La col·laboració pot ajudar a mantenir fort el matrimoni
Pot l'autisme a la família portar al divorci realment? Diversos estudis han analitzat el problema i, sense cap tipus de beneficis, cadascun d'ells ha tingut resultats precisament oposats.
El que sí sap els investigadors, però, és que l'autisme és un trastorn únicament induït per l'estrès per als cuidadors. L'autisme pot conduir a canvis inusuals i difícils de gestionar, desacords i frustracions per als pares.
Per a algunes parelles, el procés d'abordar i resoldre aquests problemes condueix a un vincle més fort. Per a uns altres, l'estrès pot provocar que un matrimoni es trenqui i esclau.
Quins són els factors que causen estrès inusual? Com es pot convertir en una d'aquestes parelles que resisteixen l'estrès i es tornen més fortes?
Responeu de manera diferent a les preocupacions sobre el desenvolupament del vostre fill
L'avi, la professora o la mainadera del vostre fill diuen que veuen alguna cosa "fora" sobre el vostre fill. Potser no responen quan es parla ... potser la seva obra és massa solitària ... potser el seu desenvolupament del llenguatge parlat és una mica lent. Com respon?
Algunes parelles responen de manera molt diferent. Un progenitor es torna defensiu, o atribueix les diferències del nen als punts forts, per exemple: "Per descomptat, no us respon quan truqueu. Està massa ocupat fent aquest trencaclosques avançat". Mentrestant, l'altre pare es preocupa, vigilant qualsevol comportament inusual o retard del desenvolupament .
La conversa és així:
Pare A: mare tenia raó. Johnny no respon quan crido al seu nom, però sembla que està bé ... Em pregunto si el portaria al metge.
Pare B: Johnny està bé. És la teva mare qui és massa sensible.
Pare A: crec que la mare tenia un punt; He notat que sembla terriblement antisocial.
Pare B: ¿Si us plau, deixa de preocupar-se i vagi al llit!
Si l'àvia era realment correcta, aquest tipus de converses continuaran. És probable que siguin més llargues i s'escalfa més.
En algun moment, Parent A farà que el nen sigui avaluat . En aquest punt, els desacords poden arribar a ser greus. Els pares B poden rebutjar els resultats d'una avaluació o veure'ls com sense importància. Un pare pot sentir-se empès mentre que l'altre se sent ignorat o rebutjat.
Amb el temps, aquest tipus de desacord pot provocar greus reaccions a mesura que es plantegen qüestions sobre si gastar o no diners en teràpies, camps especials o programes compatibles. També pot arribar a ser un problema si els pares respiren les diferències davant d'altres nens o familiars.
Un metge qualificat i experimentat només diagnosticarà un nen amb autisme si aquest nen té retards i reptes importants que afecten la capacitat de funcionament del nen. La clau, en aquesta situació, és que la Parent A aclareixi la Paraula B per què un diagnòstic és útil. Els pares poden necessitar trobar un terreny comú: una manera de celebrar la singularitat del seu fill, al mateix temps que asseguren que el seu fill obtingui l'ajuda que necessita per funcionar eficaçment a casa, a l'escola i a la comunitat.
Reacciona de manera diferent als reptes de l'autisme
Els nens amb autisme són diferents.
Per a alguns pares, aquestes diferències representen un repte a assolir o una oportunitat de créixer i aprendre. Per a altres pares, aquestes diferències són aclaparadores i molestes. És fàcil d'entendre la perspectiva, com els nens autistes:
- no pot utilitzar el llenguatge parlat.
- poden fer molta soroll-o poden estar completament en silenci.
- pot ser agressiu o tenir comportaments inquietants o fins i tot desagradables.
Es necessita energia i imaginació per esbrinar com involucrar-se amb un nen autista, i el procés pot ser esgotador. Per a algunes persones, és gairebé impossible tenir èxit amb un nen autista.
Potser el més difícil per a molts adults, ser el pare d'un nen autista significa ser un estranger del club primari.
És poc probable que el vostre fill formi part d'un equip o banda d'esports. Les dates de joc són un treball dur. Les invitacions de festa són pràcticament inexistents. Ser un pare d'autisme pot fer que se senti aïllat, frustrat o fins i tot avergonyit.
És temptador per als pares que treballen bé amb un nen autista per assumir tota la responsabilitat. Després de tot, no els importa fer-ho, i l'altre pare pot sentir-se alleujat. No hi ha fricció. El problema amb aquest enfocament és que els pares que haurien de ser un equip comencessin a viure separadament. En cert punt, tenen poc en comú.
