Els adults autistes tenen fills?
Pot un adult amb autisme ser un pare exitós? La resposta és absolutament sí, en les circumstàncies adequades. Si bé és poc probable que una persona amb autisme moderat o greu tingui les habilitats de pares d'un nen, moltes persones amb un autisme funcionant més alt estan preparats, disposats i capaços d'assumir els reptes de la criatura dels nens. Molts aspectes de la criança dels pares són més durs per a les mares i els pares en l'espectre.
El contrari, però, també és cert: hi ha algunes maneres en què la criança dels pares és més fàcil si vostè és autista (especialment si té fills en l'espectre d'autisme).
Alt Autisme i Paternitat Funcionant
El 1994, el Manual de Diagnòstic i Estadística dels Trastorns Mentals (DSM) es va modificar per incloure una nova forma d'autisme. Es va denominar síndrome d'Asperger , incloïa persones que mai abans s'havien considerat autistes. L'addició de la síndrome d'Asperger al DSM va canviar la forma en què la gent pensava en l'autisme.
Les persones amb aquesta forma d'autisme d'alt funcionament eren intel·ligents, capaços i sovint reeixides. Si bé podrien haver tingut problemes significatius amb els problemes sensorials i la comunicació social, van ser capaços (almenys part del temps) d'emmascarar, superar o evitar aquests desafiaments. Moltes persones amb síndrome d'Asperger es van casar o van trobar socis, i molts van tenir fills.
Com que la síndrome d'Asperger no existia fins a 1994, molt poques persones que havien crescut abans d'aquesta època rebien res com un diagnòstic de l'espectre autista, almenys fins que tenien fills.
Aleshores, en alguns casos, mentre seguien un diagnòstic per als seus fills, els pares van descobrir que també es podien diagnosticar a la part alta de l'espectre autista.
Mentrestant, els nens estaven creixent, que de fet tenien diagnòstic de síndrome d'Asperger com a mínim. Aquests nens van créixer amb un diagnòstic d'espectre autista i van rebre teràpies per ajudar-los a gestionar els seus reptes.
Per a algunes persones, l'autisme i els seus reptes es van posar en la forma de la criança dels fills. Per a molts altres, però, no ho va fer. I, per descomptat, moltes persones amb autisme simplement volen el que vulguin molts dels seus companys típics: una família.
El 2013, la síndrome d'Asperger com a categoria de diagnòstic es va eliminar del DSM . Avui dia, les persones amb símptomes d'alt funcionament, una vegada anomenats síndrome d'Asperger, ara tenen un diagnòstic d'espectre d'autisme. Això, per descomptat, no va tenir un impacte particular en el desig dels individus de convertir-se (o no convertir-se) en un progenitor.
Mites sobre pares autistes
Hi ha molts mites que envolten l'autisme . Aquests mites poden fer que sigui difícil entendre com una persona autista podria ser un bon progenitor. Afortunadament, els mites són, per definició, falsos! Aquí hi ha només alguns malentesos sobre l'autisme:
- Les persones amb autisme no senten emocions normals . Si bé les persones amb autisme poden tenir reaccions lleugerament diferents a situacions o experiències particulars que alguns dels seus companys típics, sens dubte senten alegria, ira, curiositat, frustració, alegria, amor i qualsevol altra emoció .
- Les persones amb autisme no poden estimar. Com s'ha dit anteriorment, això és completament fals.
- Les persones amb autisme no poden empatitzar amb els altres . En alguns casos, els autistes poden ser difícils de posar-se a la pell d'una altra persona que vulgui, senti o reaccioni de maneres alienes a la seva pròpia experiència. Però, per descomptat, això és cert per a totes les persones: és difícil empatitzar, per exemple, amb un nen que vol fer coses que no els agrada o que no li agrada les coses que estimen.
- Les persones amb autisme no poden comunicar-se bé . Les persones amb autisme d'alt funcionament utilitzen el llenguatge parlat així com (o millor que) els seus companys típics. No obstant això, poden tenir dificultats amb la "comunicació social", la qual cosa significa que potser haureu de treballar més que la resta per tenir sentit del llenguatge corporal o per formes de comunicació més subtils.
Reflexions sobre la criança dels fills amb l'autisme
Jessica Benz de Dalhousie a New Brunswick, Canadà, és la mare de cinc fills. Va rebre el seu diagnòstic d'autisme com a resultat de buscar respostes als desafiaments dels seus fills. Aquests són els seus reflexos i consells sobre la criança dels fills com un adult en l'espectre autista.
