Avui, el meu marit conversava casualment amb un conegut que coneix el nostre fill Tom. Tom és de 14 anys, amb autisme d'alt funcionament ; és verbal, agradable, però clar "diferent". El conegut havia sentit parlar d'un entorn residencial proper per a adults amb autisme, i ho va esmentar al meu marit. El seu pensament era que podria ser una bona opció per al nostre fill en algun moment del futur.
El meu marit li va agrair, però li va fer saber que és la nostra intenció de viure amb el nostre fill, almenys en el futur previsible (a menys que acabe per anar a la universitat o fer altres opcions educatives o de carrera que el portin fora de la zona ). Si sembla tenir sentit, segurament podríem ajudar-lo a trobar un apartament o una altra situació vivent a prop, i proporcionar suports com calgui.
Aquesta idea semblava una sorpresa per al nostre conegut. Però tenim algunes raons per a la nostra manera de pensar.
En primer lloc, sembla natural i normal tenir membres de diferents generacions que viuen en una família que habita juntes. Al cap ia la fi, la idea que un sol individu s'apinyés per establir una llar sol, gestionant tots els aspectes de la vida quotidiana, és realment molt moderna (i, al meu entendre, no és particularment desitjable). Abans de la segona guerra mundial, era més inusual, i fins i tot avui, amb feines tan difícils de venir, molts nens adults continuen vivint amb els seus pares fins als anys vint i més enllà.
Moltes persones, autistes o " neurodípicas ", troben l'estrès de la vida en solitari, amb la responsabilitat exclusiva de treballar, comprar, cuinar, netejar, factures, reparació d'habitatges, reparació d'automòbils, compromisos socials, arranjaments de viatges i més, per ser aclaparants. Quina és la gran atracció?
En segon lloc, si bé hi ha opcions d'alta qualitat i suportades per a adults amb autisme , són pocs i distants.
No hi ha cap dret a la nostra esquina. I fins i tot una bona situació pot canviar amb el temps, a mesura que el personal torna i els residents vénen. Quan el nostre fill estigui en els anys 20, hi haurà més opcions disponibles; De moment, però, la idea d'una casa de grup o un entorn similar és una mica d'ansietat que provoca.
En tercer lloc, hem treballat dur (i continuarem treballant dur) per ajudar el nostre fill a connectar-se amb la seva comunitat local. Vivim en una ciutat bastant petita, i després de només tres anys coneix i és coneguda per moltes de les persones amb qui interactua regularment. Els bibliotecaris, els cambrers, fins i tot la gent de la bolera saben el seu nom, comprenen les seves diferències i han après a comunicar-se amb ell còmodament.
En quart lloc, Tom ha començat a guanyar un lloc de veritable respecte en aquesta comunitat, específicament per les seves habilitats musicals. Ja ha reconegut per la seva habilitat com a clarinetista de jazz, i aviat tocarà amb la banda de la ciutat. Això no passa perquè Tom és un virtuós, sinó perquè el seu talent i les seves capacitats en xarxa han fet possible que es reuneixi, interaccioni i conegui alguns dels líders musicals de la nostra comunitat. Si va deixar el nostre poble, totes aquestes connexions -i el respecte que va guanyar- desapareixerien.
En cinquè lloc, gaudim de la companyia del nostre fill. Tenim molt espai, i no tenim intenció de moure't. Fa un bon treball de rentat i doblat de la roba, alimentant les mascotes, i generalment cuidant-se i ajudant a la casa. Què guanyaria algú per haver viscut en una altra comunitat amb persones que mai no ha conegut?
Per últim, volem que el nostre fill tingui una casa on se senti còmode i on és conegut i estimat. Avui, ell ens té. En el futur, pot trobar un company de vida, amics o una altra direcció. Si no, a la llarga, sabrem que té una llar en una comunitat on ha viscut la major part de la seva vida.
Si ho necessita, segurament podrem configurar el suport personal i financer després d'anar-se'n. Si no ho necessita, no hi ha res perdut.
Per descomptat, no totes les famílies amb nens autistes tenen els recursos personals o financers perquè el seu fill visqui amb ells, o en el seu níquel, indefinidament. I aquest tipus d'acord és molt més fàcil amb un individu d'alt rendiment que amb un adult autista que realment necessita atenció a temps complet. A més, molts adults amb autisme preferirien viure fora de la llar dels seus pares (i el nostre fill pot ser, potencialment, un d'ells).
On són les vostres opinions sobre aquesta pregunta? Esteu pensant en una situació de vida independent per al vostre fill? Una casa de grup? O teniu en compte un pla diferent a llarg termini?
Més sobre la planificació d'adults amb autisme
- Trobar la casa adequada per al seu fill adult amb autisme
- Opcions residencials per a adults amb autisme