Després de la meva publicació, " POTS - Who's The Real Grinch ", vaig ser contactat pel Dr. Benjamin Levine, l'estudi que vaig criticar en aquesta publicació. El Dr. Levine va fer alguns punts excel·lents, així que vaig oferir publicar una resposta si se li interessava enviar-ne un. Aquí està. (He editat la seva resposta per brevetat i ha afegit els meus propis comentaris al final).
Benvolgut doctor Fogoros,
Gràcies per la seva publicació de bloc sobre la nostra recerca sobre pacients amb POTS: agraeixo l'oportunitat de proporcionar alguns punts de precisió sobre l'estudi que vau debatre específicament i algunes de les interpretacions de les implicacions d'aquesta investigació.
1) Promoció de resultats de recerca . En primer lloc, permeti'm tranquil·litzar-vos que mai he "promogut" el nostre treball en cap mitjà, ni tampoc no hi ha ningú a la meva institució. Francament, no sóc gran fanàtic dels mitjans de comunicació de dades científiques, i encara que vaig a parlar amb els periodistes quan diuen si puc proporcionar una experiència única, no ho busco. Com estic segur que ho sap, no tenim cap control sobre el que diuen els periodistes sobre el nostre treball. [Aquí el Dr. Levine incloïa una vinyeta que descriu com els mitjans de comunicació rutinariament distorsionen els estudis científics, un problema comú amb el qual he tingut les meves pròpies experiències personals. RF] La nostra audiència per als nostres treballs és d'altres metges i científics, que han d'interpretar les dades a la llum de la seva pròpia experiència i la lectura de la literatura.
T'accepto, i tots els pacients que han d'obtenir la informació dels mitjans de comunicació per no interpretar-los exactament el que llegeixen a la premsa o a la televisió ...
2) POTS no és causat per "la mandra". La història explicada per molts dels enquestats al vostre article també és molt típica dels nostres pacients POTS. La majoria dels pacients que veig van ser molt alts (com els nostres astronautes, sobre els quals hem modelat el nostre programa de formació POTS) abans que passi alguna cosa, per a alguns és una infecció vírica; altres una lesió o una altra malaltia; Alguns són l'embaràs o les complicacions de lliurar un bebè.
Aquest "esdeveniment sentinella" fa que passi una cosa comuna: posa a la gent a dormir.
És important destacar que fins i tot 20 hores de descans en llit poden induir la pèrdua de volum de plasma, alteració de la funció barorreflexiva i la hipertensió ortostàtica en moltes persones. Aquests símptomes són alleujats ràpidament per la reculada i indueixen una espiral descendent molt ràpida d'intolerància ortostàtica, hipovolèmia (pèrdua de plasma de la sang), atròfia cardíaca (1% de pèrdua de múscul cardíac per setmana al llit), descalcificació progressiva del llit i, en definitiva, incapacitació. Després de només 2 setmanes de repòs o vol espacial, gairebé 2/3 persones no poden suportar durant 10 minuts.
També val la pena assenyalar que els estudis anteriors del nostre lloc van demostrar que eren els subjectes més atlètics que es veien més afectades per la reducció de llit, fins i tot de curta durada (3 setmanes), amb períodes de recuperació molt llargs. De fet, els voluntaris que no estaven aptes abans d'anar al llit, es van recuperar relativament ràpidament en resposta a l'entrenament posterior controlat, generalment en 2 setmanes. D'altra banda, els voluntaris més atlètics, després de 3 setmanes de descans i 2 mesos d'entrenament intensiu, encara no havien recuperat la seva condició física bàsica. Intrigantment, vam estudiar les mateixes assignatures 30 anys després de l'estudi original i vam trobar que, sorprenentment, ni una sola persona estava en pitjor forma 30 anys després, que eren després de 3 setmanes de repòs en els seus 20 anys.
En altres paraules, 3 setmanes de reposapeus van ser pitjors per a la capacitat corporal del treball físic de més de 30 anys d'envelliment. (vegeu McGuire et al. Circulation 2001).
