Com viure una vida plena amb CF
Fa dècades, la fibrosi quística (CF) es considerava com una sentència de mort primerenca. Viure amb CF va significar passar molt de temps lluitant per respirar i tractant d'evitar el sofriment fins a sucumbir a una mort prematura en la primera infància. Afortunadament, això ja no és el cas. Avui en dia, les persones amb fibrosi quística viuen més que mai, generalment en edat mitjana.
La generació d'avui és descobrir que viure amb CF significa aprendre a fer front, a atrevir-se a esperar i a trobar un nou normal.
Aprenent a fer front a un diagnòstic de CF
Un diagnòstic de CF és increïblement difícil i cada família reacciona de manera diferent. Aprendre que el seu fill té una malaltia potencialment mortal és una experiència que alterna la vida. Una vegada que el xoc inicial s'esvaeix, podeu començar a construir la vostra caixa d'eines de tècniques i habilitats de suport del CF per cuidar el vostre fill.
Aquí hi ha quatre elements que haurien d'incloure totes les caixes d'eines CF.
Coneixement. Pregunteu, mireu, estudieu i llegiu tot sobre CF que podeu posar-vos en mans. Hi ha moltes coses per aprendre, així que és natural que tingueu moltes preguntes al llarg del camí. Prendre notes! No confiï en la teva memòria, fracàs durant períodes estressants. Escriviu qualsevol pregunta que pugueu tenir en una llibreta de butxaca. Mantingueu el vostre bloc de notes contigut en tot moment i estigueu preparats per fer referència a les vostres notes cada vegada que vegeu els metges.
Suport. Participa amb grups de suport. Connecteu-vos amb altres pacients amb CF i les seves famílies. Ningú sap el que està passant, com si fos algú que ja havia estat en el mateix camí. Rodeeu-vos amb persones que us poden orientar a mesura que forgeu el vostre propi camí.
Un pla. Obtenir la vida quotidiana amb el CF pot ser aclaparador.
Familiaritzeu-vos amb tots els tractaments, medicaments i teràpies que necessiteu per gestionar la condició del vostre fill. Creeu un pla que programi totes aquestes activitats: medicaments, teràpia, altres tractaments, a la vostra rutina diària.
Força. Podeu escoltar moltes paraules desalentadores de persones ben intencionades però desinformades. Recordeu que la fibrosi quística solia ser moltes coses que ja no és. No obstant això, és possible que altres no ho sàpiguen. Podeu informar els altres sobre CF, però si prefereix no això també és bo. Espereu trobar la negativitat, però no deixeu que obtingui el millor de vosaltres. Proveu de filtrar el soroll de fons i escolteu aquells amb més experiència de CF, com ara els proveïdors d'atenció mèdica del vostre fill.
Planificació per a una vida plena amb CF
Ara que ha desenvolupat una estratègia per afrontar un diagnòstic de FQ, el següent pas és començar a planificar el futur immediat i a llarg termini. Els nens amb CF poden planificar per a la vida com a adults perquè hem après millors maneres de tractar el CF. Prevenir els danys des d'una edat primerenca és l'única manera de donar als nens amb CF l'oportunitat de convertir-se en adults. Aquesta és una gran responsabilitat per als pares i implica un sacrifici necessari.
Aquí teniu tres maneres d'assegurar-vos que el vostre fill tingui el millor futur possible.
- Establir una rutina. El tractament amb CF sol requerir prendre medicaments abans de cada àpat, inhalar medicaments un parell de vegades al dia i tenir tractaments de teràpia fins a quatre vegades al dia. L'adequació d'aquestes coses a la vostra vida pot ser un repte. No obstant això, la coherència és la clau de l'èxit. Programar tot el que necessites fer pot ajudar a estalviar temps i facilitar la càrrega.
- Sigues diligent. Una vegada que tingueu una rutina, proveu d'enganxar-vos-hi. Quan les coses es desplacen, és possible que tingueu la temptació d'ometre un tractament o posposar un medicament. No ho facis! Faltar fins i tot un pas de la rutina de tractament pot causar grans contratemps. Mantenir-se en una rutina us ajudarà a mantenir-se en curs i ensenyarà als vostres fills bons hàbits per al futur.
- Aprèn a fer malabars. Molts pares de nens amb CF troben que es consumeixen amb les necessitats dels seus fills, que s'obliden de tenir cura dels seus. No deixeu que això passi o bé s'escaparà ràpidament del vapor. El CF és un compromís de tota la vida. No va a desaparèixer. Haureu de trobar formes de formar part de la vostra vida sense deixar de ser tota la vostra vida.
Aprendre a viure amb CF pot ser estressant per a tots els involucrats, però sovint és terrible per als germans que poden ser massa joves per entendre què significa viure amb CF. Els germans majors poden tenir por que el seu germà o la seva germana vagi a morir, tenir gelosia de tota l'atenció que obté el seu germà malalt, o sentir-se culpable d'estar saludables i que el seu germà o germana no ho és. És important incloure els germans en l'equació, assegurant-se que no es perdin en la barreja.
Descobrint un nou tipus de Normal
La vida canvia després d'un diagnòstic de FQ. Fins i tot després que el vostre fill hagi arribat a l'edat adulta, el CF encara tindrà un paper important en la vostra vida. El seu fill pot necessitar ajuda amb la cura física fins i tot a mesura que envelleixi. A més, encara haurà de considerar el seu horari de tractament en planificar esdeveniments familiars.
Amb alguns ajustaments aquí i allà, el vostre fill pot viure una vida relativament normal . Les persones amb CF poden anar a l'escola, tenir amics, jugar a esports, casar-se i tenir fills, i fins i tot tenir una carrera d'èxit.
Vostè pot somiar fins i tot si vostè, o el seu fill, té CF. Definiu objectius a curt termini per ajudar-vos a complir el vostre pla de vida, però sigui flexible. És possible que hàgiu de fer alguns ajustaments al llarg del camí.
Font:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Una respiració a la vegada: viure amb fibrosi quística. Revista d'infermeria pediàtrica. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosi quística: un acte d'equilibri? Revista de fibrosi quística. 6, 161-162.