Les vostres preguntes sobre el fracàs per continuar responent
Problemes per progressar. Fea, com sona aquestes paraules, sovint són els primers que pares de nens amb fibrosi quística (CF) escolten als seus proveïdors d'atenció mèdica per explicar el pobre guany de pes del seu fill. Moltes vegades, també són les paraules que al final condueixen a un diagnòstic de CF.
Si el vostre fill ha estat diagnosticat amb fracàs, probablement estigui confós, espantat i, potser, sentint-se una mica culpable.
És possible que fins i tot hàgiu enfrontat aspectes, mirades i acusacions d'amics desinformats, familiars i proveïdors d'atenció mèdica. No estàs sol. La majoria dels pares a les sabates tenen preguntes, i molts pares han estat acusats equivocadament d'abandonament.
A continuació es mostren les respostes a algunes de les preguntes més freqüents que els pares pregunten quan el seu fill es diagnostica amb FTT, és possible que trobi alguns dels vostres en aquesta llista. Com sempre, assegureu-vos de discutir les vostres preocupacions específiques amb els proveïdors d'atenció mèdica del vostre fill.
Què és exactament incapacitat?
La breu resposta és que la FTT significa un creixement pobre. Tanmateix, la FTT és una mena d'un termini imprecís perquè els criteris específics que s'utilitzen per determinar el que constitueixen un pobre creixement varien depenent de qui ho sol·liciti. Normalment, però, FTT significa una o més de les següents coses:
- El pes ha baixat més de 2 línies percentuals en el gràfic de creixement
- El pes per edat és més de 2 línies percentuals per sota de l'ideal
- El pes és inferior al percentil 3 o 5
- El pes per a la durada és inferior al 80% del pes ideal
- L'alçària per pes és inferior al tercer percentil
- El pes per alçada és inferior al percentil 10
Què causa la TTF?
La TTF té tres causes bàsiques:
- Consumeix molt poques calories
- No absorbeix les calories que es consumeixen
- Es crema massa calories
En nens amb fibrosi quística, la FTT sol ser causada per una combinació d'aquestes dues últimes opcions. A causa de la insuficiència pancreàtica , els nens amb CF no absorbeixen les calories adequadament. L'augment del treball de la respiració també els fa cremar calories addicionals.
Podria haver fet alguna cosa per prevenir FTT?
No. És comú que els pares se sentin culpables del pobre creixement del seu fill, però la veritat és que, fins que es desconeix i es controla el diagnòstic de la fibrosi quística, no es pot fer res per evitar-ho. En els nens amb CF, FTT no vol dir que no se'ls alimenti prou. Els nens amb CF solen tenir apetitos voraces i consumeixen quantitats de menjar més grans que les normals. El problema és que, no importa la quantitat de menjar consumit, mai no serà suficient fins que es corregui l'assumpte d'absorció.
Si el meu fill no prosperava, això significa que va a morir?
En nens amb CF, la causa de la TTF és coneguda i tracta fàcilment. Sense tractament, la insuficiència pancreàtica pot provocar la inanició, però amb un tractament adequat, el seu fill pot créixer i prosperar com s'esperava.
Com es tracta la tracta de FTT?
FTT es tracta corregint els problemes que la van causar. Si el seu fill amb fibrosi quística no funciona, probablement tingui insuficiència pancreàtica.
Si és així, tindrà suplements enzimàtics que permetran al seu cos absorbir els nutrients. Una vegada que es corregeixi el problema d'absorció, probablement es trobarà amb un nutricionista que l'ajudarà a desenvolupar un pla de dieta que satisfaci les necessitats calòriques creixents del seu fill.
Em seran denunciats per negligència?
En els nens que no tenen condicions mèdiques subjacents, la FTT pot ser una bandera vermella que suscita la seva negligència infantil, especialment si hi ha altres signes d'abandonament com ara una mala preparació o una mala relació parental. Si els proveïdors de serveis sanitaris sospiten que la FTT és conseqüència d'una negligència, es requereix que la llei l'informi a les autoritats locals.
M'agradaria dir-vos que els nens amb CF no se sospiten mai com a víctimes d'abandonament, però, malauradament, de vegades passa abans que es faci el diagnòstic de CF. He escoltat moltes històries dels pares que han hagut de suportar acusacions d'abandonament i visitar diversos proveïdors abans d'aconseguir la prova de suor que va conduir al diagnòstic del CF.
Fonts:
Agència d'Investigació i Qualitat en Salut. "Criteris per a la determinació de la discapacitat en nens i nenes: incapacitat per prosperar". Resum, Informe de prova / Avaluació tecnològica: Número 72. Publicació Núm. 03-E019, març de 2003.
Bloc, RW i Krebs, NF "Failure to prosper as a Manifestation of Child Neglect". 2005. Pediatria . (116) 5: 1234-1237. Gener 2 de gener.