Abans de començar a blocs sobre IBD

Estàs preparat per posar la teva història fora? Aquí teniu el que heu de fer primer

Moltes persones escriuen blogs o llocs web sobre les seves lluites amb la seva salut i els motius per fer-ho són tan variats com els mateixos blogs. Començar un bloc, un lloc web o un canal de YouTube és enganyosament senzill, i normalment no requereix cap tipus de diners ni formació especial que no sigui capaç d'escriure. Escriure sentiments i pensaments sobre la malaltia inflamatòria intestinal (EII) o altres afeccions pot ser la curació i s'ha convertit en un fil conductor que uneix les comunitats pacients junts.

Tanmateix, un bloc sobre IBD comporta una certa mesura de responsabilitat. La IBD és una malaltia que moltes persones no volen parlar ni, fins i tot, pensar-hi . Hi ha diverses raons per a això, incloent-hi els símptomes més vergonyosos de l'IBD i les moltes dècades de conceptes erronis que s'aproven a les persones que tenen aquestes condicions. Tanmateix, la manera d'obtenir informació precisa sobre la consciència pública és continuar escrit i compartir experiències personals sobre IBD. Tanmateix, començar un bloc sobre un tema mèdic, fins i tot quan tingueu la malaltia, és un esforç seriós i s'hauria de pensar molt. Aquí teniu alguns punts per pensar abans d'iniciar el vostre bloc d'IBD.

1 -

Per què vols blog?

Blogging és el terme que hem vingut a utilitzar, però potser "journaling" podria ser un millor terme per a algunes persones. D'altres poden decidir que el vídeo és el millor mitjà per a ells, de manera que "vlog" podria ser la millor manera de procedir. Es pot compartir un bloc molt, només per a unes poques persones, o per a ningú. Tot blogger ha de decidir per què és important per a blog. Quin és el punt o l'objectiu del projecte? On passarà un any a partir d'aquí a 5 anys? És més per al vostre propi benefici, o t'interessa la promoció?

2 -

Estàs donant informació o experiència personal?

Fins i tot avui en dia hi ha una quantitat important d'informació errònia sobre IBD que es reprodueix i comparteix per Internet o fins i tot en persona. Hi ha més informació sobre l'EII en general, però els mites, els estereotips i els conceptes erronis continuen . Compartir l'experiència personal i els sentiments sobre viure amb IBD o cuidar algú amb IBD és útil per als altres que s'encarreguen del seu propi diagnòstic i lluites. També és important compartir informació per establir el registre directament sobre diversos aspectes de l'IBD, però requerirà més educació i un compromís de difondre la informació correcta.

• Determineu el tema i els objectius del vostre bloc
• Alguns blocs de salut no fan - aspectes dels blocs per evitar

3 -

Conegui el seu propi diagnòstic

Sembla estrany dir això? No ho és, de fet. La IBD és un trastorn complex, i alguns pacients poden no tenir tota la informació rellevant sobre el seu propi diagnòstic. Per exemple, es va diagnosticar el tipus de malaltia de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada. La IBD no sempre és fàcil de diagnosticar, per la qual cosa és fàcil confondre'l, i també perquè algunes persones (l'estimació es troba entre 10% i 15%) es diagnostica amb colitis indeterminada. La millor font d'informació sobre això és el vostre metge i, preferiblement, el gastroenteròleg . Haureu d'estar clars sobre el que està passant en el vostre propi cos per escriure-hi de forma intel·ligent.

• Què és la malaltia inflamatòria intestinal?
• Diferències entre la colitis ulcerosa i la malaltia de Crohn
• Quiz: prova el teu coneixement de l'IBD

_Font:

_{Guindi M, Riddell RH. "Colitis indeterminada". J Clin Pathol. 2004 dic; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Entén els teus tractaments

Les persones amb IBD tenen diversos tractaments disponibles, inclosos diversos medicaments i cirurgies. La dieta juga un paper en certes circumstàncies i, per a alguns, es converteix en part de la gestió de l'IBD. Abans de descriure els tractaments, assegureu-vos d'entendre el que esteu rebent i per què els rep.

Les cirurgies poden ser complicades i moltes d'elles semblen semblants a les no professionals. Fins i tot més, el curs de la cirurgia podria canviar segons el que un cirurgià troba una vegada que comenci el procediment. De nou, la millor font d'informació per respondre aquestes preguntes és el gastroenteròleg o el cirurgià. És possible que hàgiu d'aprofundir i fer la vostra pròpia investigació sobre els vostres tractaments. El més important és evitar donar la impressió que la vostra experiència individual amb un tractament és el que qualsevol altre hauria d'esperar tenir.

• Quines són les vostres opcions de tractament per a la malaltia inflamatòria intestinal?
• Com la cirurgia de la resecció pot tractar la malaltia de Crohn
• El que vostè necessita saber sobre la cirurgia de J-Pouch

5 -

Entén la IBD

Com es pot comprendre la EII quan fins i tot les millors ments mèdiques del món continuen estancades en tants detalls de l'EII? Això és només: cal ser honest amb vosaltres mateixos i amb els vostres lectors sobre el que feu i el que no enteneu. Has de poder fer una investigació per tu mateix, llegir informes de recerca o comentaris i entendre el que volen dir. Quan un tema encara és controvertit o hi ha malentesos que l'envolten, és important assenyalar això.

Donar consells mèdics o promoure tractaments que no tinguin proves que donin suport al seu ús poden generar problemes amb el vostre bloc. La comunitat de l'IBD és molt acollidora i acollidora, però la informació incorrecta us demanarà que truqueu.

• Com trobar informació creïble sobre IBD
• Qui està en risc de desenvolupar l'IBD?
• Què causa la malaltia inflamatòria intestinal?
• Hi ha cura per la malaltia inflamatòria intestinal?

La vostra experiència és única

Tota persona amb IBD té una història diferent per explicar-la. El nostre curs de malaltia és tan individual com nosaltres. Tingueu en compte la vostra història i no dubteu: després de tot: és vostra. Però primer fa un gran favor i decideix per què estàs bloguint i què esperes aconseguir. Després d'haver decidit on voleu anar amb la vostra escriptura, tome el temps i l'energia per obtenir més informació sobre IBD. Els vostres esforços pagaran els dividends per vosaltres i us ajudaran en el vostre viatge com a pacient.