Exemples d'esperança - Viure una vida plena amb fibrosi quística
Hi ha persones que han pogut viure una vida plena i significativa malgrat tenir un diagnòstic de la fibrosi quística ? Adonar-se que molta gent i fins i tot persones famoses han viscut tota la vida amb la fibrosi quística pot aportar esperança a aquells que viuen amb la malaltia i les seves famílies, avui.
Viure amb fibrosi quística
Dècades enrere, un diagnòstic de fibrosi quística (CF) gairebé garantia una expectativa de vida significativament menor a la mitjana.
Els nens que van ser diagnosticats no esperaven que visquessin molt, i fins i tot fa poques setmanes, era rar que un nen amb CF arribés a l'edat adulta.
Avui, gràcies a la medicina moderna ia una millor comprensió de la malaltia, les persones amb CF poden portar una vida plena i significativa.
Persones famoses amb fibrosi quística
Aquestes famoses persones amb fibrosi quística han anat per sobre i fora dels seus diagnòstics per demostrar que pot portar una vida plena amb CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nascuda el 1968, és un triatleta canadenc. Diagnosticada en els anys 20, ha superat l'esperança de vida mitjana d'aquells amb CF, i continua vivint una vida extremadament activa. Bentley posa l'accent en la importància d'un estricte compliment dels règims de tractament i l'exercici de les persones que viuen amb CF. Ha guanyat 11 competicions de Ironman i és un dels triatletes més reeixits.
En lloc de veure la seva condició com a detriment, Bently va escriure en un blog de desembre de 2016: "l'adversitat porta a la grandesa". Pel que fa a compartir l'esperança que ha trobat amb els altres, afirma que "cada vegada que vaig córrer, sabia que la meva raça tenia un propòsit més gran de donar a les famílies l'esperança que els seus fills amb CF puguin assolir coses similars a la vida". Gràcies, Lisa, per portar-nos esperança.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nascut el 1991, és el fill de l'ex estrella de futbol de la NFL Boomer Esiason i la seva esposa Cheryl. Gunnar va ser diagnosticat amb fibrosi quística quan tenia dos anys. Irònicament, Boomer va participar en campanyes de sensibilització i fibrosi quística durant diversos anys abans del diagnòstic del seu fill.
Boomer és el fundador de la Fundació Boomer Esiason, una organització sense ànim de lucre que pretén promoure la investigació del CF i millorar la vida de les persones amb fibrosi quística. Gunnar és llicenciat en Boston College i entrena el futbol secundari a Long Island, Nova York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, antic jugador de bàsquet i entrenador assistent de bàsquet de la Universitat d'Anderson a Carolina del Sud, nascut el 1982, va ser diagnosticat amb fibrosi quística quan era nen. Va lluitar amb un pobre creixement quan era adolescent, però va prosperar després de tenir un tub d'alimentació col·locat a l'estómac. El jugador de bàsquet de 6'1 "va aconseguir un lloc en l'equip de bàsquet d'Anderson. Igual que molts altres atletes amb fibrosi quística, Gottlieb destaca la importància de l'activitat física per a les persones amb CF i confia que la seva història inspirarà a altres joves que lluiten amb la malaltia per seguir els seus somnis.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nascut el 2006 és fill del primer ministre britànic, Gordon Brown, i va ser diagnosticat amb fibrosi quística com a resultat de proves rutinàries de cribratge de nounats . El diagnòstic va ser una sorpresa per als Browns, que no sabien que eren portadores de la malaltia. La seva història és un testimoni dels beneficis del screening del nounat per a la fibrosi quística .
Amb el cribratge del nounat, el tractament es pot iniciar immediatament en comptes d'esperar signes i símptomes de la fibrosi quística com la desnutrició o l'angoixa respiratòria. És important tenir en compte que la prova que es fa actualment en nadons només és una prova de cribratge; es necessiten més proves per als nadons que es posen de prova per determinar si tenen fibrosi quística o no.
5. Alice Martineau
Alice Martineau va ser una cantant britànica de pop. Es va graduar amb un diploma de primària de King's College a Londres i va tenir una carrera de modelització i de cantant relativament exitosa. Martineau va escriure i parlava freqüentment de la seva condició i esperava un trasplantament triple (cor, fetge i pulmó).
Va morir el 2003 a causa de complicacions relacionades amb el CF quan tenia 30 anys. Afortunadament, fins i tot en el breu període de la seva mort fins al present, s'han realitzat progressos significatius en el tractament de la fibrosi quística.
6. Travis Flores
Travis Flores, nascut el 1991 i diagnosticat amb CF a l'edat de quatre mesos, va escriure un llibre infantil anomenat "The Spider Who Never Gave Up" amb l'ajuda de la Fundació Make-A-Wish . Va fer servir part de les vendes del seu llibre per donar a la Fundació, així com a organitzacions i investigadors del CF. Ha realitzat més d'un milió de dòlars per a la Fundació Cystic Fibrosis i és freqüentment orador i portaveu de l'organització. Va obtenir un títol de llicenciat en la direcció de Marymount Manhattan College i un Màster de la Universitat de Nova York (NYU) i actualment resideix a Los Angeles, Califòrnia.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nascut el 1989, és un exitoso jugador de rugbi d'Austràlia. Va ser diagnosticat amb CF quan era nen. Els metges van dir a la família de Charles que no viuria més enllà del seu desè aniversari. Gairebé dues dècades més tard, Charles juga la posició de prostitut i ha guanyat diversos campionats. Es creu que és l'única persona amb CF per jugar professionalment amb un esport de contacte. Charles actualment actua com a ambaixador de la Fibrosi Quística a Austràlia.
Viure amb fibrosi quística
Com es desprèn de l'aprenentatge d'aquests supervivents i de la fibrosi quística, moltes persones ara poden viure plenes i notables amb la malaltia. Hi ha moltes més persones que, encara que no són famoses, viuen profundament significatives gràcies als tremendos avenços en el tractament que s'han produït durant les últimes dècades. Actualment, l'esperança de vida de la malaltia és pròxima als 40 anys, amb l'esperança que encara milloren encara més.
En llegir sobre aquestes persones, et preguntes què seria viure amb la fibrosi quística? Fes un cop d'ull a la història de Zoe: una nena que viu amb CF.
Fonts:
Biblioteca Nacional de Medicina dels EUA. Medline Plus. Fibrosi quística. Actualitzat 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm