La participació de la comunitat pot donar als adults autistes una xarxa de suport
Què passa amb el nostre fill autista després de morir?
Un temps enrere, un amic em va cridar l'atenció sobre un breu vídeo al lloc de PBS que presenta dues famílies amb adults en l'espectre autista. Les famílies eren molt similars. Tots dos eren blancs i de classe mitjana (una família semblava més rica que l'altra, però tampoc semblava rica ni pobra). Ambdues famílies eren una mare i un pare en els seus anys posteriors (edat de jubilació) amb un fill autista en els seus vint anys.
Els dos joves eren verbal i sensibles, però ambdós es van veure molt desafiats amb el que va aparèixer, almenys a la superfície, com a reptes intel·lectuals i cognitius, així com una necessitat aclaparadora de la seva semblança i rutina.
En ambdós casos, la fi dels serveis escolars havia assenyalat el final de les teràpies i el final de moltes oportunitats subvencionades. Un jove, però, va passar el dia en un taller protegit; l'altre treballava en un supermercat amb un entrenador de feina a temps complet. Cadascun semblava molt còmode amb el seu entorn de treball. Dit d'una altra manera, ambdós tenien situacions significatives i de suport diari, en les quals estaven treballades de manera remunerada fora de casa. I en ambdós casos, la situació recolzada va ser finançada per algun tipus de programa federal o estatal (no eren configuracions privades).
Per tant, la preocupació dels pares no era tant "com podem fer front a aquesta situació". La preocupació era "què passa quan morim?"
En cas que els germans es converteixin en una "Xarxa de Suport"?
En una família, els germans grans ja havien acceptat ser cuidadors per al seu germà. A l'altre, sense germans, els pares estaven treballant amb altres famílies (que no van ser entrevistats) per crear una situació de vida de grup a temps complet. Tanmateix, mentre treballaven per a aquesta solució, els pares semblaven molt dubtosos sobre si el seu fill podia gestionar un grup familiar .
Esperaven, a través de la formació de finançament privat a casa seva, preparar-lo per a una vida més independent .
Per descomptat, aquestes famílies representen un gran grup de persones en situacions (o aviat en) situacions similars. Peter Gerhardt, una de les poques persones amb experiència greu en treballar amb adults en l'espectre, va descriure l'esperada inundació d'adults amb autisme com un "tsunami". La raó és realment senzilla: més nens diagnosticats d'autisme suposen, a la llarga, més adults amb autisme. Els programes escolars són integrals i estan disponibles per a tothom, però els programes per a adults són més inspiradors i poden incloure llargues llistes d'espera, especialment per a famílies en què l'adult amb autisme no té comportaments agressius i és capaç de manejar les rutines diàries d'atenció i treball.
Ajudar al vostre fill autista a unir-se a la comunitat
Una cosa que em va sorprendre tant a mi com al meu marit mentre observem el vídeo va ser l'increïble aïllament que es mostrava. Els pares i el fill, en ambdós casos, semblaven viure al buit. No es va esmentar l'activitat familiar; cap descripció de les activitats fora del fill; sense esment d' amics o familiars (fora dels germans, tots dos que viuen lluny). En essència, aquestes famílies eren pròpies i també eren els seus fills.
Les famílies s'havien dedicat al desig dels seus fills per la seva semblança i rutina; un pare va assenyalar que "tots hem estat capaços de viure la meitat de la vida adulta".
Per descomptat, la preocupació sobre "després de morir" és real per als pares de qualsevol adult amb discapacitat. Però sembla clar que no podem dependre d'una xarxa de seguretat governamental per proporcionar el suport, l'amor i la comunitat que necessiten els nostres fills adults. De la mateixa manera que esperem planificar i comprometre's amb la vida dels nostres fills, hem de planificar i comprometre's amb la solució de problemes creatius i la creació de comunitats per als nostres fills adults, de manera que les nostres vides i les nostres vides no es descriuen en termes com "dificultats "i" greu ".
Una cosa que la nostra família ha fet -per intenció- és deixar l'anonimat dels barris per a un poble més petit. Això marca la diferència. Una diferència real. Aquí, el nostre fill amb autisme no és estrany estrany: és Tom. Això importa.
Voluntariat i inclusió com a cura per l'anonimat
Quan anem a la biblioteca , el bibliotecari el coneix per nom. Quan anem a la bolera, els propietaris de carreró saben la seva grandària de sabates. El personal de la YMCA ho coneix bé, i està disposat a fer petits allotjaments en programes que d'altra manera podrien ser desafiants per a ell.
Tom és un bon clarinetista; Cada educador musical de la ciutat coneix la seva habilitat, i el coneix. Actua a la banda de l'escola i comença a tocar amb la banda de la ciutat. El campament d'estiu dirigit per la simfonia regional ha estat una benedicció, no només perquè és un camp excel·lent sinó perquè les mateixes persones que dirigeixen el camp també dirigeixen la banda de la ciutat, el conservatori i la simfonia. A ells els agrada Tom i respecten el seu talent. Petit món.
Com a membres de la comunitat, també som cada vegada més conscients de quines són les oportunitats per al treball voluntari, les pràctiques i, potencialment, l'ocupació. Sabem sobre llocs de treball, no només a Walmart o a la botiga de queviures, sinó en entorns empresarials i sense ànim de lucre, que podrien proporcionar oportunitats per al nostre fill. Coneixem els individus que dirigeixen les empreses i les que no tenen beneficis. I tenim molt clar que, tot i que les empreses més petites i les empreses sense ànim de lucre no solen emprar "les persones amb discapacitat", potser estiguin disposats a contractar una persona particular a la qual han conegut i han agradat durant molts anys.
Havent creixut als barris i vivint a la ciutat, sé que fàcil és sentir-se com un xip d'escorça flotant en un gran oceà de persones, sols en multitud. Però també sé que és possible viure d'una altra manera. He vist famílies ampliades que es preocupen pel seu compte. He observat que les comunitats admeten membres que necessiten una mica d'ajuda extra. Aquí, a la nostra ciutat, un programa basat en la comunitat de baix cost admet als majors i adults amb discapacitat amb serveis domiciliaris i de transport, sense necessitat de burocràcia o finançament del govern.
Allunyar-se de local pot significar estar connectat
Cap d'això vol dir que sabem que Tom estarà "bé" quan estiguem fora. Hi ha una gran distància per viatjar d'ara en endavant, i el nostre fill encara no és 22. Certament, no esperem que la nostra comunitat reprengui les peces si fracassem al nostre fill.
El que sí sabem, però, és que tots nosaltres, mare, pare, germana i germà, tenim vida aquí. El bol, la biblioteca, la música, l'I i més són part d'això. Esperem créixer aquí, i suposem que Tom viurà amb nosaltres o a prop nostre a mesura que envelleixin. Esperem que segueixi creixent com a voluntari local, treballador, artista i alumne adult. De la mateixa manera que ho farem. Tenim plans i idees per "quan ens anem", encara que aquests plans (com tota la vida) estan subjectes a canvis.