Què us va portar a descobrir el vostre propi diagnòstic d'autisme? Recomanem que busqueu un diagnòstic si creu que PODEu diagnosticar?
El meu diagnòstic es va produir com un adult després que dos dels meus fills havien estat diagnosticats i vam començar a parlar sobre la història familiar amb un dels psicòlegs amb qui treballem. Quan he esmentat certes experiències quan era una nena, amb el que vaig veure en els meus propis fills, es va disparar una bombeta. Vaig continuar la selecció i l'avaluació a partir d'ara, només per comprendre'm millor com a persona i com a pare.
Crec que més informació sempre és millor, especialment sobre nosaltres mateixos. Si algú creu que l'autisme pot formar part del tapís que compon les seves pròpies vides, val la pena preguntar-ho i demanar una avaluació. Així com comprovem les etiquetes de la bugaderia per obtenir instruccions d'atenció, millor entenem què constitueix la nostra pròpia vida i nosaltres mateixos, millor podem assegurar-nos d'utilitzar els paràmetres adequats pel que fa a l'autocura i la interacció amb altres persones.
Va aprendre que vostè és autista afecta la seva decisió de tenir (més) fills? i si és així, com vau prendre la decisió?
Sens dubte, saber que sóc autista va afectar les meves decisions, però quan vaig diagnosticar, teníem tres fills (ara tenim cinc). Per tant, no ens va fer temer tenir més fills, sinó que simplement volíem tenir una comprensió meravellosa dels fills que tenim. Tenint una millor comprensió de com em sentia de vegades, per què vaig pensar que algunes coses eren molt més fàcils per a altres persones que no pas per a mi, i sentint que simplement no estava fent-ho tot prou bé, em va permetre crear un canvi positiu dins la meva vida per esdevenir un pare més compromès i intencionat.
Recordo sentir-me culpable quan el meu més gran era jove que esperava desesperadament l'hora d'anar a dormir. Vaig sentir que era la primera vegada que podia respirar, ja que s'havia despertat al matí. No era que no m'agradés la criança dels fills, la vaig gaudir immensament i em va encantar explorar el món amb ella. Però la culpa vaig sentir perquè esperava ansiosament anar a dormir i un parell d'hores sense haver de "confondre'm". Reconeixent a través del meu propi diagnòstic que aquestes parelles hores al dia són un període necessari d'autocura em va permetre ser pare sense l'esgotament i el desgast que he sentit anteriorment.
A més, he reconegut altres coses que necessitava tenir en lloc per sentir-me com si pogués prosperar com a pare. Sempre he estat una persona bastant relaxada en termes de rutina, neteja, planificació i programació. L'enfocament de la vida va provocar molta tensió quan necessitava aconseguir les coses en un horari o quan hi havia una demanda inesperada.
Resulta que la criança dels pares només està plena de demandes i horaris inesperats que no són els teus. Vaig decidir experimentar amb l'aplicació de les coses que vaig servir per donar suport als meus fills a la meva pròpia vida, i molt per la meva sorpresa, les coses van ser més fàcils. Vaig implementar una rutina per gestionar la casa, una rutina per gestionar el dia. Em aseguro de redactar un programa diari cada dia (amb components visuals també per a nens més petits) perquè tots puguem veure el que passa cada dia i saber planificar per avançat.
Simplement, reconeixent que he merescut donar-me els mateixos suports que ofereixo als meus fills, em va fer sentir que jo estava al mateix temps complint les meves necessitats i mostrant als meus fills que són capaços de fer el mateix que els adults i de gestionar les seves pròpies vides. Molta gent escolta la paraula autisme i veu que algú necessita altres persones per establir aquests suports.
És important per a mi que els meus fills vegin que són capaços de dirigir les seves pròpies vides i defensar dins de la seva vida les seves pròpies necessitats. Modelar que jo mateix és una manera de normalitzar el que sovint parlen de "necessitats especials". Tots tenim necessitats específiques, fins i tot persones neurotíptiques. Tenim l'obligació de capacitar els nostres fills per reconèixer i donar suport a les seves pròpies necessitats.
