65 roses i explicant la fibrosi quística als nens
Què són "65 roses"?
El terme "65 roses" és un sobrenom per a la fibrosi quística (CF). La fibrosi quística és una condició genètica que causa que els fluids digestius, la suor i la moc se tornin espessos i enganxosos, bloquejant les vies respiratòries, els passos digestius i altres conductes a tot el cos. A causa dels bloquejos causats pel CF, la malaltia és eventualment mortal.
Avui en dia, gràcies a la recerca i als avenços en medicina, moltes persones amb CF viuen ben en els anys trenta i la taxa de supervivència mitjana el 2016 va ser de 37 anys.
Fa unes dècades, però, abans de les tecnologies avançades que tenim avui, l'esperança de vida dels qui no tenien CF no es van estendre més enllà de la primera infància.
La història darrere del terme "65 Roses"
El terme "65 roses" es va inventar a finals dels anys 60, per Richard (Ricky) Weiss, de quatre anys d'edat, amb fibrosi quística. La mare del jove, Mary G. Weiss, es va fer voluntària per a la Fundació Quística de la Fibrosi el 1965 després d'aprendre que els tres dels seus fills tenien CF. Per contribuir al finançament de la malaltia, Weiss va fer trucades telefòniques per recolzar el suport a la recerca del CF. Sense saber-ho a Weiss, Ricky estava a prop, escoltant les seves trucades.
Un dia, Ricky, de quatre anys d'edat, es va enfrontar amb la seva mare i li va dir que sabia de les seves trucades. La seva mare es va sorprendre, perquè havia mantingut cap coneixement de la condició oculta dels seus fills. Confós, Weiss li va preguntar a Ricky què pensava que eren les trucades telefòniques. Ell li va respondre: "Estàs treballant per a 65 Roses".
No cal dir que la seva mare es va veure increïblement moguda per la seva errònia innocència de la fibrosi quística, ja que hi ha molta gent des d'aquell dia.
Fins ara, el terme "65 Roses" ha estat utilitzat per ajudar els nens a posar un nom a la seva condició. Des d'aleshores, la frase s'ha convertit en una marca registrada de la Fundació Cystic Fibrosis, que va adoptar la rosa com a símbol.
La família de Weiss avui
Richard Weiss va morir a causa de complicacions relacionades amb la FQ en 2014. Els seus parents van sobreviure Mary i Harry, la seva esposa, Lisa, el seu gos, Keppie i el seu germà, Anthony. La seva família roman dedicada a trobar una cura per a la fibrosi quística.
Sobre la Fundació Cystic Fibrosis
La fundació de la fibrosi quística (també coneguda com la Fundació CF) es va fundar el 1955. Quan es va formar la fundació, no es preveia que els nens nascuts amb fibrosi quística visquessin el temps suficient per assistir a l'escola primària. Gràcies als esforços de famílies com la família Weiss, es van generar diners per finançar investigacions per aprendre més sobre aquesta malaltia poc coneguda. Dintre dels set anys de començament de la fundació, l'edat mitjana de la supervivència va pujar als 10 anys, i només ha continuat augmentant des de llavors.
Amb el temps, la fundació també va començar a recolzar la recerca i el desenvolupament de fàrmacs i tractaments específics de CF. Gairebé tots els fàrmacs de prescripció aprovats per la FDA per a la fibrosi quística disponibles en l'actualitat han estat possibles en part gràcies al suport de la fundació.
Avui, la Fundació CF recolza la investigació contínua, proporciona atenció a través dels centres assistencials de CF i programes d'afiliació, i proporciona recursos per a persones amb CF i les seves famílies.
La consciència del diagnòstic fins i tot abans que apareguin els símptomes ha permès que molts nens amb CF rebin tractaments
Projecció per a la fibrosi quística i portadors
S'ha millorat no només el tractament de la fibrosi quística, sinó també la nostra capacitat per detectar la malaltia d'hora i fins i tot esbrinar si els pares passen a portar el gen.
Les proves genètiques estan disponibles per determinar si sou un dels 10 milions de persones als Estats Units que porten la mutació CF Trait -una mutació del gen CFTR .
La selecció de nounats per a la fibrosi quística es realitza a la majoria d'estats i pot detectar la possibilitat que el gen estigui present i conduir a proves addicionals.
Abans d'aquesta prova, la malaltia sovint no es diagnosticava fins que apareguessin símptomes, incloent-hi el creixement retardat i els problemes respiratoris. Ara, fins i tot abans que la malaltia sigui evident, el tractament pot començar.
Promoció de la fibrosi quística
Si us trasllada a unir-vos a l'esforç de la família de Weiss per fer una diferència per a aquells amb fibrosi quística, obtingueu més informació sobre com ser un advocat. Per tenir una idea millor sobre els immens canvis en la promoció que ha tingut en la vida d'aquells que viuen amb la malaltia. fes un cop d'ull a aquestes famoses persones amb fibrosi quística que són, i han estat, i exemple d'esperança.
Fonts:
Fundació de la fibrosi quística. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cyst-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteca Nacional de Medicina dels EUA. Medline Plus. Fibrosi quística. Actualitzat 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm