La comunicació és clau per a l'atenció mèdica d'èxit
Tothom té desafiaments mèdics en un moment o altre en les seves vides. Les persones amb autisme no són una excepció. De fet, per diversos motius, les persones amb autisme sovint tenen més reptes mèdics que altres persones. Alguns dels problemes que sorgeixen per a nens i adults en l'espectre inclouen:
- Problemes gastrointestinals (més freqüents per a les persones amb autisme)
- Lesions (les persones amb autisme sovint no tenen coordinació apropiada per l'edat i també poden fer-se).
- Problemes relacionats amb el somni (moltes persones amb autisme tenen reptes del son)
- L'epilèpsia (les convulsions són més comuns per a les persones amb autisme)
Desafortunadament, pot ser un repte important per a les persones en l'espectre de l'autisme obtenir el tractament mèdic que necessiten, fins i tot quan són verbals i compromeses. És encara més difícil per a algú que no sigui verbal , o que els comportaments semblen estar fora de control o violents.
Afortunadament, hi ha alguns passos específics que els pares i cuidadors poden prendre per assegurar-se que l'atenció mèdica als éssers estimats autistes no requereix una batalla.
Per què sovint és difícil que les persones autistes obtinguin atenció mèdica de qualitat?
Per a les persones amb autisme, una sèrie de problemes poden obstaculitzar l'atenció mèdica, especialment en cas d'emergència. Eve Megargel és una artista, escriptora i mare d'un fill no verbal amb autisme, així com l'autor del llibre Learning to Kiss .
Diu Megargel: "Sabem que hi ha problemes de comunicació, problemes sensorials , problemes d' ansietat, punts bàsics que cal transmetre i respondre per obtenir una atenció de qualitat com qualsevol altra persona". En altres paraules, fins i tot els adults verbals de l'espectre poden:
- Resulta difícil o impossible expressar-se eficaçment per descriure les seves necessitats mèdiques
- Trobeu que és difícil o impossible comprendre i seguir instruccions habituals
- Sentir-se físicament aclaparat per les llums, les olors, els sons i el bullici d'un hospital o sala d'emergències
- Té una resposta diferent al dolor que un pare típic (moltes persones amb autisme tenen llindars de dolor molt elevats)
- Necessites ritme, rock, fletxa o vocalització per autosuficient
Persones no verbals i / o extremadament ansioses en l'espectre de l'autisme també poden mostrar comportaments que poden semblar atemors al personal mèdic típic sense coneixement de l'autisme. Per exemple, poden:
- Bolt (fuga)
- Lesió pròpia (mossegar-se, colpejar-se amb els propis caps, etc.)
- Fes-te agressiu cap als altres
- Vocalize en veu alta, cridar, o gemegar
- Rebutja la cura
Com que els comportaments autistes poden ser tan desafiants en una situació estressant, alguns professionals mèdics suposen que estan veient una persona en crisi de salut mental en comptes d'una persona autista sota estrès. Com a resultat, poden ignorar una qüestió mèdica mentre se centren en un problema de salut mental inexistent. Megargel diu: "Si algú entra amb autisme i està tenint problemes de comportament, suposen que es tracta d'un problema de psicofàrmies en comptes de preguntar-se si han de buscar problemes amb l'IG".
Què necessiten les persones autistes en un entorn mèdic?
Les urgències mèdiques i els hospitals poden ser aclaparadores per a qualsevol persona.
Per a moltes persones amb autisme, però, poden ser horribles. Per ser tranquil, receptiva, comunicativa i cooperativa, sovint els autistes necessiten:
- Un representant de l'hospital que està familiaritzat amb l'autisme
- Un escenari lliure de llums intenses, resplendors i sorolls forts
- Les eines per comunicar-se eficaçment (teclat, tauler d'imatges, etc.)
- Informació sobre què esperar (sovint en forma visual)
- Suport d'una persona que els coneix i els entén (fins i tot quan és habitual que el pacient estigui sol amb un metge)
- Rutines o articles que calen per si mateixos (possiblement incloent la llibertat de moure's, vocalitzar o utilitzar una joguina, video o altres objectes que calman)
Com els pares poden ajudar a preparar el seu fill per un esdeveniment mèdic
Si el nen està experimentant una experiència mèdica pre-planificada (un procediment, un examen o una cirurgia), teniu l'oportunitat d'ensenyar als vostres fills què heu d'esperar, com es comportar i com comunicar-vos amb el personal de l'hospital. De fet, pot ser útil passar temps preparant el vostre fill fins i tot si només heu dirigit al pediatre per fer un examen de benestar infantil.
A continuació s'enumeren algunes tècniques que Eve Megargel recomana:
- Ensenyeu al vostre fill a comprendre comptes enrere o números visuals (pas del temps). Això ajudarà al seu fill a complir amb les sol · licituds de "mantenir la respiració durant deu segons" o "esperar cinc minuts", i també ajudarà a anticipar un esdeveniment com una vacunació.
- Ensenyeu al vostre fill a comprendre quan es produirà el tancament (és a dir llarg, això moltes vegades). Això ajudarà al seu fill a mantenir la calma amb l'enteniment que un procediment acabarà en un moment particular i previsible.
- Ensenyeu al vostre fill a respirar profundament, meditar, etc. per relaxar-se.