Independentment del que va causar l'esdeveniment d'inici, no obstant això, en el moment en què la malaltia (o el que va passar) ha corregut el seu curs, els pacients tenen una discapacitat profunda (un pacient del nostre estudi no podia ni tan sols estar assegut durant més de 2 anys ) que sembla millorar-se amb el nostre programa d'exercicis dedicat, centrat i gradual que comença en la posició semi-reclinada. Aquest últim matís potser sigui la nova arruga clau que hem portat a la taula a l'hora d'atendre els pacients de POTS.
La majoria de POTS no poden tolerar la postura vertical, de manera que començar a seure o inclinar cap enrere és fonamental per al seu èxit. I és difícil! Molts pacients lluiten per completar les primeres setmanes del programa d'entrenament, que per cert comença amb només 30 minuts al dia, 3 dies per setmana. Però si empenyen la molèstia inicial, solen sentir-se gradualment sentint-se millor i més forts.
Això posa de manifest un punt crític: mai hem sentit que un sol pacient de POTS sigui mandrós o irresponsable, si fos fàcil tractar POTS amb exercici, tothom ho faria. Tanmateix, quan apliquem un programa de formació molt específic per centrar-se en el cor, la gran majoria dels pacients se senten molt millor i molts són "curats", és a dir, que ja no compleixen els criteris de POTS. Cal destacar, però, que mantenir l'aptitud és un objectiu vital per als nostres pacients POTS i els encoratgem a considerar l'exercici com a part de la seva higiene personal. Per a aquells pacients que m'han escoltat parlar, ja sigui de forma privada com a pacients o públicament en les classes magistrals, saben que FEDEIXEIX EN BLOC que "descongestionament cardiovascular" és un procés real i ben descrit que no té res a veure amb la mandra.
Tingueu en compte que els pacients amb POTS NO tenen fallades autonòmiques. Això no vol dir que el sistema nerviós autònom mai es comprometi en algun moment del procés de progressió de POTS. Tanmateix, en la fase crònica, l'hemodinàmica està dominada per la fisiologia del condicionament cardiovascular, i l'evidència és que quan invertim aquesta fisiopatologia, augmentant la quantitat de sang que conté el cor i es pot bombear amb cada cor, l'activitat nerviosa simpàtica disminueix i els pacients se senten millor.
Permetin-me tornar a emfatitzar aquest punt: EL DESCONECENTAMENT CARDIOVASCULAR NO ÉS EL MATEIX COM A "FALS DE FORMA" !!!!! Qualsevol que interpreti les nostres dades d'aquesta manera no interpreta els nostres resultats i la nostra teràpia. Tinc una gran simpatia per als nostres pacients, molts dels quals estan extraordinàriament debilitats, i m'he sentit frustrat durant gran part de la meva carrera tractant de trobar teràpies que funcionen de forma consistent.
3) En seleccionar pacients per a estudis de recerca sobre POTS. Per als nostres estudis, hem utilitzat definicions estàndard segons les pautes establertes per organitzacions nacionals i internacionals implicades en trastorns autonòmics. [Aquí, el Dr. Levine ofereix una exposició detallada de les diferents condicions mèdiques associades a POTS, i de la dificultat inherent a què s'enfronten tots els investigadors en determinar els criteris de selecció dels estudis clínics sobre POTS. Tenint en compte aquestes dificultats, estic convençut que han seguit les "millors pràctiques" acceptades per reclutar pacients per al seu assaig clínic. RF]
Sé que això pot no ser molt satisfactori per als pacients amb aquestes condicions, però reflecteix la realitat de la investigació clínica. Com es pot imaginar, com més restrictius siguin els criteris d'inscripció, millor serà que els investigadors rebutgin els detalls de la seva hipòtesi, encara que menys generalitzables es poden trobar les conclusions. Com vostès i molts dels seus lectors saben, actualment estem treballant en un estudi de registre molt més gran a la comunitat, on> 200 estudiants seran estudiats amb moltes menys restriccions en la inscripció. Esperem que aquest estudi respongui les preguntes que tenim i altres sobre el prejudici de referència.
En els nostres estudis publicats, es va inscriure una sèrie de pacients consecutius referits a la meva clínica terciària de la funció autonòmica amb un diagnòstic de POTS. A la pràctica, es van excloure molt pocs pacients amb trastorns subjacents, en part perquè, com vostè va suggerir en la seva revisió, la majoria d'aquests pacients havien vist a molts altres metges abans de rebre'm, similar a les poblacions de pacients de la Clínica Mayo o Vanderbilt. Des de la discussió de la nostra població pacient amb la d'altres experts (i sovint veiem els pacients dels altres ...) en el camp, confio que la nostra població és representativa de la població de referència àmplia dels pacients de POTS.