És important, fins i tot quan un pare assumeix una gran part de la responsabilitat de l'autisme, perquè l'altre pare passi temps amb el seu fill. Pot ser inquietant o fins i tot aterridor al principi, però es pot guanyar molt. El pare no només aprendrà sobre el seu fill i les seves necessitats, sinó que fins i tot pot descobrir una capacitat inesperada de vincular. I fins i tot si només és un "gest", prendre temps per a un nen autista pot significar el món a la parella.
Responeu de manera diferent a l'autisme de certes incerteses
Si el vostre fill tingués un diagnòstic mèdic senzill, seria fàcil d'acceptar trobar i seguir els millors consells mèdics. Però no hi ha res senzill sobre l'autisme. Aquí hi ha algunes de les maneres en què l'autisme sembla específicament dissenyat per frustrar i confondre als pares:
- L'espectre autista és realment un conjunt de símptomes que, a la dècada dels 80, es van ampliar per incloure una àmplia varietat de discapacitats. La síndrome d'Asperger no es va afegir al manual de diagnòstic fins a l'any 1994, i va tornar a desaparèixer el 2013. És el "espectre autista" fins i tot un diagnòstic real? Sens dubte hi ha lloc per a desacords!
- Ningú, inclòs el seu metge, pot proporcionar un pronòstic precís per al seu fill. Què serà capaç de fer quan creixi? Quins suports necessitarà com a adult? Ningú no ho sap, no tu, ni la teva parella, i certament no els teus sogres.
- Ningú, inclòs el mestre o el terapeuta del seu fill, pot dir-li quina quantitat de teràpia o fàrmac és suficient (o massa) per al seu fill. El que és pitjor, hi ha moltes teràpies arriscades i / o no provades disponibles, i algunes poden ser útils per al vostre fill. Podeu provar una teràpia o cinquanta, i podeu obtenir resultats terribles o terribles.
- Ningú no pot determinar amb precisió si el vostre fill millorarà en un entorn d'escola inclusiva o en una escola específica d'autisme o en alguna combinació d'ambdós . Els professionals de l'educació poden tenir opinions, però sovint aquestes opinions són incorrectes. L'única manera d'esbrinar és experimentar amb el vostre fill i mirar per veure què passa.
Tota aquesta incertesa està obligada a generar diferències entre els pares. Tot i que un pare vol mantenir-se amb mesures conservadores, un altre està interessat a explorar noves opcions. Tot i que un pare té moltes ganes de tenir el seu fill inclòs amb els seus companys típics, un altre preocupa el bullying i vol un entorn especialitzat.
La resposta a la incertesa sol ser resultat de la personalitat i l'experiència. Un dels pares, per exemple, pot haver estat víctima d'assetjament escolar mentre un altre té una excel·lent experiència escolar. Un dels pares pot gaudir del procés d'aprenentatge sobre múltiples opcions terapèutiques mentre que l'altre se sent aclaparat. Les decisions sobre les escoles o la planificació de l'edat adulta són emocionals, ja que tenen una gran importància per a tota la família, de manera que les diferències entorn d'aquests problemes poden generar repercussions de relacions serioses.
El compromís pot ser important en aquesta situació. És gairebé segur que els pares no volen fer mal al seu fill i això significa que certs tipus de tractaments "biomèdics" estan fora de límits. A més, els dos pares poden estar d'acord que ofereixen opcions gratuïtes i d'alta qualitat (com l'escola pública i les teràpies patrocinades per l'assegurança). Si aquestes opcions no funcionen, sempre hi ha opcions addicionals disponibles.
Una de les famílies es converteix en un especialista en autisme mentre l'altre evita el tema
Si un dels pares, normalment la mare, és el cuidador primari, aquest pare sovint comença com la primera persona que aprèn sobre l'autisme. Ella és qui parla amb els professors sobre "problemes" a l'edat preescolar. Ella és la que coneix els pediatres del desenvolupament, fa cites d'avaluació, assisteix a avaluacions i escolta els resultats.
Com que les mares solen ser les més implicades des del principi, sovint es converteixen en científics i advocats. Aprenen sobre lleis d'educació especial, opcions terapèutiques , assegurances de salut , grups de suport , programes de necessitats especials , camps especials i opcions de classe.
Les mares es converteixen així en el públic objectiu de publicitat, conferències, productes, programes i grups relacionats amb autisme. Les mares són les persones que mouen i sacsejades els recaudadors de fons i, en general, són mares que prenen societats sense ànim de lucre i que els impulsen a proporcionar productes, esdeveniments i programes que responguin a autisme. Quan es produeixen els esdeveniments i programes, les mares solen ser les que porten els seus fills.