Ara, per què tenim cinc fills? Vull dir que són fortes, són caòtiques, argumenten, es burlen, i algú sempre està molestant a algú més. Tanmateix, també es comprenen profundament, es recolzen completament. En un món on les amistats i les interaccions socials són difícils, aquests nens creixen tan immersos a l'hora d'aprendre a comprometre's i treballar de manera col·laborativa que estiguin ben equipats per relacionar-se amb altres nens. Sempre tindran una xarxa de suport familiar a les seves vides que els entengui de manera absoluta, encara que no estiguin sempre d'acord. Això és important per a nosaltres.
Va aprendre que vostè és autista canvia de la forma en què és pare? Per exemple, heu decidit demanar més ajuda, canviar la vostra resposta a comportaments "dolents", etc.?
Em va fer més intencionat i més conscient. També m'ha donat l'espai per acceptar que també tinc l'obligació de respondre a les meves pròpies necessitats, de manera que tinc més capacitat per parir als meus fills. He après a reconèixer quan estic aclaparat abans que arribi a la fase d'emmagatzematge, i he après a prendre un temps per recarregar.
També reflexiono sobre la meva pròpia infantesa i el terrible que vaig sentir quan no podia deixar de plorar sobre alguna cosa que hauria d'haver estat un problema menor, o quan simplement vaig tornar a casa de l'escola i no tenia cap raó. Recordo la vergonya que sentia quan era nena sobre aquestes coses i vull assegurar-me que els meus fills mai no ho sàpiguen. Vaig tenir sort, i vaig rebre la cura i la resposta adequades a aquestes coses accidentalment, en virtut de pares que em van entendre profundament.
Mai no va ser castigat i sempre m'he estimat incondicionalment a través d'aquestes fugues, tot i que no sabia què era el fracàs. Però encara recordo sentir la vergonya de no poder controlar els meus sentiments i emocions de la manera que tothom semblava poder fer. Vaig ser un estudiant model, sempre al capdavant de la meva classe, i vaig viure en el terror d'algú descobrint que vaig plorar perquè havia de saludar a un amic en una botiga de queviures.
Em esforcem per ajudar els meus fills a comprendre's. Vull que sàpiguen que entenc per què alguna cosa inesperat pot alliberar-se tot el dia i que no els culpo o senti que haurien de poder fer front millor. Si hagués sabut que el meu cervell no va processar les coses de la manera com tots ho farien, crec que podria haver estat més amable amb mi mateix. Com a pare, vull ensenyar als meus fills a ser amables amb ells mateixos.
Quins tipus de reptes de criança dels fills es troben a causa de que ets autista?
Comencem amb dates de joc. Aquests són un tipus especial de misèria per a mi. Primer, tinc un munt de persones que entren al meu entorn (Egad-no!) O he de portar els meus fills a l'entorn d'un altre. En general, altres persones poden tenir-se a prova de nens, però ningú més que altres pares crien nens amb autisme REALLY childproofs. Per tant, estic encallat de ser hiper-vigilant per assegurar-se que no hi ha res trencat mentre intenteu parlar i mai no sabeu molt bé quan deixar de parlar. Totes les dates de joc requereixen una tarda sencera de temps d'inactivitat per a tots i, probablement, una nit de pizza gelada per recuperar-se.
Passem a reptes sensorials . Sóc algú el treball de somni indicat estava equipant una torre de bombers. No hi ha gent, cap soroll, cap intrusió, només silenci i espai lliure. "No t'avorreixes?" les persones van preguntar. No he entès la pregunta.
Òbviament, la vida en una casa amb cinc fills es veu una mica diferent. Els auriculars són omnipresents a la nostra casa. Fa uns quants anys em vaig cansar de cridar a tothom per "deixar-ho tot". Em vaig donar i vaig aconseguir que tothom tingués els seus propis auriculars, així que sóc capaç de mantenir el volum de la llar a un rumor apagat. El temps silenciós no és negociable. La majoria dels nens han deixat de napping, però encara se'ls demana que passin un temps a la seva habitació cada dia llegint tranquil·lament, jugant en una tableta (oh, com m'agrada la tecnologia!) I simplement existint sense rebotar els sofàs i les parets.
Quan estan a l'escola, això només s'aplica als nens més petits, però els caps de setmana i durant tot l'estiu això és per a tothom. Segur, els dic que és important aprendre a relaxar-se i recarregar-se. Però, de debò, és com em puc arribar d'un dia a l'altre sense convertir-te en un pare molt molest. Aquests 45 minuts em donen temps per tenir una tassa de cafè encara calent, recordeu-vos de respirar i tornar a entrar a una tarda de caos i diversió.