4) Pel que fa a "Síndrome de Grinch". Finalment, permeti'm acabar amb unes paraules sobre el Grinch. La gran majoria dels nostres pacients que escolten el terme "Síndrome de Grinch" es roren i es consumeixen en l'esperit en què es presenta. D'altra banda, entenc que alguns pacients que no em coneixen, i que es preocupen per estar etiquetats amb un nom que està associat a ser un esperit mig, objecte de l'ús del terme Síndrome de Grinch, i respecto aquestes preocupacions. Francament, si hagués de fer-ho de nou, probablement hagués estat més reticent a utilitzar el terme, i vull que tots els pacients POTS saben que no volem dir-los cap mala voluntat. No hi ha cap "fama i fortuna" associada amb aquest nom i no tinc beneficis personals d'utilitzar aquest terme. Tanmateix, he vist com és molt efectiu cridar l'atenció sobre allò que hem observat com la fisiopatologia primària associada a l'extrema incapacitació d'aquests pacients. Com deien sovint als meus pacients, el terme "POTS" simplement posa una etiqueta sobre el fet que el cor del pacient avança ràpidament quan s'aixequen. La "Síndrome de Grinch" centra l'atenció cap amunt, per què la freqüència cardíaca de peu és tan alta, és a dir, que el cor és "dues mides massa petites".
A partir d'estadístiques de població simples, el 2,5% de totes les dones del món tindran un cor més de dues desviacions estàndard per sota de la mitjana: la definició de "normal" a la medicina. Creiem que aquestes són les dones que tenen més risc de patir símptomes de POTS que poden induir-se increïblement ràpidament fins i tot per un breu període de reposacaps.
En definitiva, però, voldria subratllar que l'humor és una poderosa eina de curació, no només per als pacients amb POTS, sinó gairebé qualsevol malaltia. Tractem a tots els nostres pacients amb el màxim respecte i som conscients de la debilitat que són, que prenem molt seriosament. Mark Twain va dir una vegada que "l'humor és la gran benedicció de la humanitat"; creiem que és una part essencial del procés de curació i que tots els nostres pacients somriuen quan pensen en The Grinch i, a continuació, vagin a fer exercici.
- Benjamin D. Levine, MD
Pensaments de cloenda
El Dr. Levine és un investigador dedicat i acurat, i el seu cos de treball sobre POTS ha avançat significativament el nostre coneixement d'aquesta condició i, com a resultat, s'estan ajudant milers de persones amb aquesta condició. A més, a jutjar per alguns dels comentaris que van aparèixer després de la meva publicació anterior, els pacients amb POTS que han estat sota la seva cura, pensen moltíssim en ell, i elogien pel respecte, preocupació i dedicació que els ha mostrat personalment.
Encara crec que és massa fàcil per a un no expert en POTS (com jo) interpretar l'estudi en qüestió, ja que indica que POTS és d'alguna manera una malaltia autoinduïda i, a jutjar pels comentaris que ha rebut la meva publicació, aquesta interpretació errònia és de fet massa comú entre metges. L'elaboració del Dr. Levine sobre aquest punt (a dalt) indica clarament que mai no va ser la seva intenció suggerir que POTS s'induïn a si mateix. Més aviat, les seves troballes indiquen que un període de descans relativament breu, potser especialment en algunes persones altament actives (en general dones), pot ser suficient per aportar aquesta condició.
En qualsevol cas, les persones amb POTS que necessiten per convèncer als seus metges i familiars que la seva condició no és una cosa que ells mateixos han portat, ara no han de confiar en un document escrit per mi per fer-ho (com alguns d'ells van indicar que aniria a els seus comentaris). Ara tenen documentació a aquest efecte escrita pel propi Dr. Levine.
M'agradaria donar les gràcies al doctor Levine per la seva actitud col·legial davant d'aquest intercanvi i per l'esforç que ha fet per aclarir l'aire.
Llegir sobre la síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural (POTS) .