Tot això fa que sigui increïblement difícil que els pares (o socis que no siguin els cuidadors primaris) ingressin i assumeixin la mateixa responsabilitat pel seu fill autista. No només el responsable principal ha assumit la responsabilitat i l'autoritat, però poques ofertes són tan amigables amb els pares o els cuidadors no primaris com haurien de ser. El resultat és que el cuidador no primari acaba sent un estranger de l'autisme. Ell o ella poden assumir la responsabilitat de desenvolupar habitualment els germans o les feines de la llar, tot i quedar-se completament ignorant del que la parella i el nen autista estan tenint en compte.
La solució òbvia a aquest problema és xutar-la en el brot. Com sigui possible, els cuidadors haurien de compartir tant la responsabilitat com l'autoritat. En lloc de dividir-se i conquerir, les parelles haurien de treballar molt per compartir i col·laborar.
Creus diferent quant de temps, diners i energia s'han d'enfocar en l'autisme
Aquest és un gran problema perquè la vostra perspectiva sobre aquest tema afectarà gairebé totes les decisions que tingueu com a parella. Si no estàs d'acord en un nivell bàsic, és possible que trobeu que no sou compatibles amb la vida. Heus aquí el perquè:
El temps és preciós. No necessita cap estirament de la imaginació per veure com l'autisme pot omplir completament les hores de vigília dels pares. Comenceu amb el temps necessari per a les reunions de l'IEP (educació especial) i la gestió de professors i terapeutes a l'entorn escolar. Afegiu el temps necessari per planificar, arribar i assistir a visites i terapeutes dels metges. Aquests són no opcionals, i no és cap broma intentant trobar un dentista autista en el seu veïnat.
Ara, considereu què podria passar si un pare decideix convertir la recerca en autisme en línia en un hobby a temps complet. Llançar als grups de suport a l'autisme, al comitè de necessitats especials de l'escola, a conferències i convencions d'autisme, a conferències i recaudadors de fons d'autisme, a programes d'esports especials, a vídeos, a llibres ... És fàcil veure com l'autisme podria consumir ràpidament tot el temps disponible.
Però un bon matrimoni o associació pren temps dedicat i conversa. Així que les relacions amb altres nens. Si un soci diu (i vol dir) que no tenen temps per posar-se a la seva parella o altres fills, la relació pot estar en problemes.
Els diners poden esdevenir un punt d'inflamació. Els diners no són mai importants. I pel que fa a l'autisme, literalment, no hi ha límit de la quantitat de diners que els pares podrien gastar. Això és degut a que no es coneix cap guarit per l'autisme, i (en la majoria dels casos) no es pot saber si una teràpia, programa o pràctica educativa podria ser útil. Per tant, no és estrany que els pares no estiguin d'acord en quant gastar, en què, durant quant de temps, a costa de la seguretat actual o futura de la família.
He de deixar el meu treball per administrar les teràpies d' autisme ? Hem d'hipotecar la casa per pagar una escola privada autèntica? Passeu els nostres estalvis de jubilació en una nova teràpia? Utilitzeu el fons universitari de la nostra altra infància per pagar un campament terapèutic ? No hi ha manera de gastar diners ni gastar diners alhora.
L'energia és una prima. Molts pares troben l'autisme esgotador. Amb el treball que es necessita perquè els seus fills i els seus fills se sotmetin a l'estrès de gestionar l'escola dels seus fills, les seves teràpies, els seus metges i els seus programes especials, no queda res al final del dia. Quan això passa, les aliances i els matrimonis es poden desentranyar.
La línia inferior
Si bé és fàcil ignorar o evitar les diferències a mesura que es desenvolupen, aquestes diferències poden ser la font de greus desafiaments per a un matrimoni o associació. La clau per evitar aquests desafiaments és la comunicació i, almenys en algun nivell, la col·laboració.
> Fonts:
> Hartley, S. et al. El risc relatiu i la temporalització del divorci en famílies d'infants amb trastorn d'espectre autista. J Fam Psychol. Agost 2010; 24 (4): 449-457.
> Kennedy Krieger Institute. La taxa de divorcis del 80% d'autisme es va desacreditar en el seu primer estudi científic. Institut Kennedy Krieger. Web, 2014.
> Universitat de Wisconsin, Madison. L'estudi UW-Madison detalla el pes alt de l'autisme en els matrimonis. Escola de Medicina i Salut Pública de la Universitat de Wisconsin. Web. 2015.