- Ensenyeu al vostre fill a comprendre històries socials (històries visuals que descriuen esdeveniments esperats, comportaments, opcions i recursos disponibles). Si és possible, creeu una història social per a l'esdeveniment mèdic que experimentarà el vostre fill. Podeu fer-ho fotografiant ubicacions, instruments i persones que participaran, i explicaran de manera senzilla què faran i què hauria de fer el vostre fill per ajudar-vos. Per exemple, "el Dr. Smith usarà l'estetoscopi per escoltar el cor, posarà la part plana al pit, farà que estigui fred, però no es farà mal, seureu quiet mentre el doctor Smith escolta".
- Prepareu eines per portar endavant. Si el vostre fill necessita un tauler de fotos o un dispositiu de comunicació augmentat, comproveu que tingui accés a les paraules i les imatges que necessitarà. Aprofiteu qualsevol útil joguina, manteta o vídeo calmant.
- Visita anticipadament; fer fotos; etc. Necessiteu l'aprovació i la cooperació de l'equip mèdic del vostre fill, així que feu un cop d'ull.
- Pràctica per preparar-se. Realment assajar interaccions i procediments difícils pot fer tota la diferència per a una persona amb autisme.
- Penseu a proporcionar al vostre fill no verbal un telèfon intel·ligent o un coixinet de sortida de veu que li permeti fer un toc d'una fotografia o escriure en un teclat i que una veu sintetitzada llegeixi el missatge. Això pot facilitar la comunicació amb el personal mèdic.
Com els pares poden ajudar a preparar el personal mèdic per treballar amb el seu fill autista
És una gran idea comunicar-se amb el personal mèdic de la vostra clínica o hospital local abans que el vostre fill necessiti atenció. D'aquesta manera, quan arribi el seu fill, tothom tindrà una bona idea de què esperar, com comunicar-se i com ajudar al seu fill a tenir la millor experiència mèdica possible. Megargel suggereix que els pares:
- Parleu amb la recepcionista. No només li pot explicar exactament què esperar a la sala d'espera, sinó que també pot ajudar-lo a comunicar les necessitats del seu fill a altres empleats.
- Parleu amb el metge del vostre fill. Expliqueu les necessitats i habilitats particulars del vostre fill i pregunteu-li el nom d'una persona que pugui coordinar l'atenció del seu fill.
- Parli amb la infermera del cap. Ja sigui en una oficina, clínica o hospital, la infermera o infermera potser estarà molt involucrada amb la cura del seu fill. Com més sap, millor preparat serà fer un treball excel·lent.
- Proporcioneu informació sobre el vostre fill. Hi ha "millors" maneres d'apropar-lo? Comuniqueu amb ell? Ajudar-lo a romandre tranquil?
- Defensen un espai tranquil i relativament reduït-fins i tot sabent que aquest espai pot ser difícil de trobar en un entorn mèdic.
- Defensa el seu fill explicant com el seu fill es comunica i insisteix que està present amb ell. Tingueu en compte que, en cap cas, ha de ser privat d'un dispositiu de comunicació augmentat, fins i tot a la sala d'operacions.
- Proporcioneu informació clara i concisa sobre la història del seu fill, preocupacions mèdiques particulars, medicaments i possibles complicacions.
- Expliqueu que l'expressió del dolor en l'autisme és inusual; un comportament estrany o agressiu pot ser una expressió de dolor en lloc d'un esclat violent.
- Estigui preparat per defensar i / o manejar una situació de comportament. Estigueu preparats mentalment per intervenir si la seguretat o altres persones comencen a involucrar-se.
Com triar un metge autista
La majoria dels pares trien un metge sobre la base de recomanacions, assegurances i proximitat física. Si bé el mateix sistema pot funcionar per a un nen autista, és probable que necessiteu una mica més d'informació abans d'escollir un pediatre o un metge de família. Eve Megargel recomana mirar de prop per veure si el metge està visitant (fins i tot si el "fill" ja té més de 18 anys):
- Està disposat a fer una pausa i prendre el temps per fer preguntes i connectar-se amb vostè i amb el seu fill
- Està preparat per utilitzar eines visuals i paraules per comunicar-se amb el vostre fill
- Agraeix al teu fill i pregunta sobre la millor manera de comunicar-te amb eficàcia
- Mostra paciència si el vostre fill sembla ansiós o té comportaments desafiants
- Pensa en tu, pare, com a part de l'equip
Una paraula de
El seu fill autista necessita i mereix una atenció mèdica de qualitat, fins i tot si es necessita més feina a la part de tots per assegurar-se que ho aconsegueixi. Al preparar tant el seu fill com el seu equip mèdic amb antelació, i triar els metges amb prudència, podeu configurar el vostre fill per tenir èxit. Igual que important, podeu ajudar a garantir un resultat mèdic més exitoso.
> Fonts:
> Entrevista amb Eve Megargel. Febrer de 2017.
> Megargel, E., et al. Autisme i hospitals: un partit difícil. Pediatria Acadèmica, Tom 12, Número 6, Pàgines 469-470, Novembre / Desembre de 2012.
> Soraya, Lynne. Barreres a l'atenció mèdica efectiva per a adults autistes. Psicologia Avui. Web. Juny de 2014.