L'autisme en realitat t'ajuda a fer un millor treball com a pare de nens amb autisme? Si és així, com?
Absolutament. Crec que la part més difícil de parar als nens amb autisme no és entendre. És fàcil dir totes les coses correctes; és fàcil dir que sabem que no poden controlar una fuga . Però per comprendre veritablement aquests sentiments, haver-los experimentat, saber què és sentir-se com la ment està fugint i portar les emocions i el cos al llarg del viatge, és impossible explicar a les persones que no ho han experimentat.
Tanmateix, després d'haver experimentat, em dóna una finestra al moment en què viu. Em deixa conèixer-los on estan, en lloc de demanar-los que em trobin a mig camí. Em permet ser un defensor poderós per a ells. Em permet dir-los que "fins i tot la mare se sent així a vegades".
Quines són algunes de les tècniques i estratègies de superació que heu mencionat que voleu passar?
Accepta la teva zona de confort. És allà perquè funciona. Si podeu arribar des d'un cap de setmana a l'altre amb tothom que us encantarà i respecta, que hagi satisfet les necessitats del dia i que cadascú estigui segur, ha fet prou per al dia. La criança dels fills no és una competència, no guanyes un premi per ser la mare de Pinterest. Si el vostre fill apareix a l'escola amb la samarreta a l'interior perquè el camí correcte anava a ser una baralla, sentir que el vostre fill era la millor opció que tenia. Sí, fins i tot si era dia de la fotografia, i arribessis allà mentre tocava la campana, mentre encara portava els pantalons de pijames. És possible que vulgueu apuntar pantalons reals per a les reunions de l'IEP, però sembla que estableixi el to correcte.
Has compartit el diagnòstic d'autisme amb els teus fills? Si és així, com ho vau fer?
Sí, perquè ha estat un debat en la nostra casa, no és un gran descobriment. Parlem de la neurodiversitat com una part important del món i de totes les persones del món, els cervells funcionen de manera diferent. Modelo les meves necessitats i anima els nens a fer el mateix. Quan em veuen dient: "Ho he tingut, vaig a prendre un bany durant mitja hora", és molt més fàcil que em diguin quan necessiten un descans perquè és una cosa normal i acceptable en la nostra família.
Considera que el vostre autisme fa més difícil gestionar les expectatives neurotíptiques (entre els pares dels nens, els terapeutes, els professors, etc.)?
Pot ser, sobretot si revelo el meu propi diagnòstic. Recentment teníem algú que treballava amb els meus 5 anys d'edat que feia servir pràctiques atroces i abusives. Quan vaig expressar les meves inquietuds i li vaig revelar el meu propi diagnòstic, va canviar de forma visible, i després de cada frase es va acabar: "Ho entens?" com si no fos capaç i competent.
Em trobo una veu especialment expressiva a vegades. La immensa majoria de la gent amb qui treballo està disposada a escoltar i és amable i respectuós. Tanmateix, tinc l'educació i l'experiència per aprofitar que moltes altres persones no ho fan, i em pregunto de vegades si les meves opinions fortes i la feroç defensa es veuen com un pare difícil, sense que això faci una còpia de seguretat de les meves declaracions.
No tendeixo a processar bé quan ha arribat el moment de deixar de parlar, de deixar d'ensenyar, de deixar d'explicar i de prémer fins que la discussió es dirigeixi. A vegades, no crec que això passi bé. No sé que seria un advocat francòfons si no fos per les meves pròpies experiències. M'agradaria pensar que encara seria la veu que mereixen els meus fills, però sospito que potser no hagués tingut tantes reunions contencioses al llarg del camí si no hagués viscut aquests moments i experiències jo mateix.
Hi ha teràpies relacionades amb l'autisme que us ajuden a gestionar millor els pares?
Mai no he trobat una teràpia d'una mida única per treballar per a cap de nosaltres. De la mateixa manera que no dues persones amb autisme tenen les mateixes necessitats idèntiques, cap teràpia tindrà el mateix impacte per a tots.
Hem emprat moltes tècniques de la teràpia ocupacional per fer que la nostra família funcioni amb més facilitat. Utilitzem horaris visuals, rutines i molta pràctica en habilitats bàsiques de la vida. Utilitzem la teràpia de la parla i, fins i tot, el PECS com a necessària per facilitar la comunicació. Nosaltres fem ioga per ajudar amb un treball ment / cos i, personalment, el millor que he trobat és el treball realitzat amb un terapeuta que utilitza CBT per aprendre a deixar de banda la meva pròpia expectativa d'un "normal" que no existeix per a qualsevol persona, en qualsevol lloc.
