'Alt funcionament' no és sinònim de 'lleu'
En aquest punt de la història, hi ha un desacord sobre quantes persones sobre l'espectre de l'autisme estan a l'extrem alt o baix de l'espectre (o si la majoria de les persones amb autisme estan "en algun lloc del mig"). Tanmateix, és evident que la major part de l'atenció dels mitjans de comunicació es dirigeix a la gent en els alts i baixos de l'espectre, és a dir, els discapacitats profunds i el funcionament molt elevat.
El fet és que la vida amb autisme sever és extraordinàriament difícil. La lògica suggereix que les persones que viuen a la part alta de l'espectre ho tenen fàcil, igual que les seves famílies i professors. Després de tot, les persones amb autisme d'alt funcionament sovint són molt lluminoses i poden tenir talents impressionants. Però la realitat és bastant diferent.
Mite: l'autisme d'alta funcionalitat de les persones és excessivament intel·ligent i reeixit
Si els mitjans de comunicació creuen, l'extrem alt de l'espectre de l'autisme està poblat en gran mesura per genis excèntrics: Bill Gates i Albert Einstein sovint esmenten, juntament amb Dan Aykroyd i Daryl Hannah, que en general ho fan molt bé, encara que marxen al ritme del seu propi baterista. La realitat, però, és que "autisme d'alt funcionament" i "geni", "magnat de negocis" i "estrella de Hollywood" poques vegades van junts. De fet:
- Les persones amb autisme d'alt funcionament, si bé poden o no ser inusualment intel·ligents, poques vegades tenen una motivació intensa per l'èxit públic que envia a Bill Gates per trobar fundadors o un Einstein per trobar un editor.
- També poden tenir reptes significatius que obstaculitzen la manera de viure una vida còmoda, tenir èxit en el treball o el romanç, o aconseguir un sentit d'autovaloració . Aquests problemes es fan més difícils, en part, perquè sorprenen i molesten als altres que no anticipen conductes o reaccions estranyes de persones que "passen pel normal" en moltes situacions.
- Tot i que, en general, les persones amb autisme més sever no solen xuclar-les i passar-se per moments difícils, s'espera que les persones que estan a la part alta de l'espectre ho facin.
- Finalment, les persones amb autisme d'alt funcionament són, en general, molt conscients de les seves pròpies dificultats i extremadament sensibles a les reaccions negatives dels altres.
Fet: L'autisme d'alta funció és molt desafiant cada dia
Aquests són només alguns dels problemes que es donen entre persones al final de l'espectre de l'autisme (incloent-hi els diagnosticats amb la síndrome d'Asperger actualment obsoleta) i l'èxit personal i la felicitat:
- Problemes sensorials extrems. Les persones que queden a l'extrem superior de l'espectre són tan susceptibles com les persones en el medi o inferior de l'espectre fins a les disfuncions sensorials. Inclouen sensibilitat lleu, moderada o extrema al soroll, multituds, llums brillants, gustos forts, olors i tacte. Això significa que una persona que és brillant, verbal i hàbil no pot entrar en un restaurant ple de gent, assistir a una pel·lícula o fer front als atacs sensorials associats amb centres comercials , estadis o altres llocs.
- Social "despreocupación". Quina diferència hi ha entre una salutació civil i un senyal d'interès romàntic? Què tan fort és massa fort? Quan està bé parlar sobre els vostres problemes o interessos personals? Quan és important deixar de fer el que us agrada per atendre les necessitats d'una altra persona? Aquestes són preguntes difícils per a qualsevol persona, però per a una persona en l'extrem alt de l'espectre de l'autisme poden esdevenir obstacles aclaparadores per a les connexions socials, l'ocupació i el romanç.
- Ansietat i depressió. L'ansietat, la depressió i altres trastorns de l'estat d'ànim són més freqüents entre les persones amb alt autisme funcional que no pas la població general. No sabem si l'autisme causa trastorns de l'estat d'ànim, o si els trastorns són el resultat del rebuig social i la frustració, però amb independència de les seves causes, els trastorns de l'estat d'ànim poden desactivar-se en si mateixos.
- Manca d'habilitats de planificació executiva. El funcionament executiu descriu les habilitats que utilitzem per organitzar i planificar les nostres vides. Permeten que els adults típiques planifiquin els horaris amb antelació, observeu que el xampú està escàs, o crea i segueix una línia de temps per completar un projecte a llarg termini. La majoria de les persones amb autisme d'alt funcionament han compromès les funcions de funcionament executiu, el que fa molt difícil planificar i gestionar una llar, fer front a canvis de calendari menors a l'escola o en el treball, etc.
- Desregulació emocional. Contràriament a l'opinió popular, les persones amb autisme tenen moltes emocions. De fet, les persones amb autisme poden arribar a ser massa emocionals en situacions incorrectes. Imagineu-li que un jove de 16 anys esclata per llàgrimes a causa d'un canvi de plans o una dona madura que es fongui completament perquè el cotxe no començarà. Aquests són els tipus de problemes que poden sorgir per a persones amb autisme d'alt funcionament, que són capaços de fer moltes coses només quan la situació és previsible i no sorgeixen obstacles.
- Dificultat amb les transicions i el canvi. Molta gent té dificultats per canviar, però les persones amb autisme d'alt funcionament prenen el problema a un nivell completament nou. Un cop establert un patró i còmode, les persones amb autisme (en general) volen mantenir aquest patró per sempre. Si un grup d'amics surt els dimecres per als nachos, la idea de sortir els dijous per les ales de pollastre pot fer que un adult autista estigui ansiós o fins i tot enutjat.
- Dificultat amb la següent comunicació verbal. Una persona amb autisme d'alt funcionament pot ser més que capaç de fer una tasca, però no pot seguir les instruccions parlades . En altres paraules, si un policia diu "quedar-se al cotxe i donar-me la vostra llicència i registre", la persona amb autisme només pot processar "quedar-se al cotxe" o només "em concedeixi la vostra llicència". El mateix passa amb les instruccions que es donen, per exemple, en una classe de ball de saló, en el consultori o en un gerent en una oficina. Com podeu imaginar, això pot provocar qualsevol nombre de problemes, que van des de seriosos problemes amb la policia fins a errors involuntaris en el treball.
Com podeu veure, el terme "alt funcionament" significa el que diu. Però l'autisme d'alt funcionament no és un diagnòstic fàcil o senzill de viure. Per a aquells que cuiden, empren, ensenyen o treballen amb persones en l'extrem superior de l'espectre, és important recordar que l'autisme és l'autisme.
> Fonts:
> Andersen, Per Normann. Associacions entre símptomes d'autisme, símptomes de depressió i funcions executives en nens amb autisme d'alt funcionament: un estudi de seguiment de 2 anys. Diari d'autisme i trastorns del desenvolupament. Agost de 2015, Volum 45, Número 8, pp. 2497-2507
> Maiano > C., et al. Prevalença de l'assetjament escolar entre els joves amb trastorns de l'espectre autista. Autisme Res Treat. 2014; 2014: 502420. > doi >: 10.1155 / 2014/502420. Epub 2014 3 de setembre.
> Williams, Diane. Associacions entre el raonament conceptual, la resolució de problemes i la capacitat adaptativa en l'autisme d'alt funcionament. Diari d'autisme i trastorns del desenvolupament, novembre de 2014, tom 44, número 11, pp 2908-2920.