Mantingueu tranquil·litat i recordeu que l'autisme és una marató, no un sprint
Si ets com molts pares, el teu món va canviar quan escoltes la paraula "autisme" que es fa servir per descriure el teu fill. I, com qualsevol bon pare, la primera inclinació pot ser aprendre tot el que pugui, trobar els millors metges i prendre mesures agressives per solucionar el problema. Abans de posar-se en pràctica, però, és possible que vulgueu obtenir una visió general ràpida del que realment vol ser un pare d'autisme.
Amb una mica de coneixement, podeu prendre decisions intel·ligents sobre com respondre i on col·locar el vostre temps, energia, esperança i amor.
Eviteu la sobrecàrrega d'informació
Va pensar que havia llegit l'autisme en pocs dies? La veritat és que molta gent acaba passant setmanes i mesos interminables llegint tots els llocs web, blocs i llibres ... assistint a cada conferència ... i, al final, estan més confosos que quan van començar. Sí, és una bona idea informar-vos sobre les opcions. Tanmateix, un o dos llibres bons (com ara la guia d'autisme molt clara i exhaustiva per a maniquís de Steven Shore) us donaran una bona idea sense sobrecarregar-vos informació i opinions sobre tot, des de causes fins a tractaments a la vida adulta amb autisme.
No et preocupis massa pel que fa als "Quants" de l'autisme
Un petit percentatge dels pares realment sap per què el seu fill és autista. Poden tenir autisme a les seves famílies. Poden saber que el seu fill té un dels pocs trastorns genètics que probablement causen autisme.
O mare podria haver estat prenent un o dos medicaments que se sap que causen autisme quan estava embarassada.
Si no cau en aquestes categories, és probable que mai no conegueu la causa de l'autisme del vostre fill.
Hi ha dotzenes de teories sobre el que causa l'autisme . La majoria tenen el suport d'almenys un estudi de recerca.
Alguns d'ells inclouen telèfons mòbils, WiFi, Pitocin (un medicament utilitzat per accelerar el procés de naixement), enverinament per mercuri, pares majors, tints artificials i edulcorants, i màquines d'ultrasò. En resum, la sudoració de les causes de l'autisme probablement et farà bojar i distreure'l del treball més important d'ajudar al teu fill a funcionar al més alt nivell possible.
Limiteu la vostra interacció amb altres "pares autistes"
Per descomptat, és una bona idea arribar i conèixer a altres pares que estan en la seva situació, especialment a mesura que estudien terapeutes locals, escoles, finançament, etc. Tingueu en compte, però, que els pares amb nens autistes sovint són apassionats pels terapeutes i els tractaments que han seleccionat. I és fàcil quedar aclaparat ja que els pares insisteixen que el seu enfocament és l'únic enfocament. La veritat és que ningú sap el millor enfocament per al seu fill.
No trieu tractaments sota pressió
A mesura que entris al món de l'autisme, coneixeràs professors, pares, metges i terapeutes que tinguin la certesa que saben què és millor per al teu fill. Amb totes les millors intencions del món, insisteixen absolutament que porti el seu fill al Dr. X, o viatgi centenars de quilòmetres per la cura que ofereix el Dr. Z.
Nod amablement, prendre notes i fer la vostra pròpia investigació. Si el tractament sembla massa bo per ser cert, costa massa diners, té riscos inacceptables o no té cap recerca darrere d'ell, no teniu cap obligació de dir "sí". Tampoc no teniu cap obligació d'informar-lo a l'individu insistent de la vostra vida.
Sapigueu que alguns tractaments segurs i útils no es consideren "Or Standard"
En el millor de tots els mons, els tractaments es seleccionen sobre la base de múltiples estudis independents de doble cec. Si només això fos possible en el món de l'autisme! De fet, s'han provat pocs tractaments per a l'autisme d'aquesta manera.
Només s'ha investigat àmpliament l'anàlisi del comportament aplicat i, per tant, s'ha obtingut l'etiqueta "estàndard d'or". Però ABA no és necessàriament el millor tractament per a cada nen. Molts tractaments, com ara Floortime, RDI, SCERTS i més, es basen en ciències sòlides, són lliures de riscos i poden ser molt útils per al seu fill. Val la pena dedicar-vos a mirar alguns dels que semblen més disponibles i rellevants per al vostre fill.
No obsértese sobre l'autisme
És fàcil obsessionar-se amb l'autisme. De fet, és sorprenentment fàcil que els pares se centrin gairebé exclusivament en l'autisme del seu fill. Malauradament, l'obsessió pot crear més problemes que resoldre. S'ha desmorocat més d'un matrimoni com el resultat d'un soci massa centrat en l'autisme per atendre el seu cònjuge. Moltes llars s'han anat trencant en l'intent de proporcionar tots els tractaments, per molt costosos o foscos. I és comú que els germans i les germanes dels nens amb autisme se sentin injustament descuidats pels pares que semblen preocupar-se només de donar suport a un germà discapacitat.
No suposi que sempre sàpiga el millor
Els pares solen ser bons en observar, descriure i comprendre els seus fills. Els pares també, per descomptat, han de defensar els seus fills a l'escola i en altres llocs. Però fins i tot les mares no sempre saben què funcionarà per al seu fill i moltes vegades un mestre o terapeuta descobrirà un talent, necessitat, habilitat o desafiament que us sorprèn. En resum, l'instint maternal és meravellós, però té els seus límits. I insistint que sempre sap el que necessita el seu fill, pot limitar les opcions disponibles per a ell o ella.
No sobrecàrrega el teu fill (o tu mateix)
Hi ha un desig comprensible de veure resultats dels vostres esforços. I amb tant èmfasi en la intervenció primerenca, els pares sovint volen veure els seus fills "fixats" immediatament. Però el millor és evitar la temptació de saltar a múltiples teràpies amb l'esperança que alguna cosa funcioni. No només et esgotaràs el teu fill i el teu fill, però pot ser impossible saber què està funcionant realment. Recordeu que realment no hi ha cap "finestra d'oportunitat", i el vostre fill continuarà aprenent i creixent al llarg de la seva vida.
No t'oblidis de respirar
Malgrat la propaganda dels mitjans en sentit contrari, és extremadament inusual que un nen sigui diagnosticat amb autisme amb precisió i "recuperi" la normalitat perfecta. Gran part del temps, però, si el vostre fill està rebent una teràpia 1: 1 sòlida, suport i amor, desenvoluparà habilitats i relacions i continuarà fent-ho durant tota la vida.
En altres paraules, el tractament de l'autisme no es tracta de precipitar-se cap a una cura. En canvi, es tracta de trobar un conjunt de suports i una forma de vida que funcioni, amb ajustaments i ajustos, amb el pas del temps. No importa la rapidesa amb què es mogui, i no importa quant diners gasta, és probable que el seu fill amb autisme romangui autista amb tots els alts i baixos (i sí, hi ha "ups" ) que acompanyen aquest diagnòstic.
Si és possible, preneu-vos el temps per gaudir del vostre fill, la vostra parella, la vostra família, la vostra vida. Obteniu una mica d'aire fresc. Recordeu, si és possible, que el vostre fill no està en perill de vida ni de membre, i que segueix sent la mateixa persona que sempre ha estimat.
> Fonts:
Associació Psicològica Americana. Opcions de tractament de l'autisme. Lloc web de l'Associació Americana de Psicologia. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centres per al control de malalties. Trastorns de l'espectre autista: tractaments. Centres de control de malalties del lloc web. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.