals tenen un ésser estimat amb Parkinson . Aquests professionals tenen un paper de lideratge únic i segueixen compromesos amb la captació de diners per a la recerca.
Recursos
La Fundació Michael J. Fox ofereix una gran quantitat de coneixements sobre PD. Una eina educativa innovadora que utilitzen és el vídeo "Foxfeed Blog", que compta amb un especialista en neurologista i trastorns del moviment que pesa sobre temes pertinents relacionats amb la PD.
Fundació National Parkinson
Fundada en els anys cinquanta, la Fundació Nacional de Parkinson o NPF té com a objectiu millorar la vida dels que viuen amb la malaltia de Parkinson.
Recerca
Un gran estudi de recerca en curs és el Projecte de resultats del Parkinson de NPF, que compta amb prop de 10.000 participants. El propòsit d'aquest estudi és examinar diversos factors que afecten el grau de vida d'una persona amb la malaltia. L'estudi inclou els següents:
- Comprensió dels beneficis de l'exercici en PD
- Estudiar el paper de la depressió i l'ansietat en la salut general d'una persona amb PD
- Analitzant per què PD es gestiona de forma diferent segons el lloc on una persona rep la seva atenció
Involucrar-se
Una forma d'ajudar a la Fundació National Parkinson a guanyar diners és començar un recaudador de fons de Team Hope, que significa planificar el vostre propi esdeveniment o participar en una carrera de resistència.
Vostè i els seus éssers estimats també poden participar en Moving Day, que se celebra a diverses ciutats dels Estats Units. Aquest esdeveniment de recaptació de fons afavoreix qualsevol tipus de "moviment" com el ioga, el tai-chi, la pilates i la marxa.
Recursos
Un recurs valuós que es proporciona a través del NPF són els capítols NPF locals que proporcionen accés a grups de suport i classes d'exercici i benestar dins de la pròpia comunitat d'una persona.
A més, a través del seu lloc web, podeu trobar els Centres d'Excel·lència NPF que es troben a tot el país. Aquests centres són clíniques mèdiques acadèmiques que proporcionen atenció a persones amb Parkinson. També participen en investigacions relacionades amb Parkinson.
De fet, alguns d'aquests centres ofereixen assajos clínics que una persona amb malaltia de Parkinson pot inscriure, si és elegible. A més, alguns centres ofereixen teràpies específiques de Parkinson, com la teràpia física, la teràpia ocupacional, la logopèdia i l'assessorament. Alguns centres també ofereixen tractaments quirúrgics per a la PD, com l'estimulació cerebral profunda i un procediment que implica la formulació de gel de carbidopa / levodopa (Duopa) a través d'un tub a l'intestí prim.
American Parkinson Disease Association
L'Associació Americana de Malalties de Parkinson, o APDA, va ser fundada el 1961 i ha gastat més de 170 milions de dòlars en proporcionar educació, promoure la conscienciació, donar suport a la recerca i oferir serveis a persones que viuen amb PD.
Recerca
L'APDA ha finançat 46 milions de dòlars en recerca fins a la data i actualment manté vuit Centres de Recerca Avançada que es troben ubicats a les principals instal·lacions mèdiques acadèmiques dels Estats Units. Cada any, també atorguen subvencions i beques d'investigació individuals a científics que estudien la malaltia de Parkinson.
Involucrar-se
L'ADPA ofereix el Optimism Walk, un recaudador de fons que fomenta un recorregut (entre una i tres milles) en diversos llocs del país.
També podeu navegar al vostre lloc web per llegir les Històries d'optimisme de les persones. Aquestes històries són relats mòbils de la gent sobre com han après a viure bé i viure de manera positiva amb PD. També podeu compartir la vostra pròpia història que pot ser terapèutica per a algunes persones.
Recursos
Igual que altres fundacions, els recursos educatius són abundants i inclouen:
- Un centre nacional de capítols i informació i referències (I & R) centres
- Més de trenta fullets i fullets educatius que són gratuïts i es poden enviar per correu a casa o llegir-los a l'ordinador
- Un butlletí de temporada
- Línia telefònica gratuïta (888-606-1688) que gestiona un terapeuta físic amb llicència que ofereix informació sobre l'exercici a PD
Fundació per a malalties de Parkinson
La Fundació de la malaltia de Parkinson, o PDF, cita la seva missió definitiva com a descobriment de la causa i la curació de la malaltia de Parkinson.
Recerca
Actualment, PDF està donant suport a més de 40 programes i projectes científics per una mica més de 5 milions de dòlars. Més concretament, donen suport a la recerca en tres impressionants centres mèdics acadèmics:
- Centre Mèdic de la Universitat de Columbia (Nova York, NY)
- Centre Mèdic Rush University (Chicago, IL)
- Centre Mèdic Weill Cornell (Nova York, NY)
També ofereixen fons de recerca i premis de desenvolupament professional per seleccionar científics i metges que tenen interès en PD.
Involucrar-se
Una forma d'involucrar-se amb la Fundació Parkinson's és mostrar parts del Projecte Edredó del Parkinson. Aquesta col lecció va ser creada per més de 600 persones que van compartir la seva experiència amb PD a través de dibuixos, imatges, paraules i símbols. Ara, podeu llogar panells del edredó per augmentar la consciència a la vostra pròpia comunitat.
Una altra manera significativa d'implicar-se és compartir la teva història si tens PD o recapta fons com a campió de PDF.
Recursos
El PDF ofereix una sèrie de recursos pensatius per a aquells amb PD i els seus familiars, amics i / o cuidadors. Alguns d'aquests inclouen:
- Una línia d'assistència nacional composta per experts de Parkinson que estan disponibles tant per a aquells que viuen amb la condició com amb els seus éssers estimats
- Un programa "train the trainer" per a infermeres i fisioterapeutes per optimitzar la cura de les persones amb Parkinson
- Participació de seminaris en línia per a qualsevol persona que vulgui aprendre sobre Parkinson
Una paraula de
Per descomptat, hi ha moltes més organitzacions benèfiques, organitzacions, grups de defensa i societats que donen suport a la malaltia de Parkinson que els esmentats aquí. Però, ja està fent la vostra deguda diligència examinant la base específica que s'adapti a les vostres expectatives. (Si no ho feu, seguiu buscant).
Recordeu que triar treballar amb una base específica és un carrer de doble sentit. Mentre dóna un temps, diners i energia a una organització, assegureu-vos que guanyareu alguna cosa a canvi: potser un coneixement, una nova amistat, records estimats o simplement un sentiment de pau.
> Font:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Presentacions prediagnòstiques de la malaltia de Parkinson en l'atenció primària: estudi de casos i controls. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.