La criança dels fills és una qüestió de ser un guia turístic; de vegades has de canviar el viatge per satisfer les necessitats de tothom. Només heu d'esbrinar com fer-ho de manera que ningú se senti com si estiguessin perdent.
Reflexions sobre els pares d'un pare amb diagnòstic d'autisme permanent
Christopher Scott Wyatt és un adult amb autisme (i un doctorat) que fa un bloc sobre les seves experiències a http://www.tameri.com/csw/autism/. Ell i la seva dona són els pares d'acolliment (i potencialment adoptius) dels nens amb necessitats especials.
Què us va portar a descobrir el vostre propi diagnòstic d'autisme?
Originalment diagnosticada com retardada mentalment en néixer, l'etiqueta de diagnòstic canviarà cada pocs anys. Va ser "autisme" el 2006, quan el DSM-IV-TR va canviar les coses una vegada més i va ser més generalitzat. Com que les etiquetes segueixen canviant , no estic segur que siguin útils; si s'escau, limitaven les opcions al començament de la meva educació. Avui, som ambivalents sobre els diagnòstics dels nostres fills. Es pot ajudar i pot fer mal.
Va aprendre que vostè és autista afecta la seva decisió de tenir fills? I si és així, com vau prendre la decisió?
No realment. Esperàvem fins que teníem una casa i teníem una seguretat raonable, probablement més sobre les nostres personalitats en general. La meva dona i jo vam voler oferir una casa bona i estable per a qualsevol fill, ja sigui natural o adoptiu.
Va aprendre que vostè és autista canvia de la forma en què és pare?
És possible que el meu autisme em faci més pacient, només perquè sabem com he viscut l'educació i els suports. Sóc pacient amb les necessitats dels nens per la tranquil·litat, l'ordre i la sensació de control. Entenc que les coses són ordenades i previsibles. Necessiten això, com a fills d'acollida, i ho necessitaran si podem adoptar.
Quins tipus de reptes de criança dels fills es troben a causa de que ets autista?
No tenim una xarxa de suport, almenys no localment en persona. Ens tenim a nosaltres mateixos i als nens, amb els suports proporcionats a les escoles. Per tant, en aquest sentit, ens diferenciem d'altres pares perquè no tenim les interaccions socials que fan molts pares. Les dates de joc no succeeixen perquè els altres nens propers són més grans que els nostres.
Quines són algunes tècniques i estratègies d'afrontament que voleu passar?
Temps tranquil i espais reservats per a nosaltres i els nens. Les bosses de fesols amb llibres els ajuden molt. També tenim articles sensorials: boles d'estrès, massilla de pensament, boles de punta, i altres coses perquè juguin quan estressat.
Considera que el vostre autisme fa més difícil gestionar les expectatives neurotíptiques (entre els pares dels nens, els terapeutes, els professors, etc.)?
Em sento frustrat ràpidament amb les escoles, els treballadors socials i els tribunals. No entenc per què les necessitats dels nens no són una prioritat més alta. La meva dona em recorda fer un passeig o anar a un lloc tranquil després de tractar amb el "sistema" que no funciona per als nens.
Hi ha teràpies relacionades amb l'autisme que us ajuden a gestionar millor els pares?
No sóc fanàtic de la majoria de les teràpies conductuals , basades en experiències negatives. Els meus mecanismes d'afrontament són l'art: música, dibuix, pintura, escriptura i fotografia. Hem trobat que la coloració i el dibuix ajuden també a les noies. Quan les nenes necessiten retardar-se i tornar-se a centrar, la música (curiosament, Elvis - Love Em Tender) funciona.
El nostre objectiu és recordar a les noies que les etiquetes no ens defineixen i no han de definir-les a si mateixes.
> Fonts:
> Deweerdt, Sarah. Les alegries i els desafiaments de ser pare amb autisme. L'Atlàntic , el 18 de maig de 2017.
> Entrevista amb CS Wyatt, juliol de 2017
> Entrevista amb Jessica Benz, juliol de 2017
> Kim, Cynthia. Maternitat: criança autística. Xarxa de dones autistes, 22 de gener de 2014.