Fins i tot en les primeres etapes de l'EM, podem caminar diferent que altres.
A finals d'adolescència, sovint em deien que em "barrejava" i feia petits passos. Probablement mai no vaig parar, però vaig arribar a una edat que les persones que m'envolten ja no se sentien obligades a assenyalar tots i cadascun dels meus defectes. Després vam veure un vídeo de l'any passat de mi mateix (molt lentament) creuant la línia de meta d'una carrera de 5K. Quan estava en aquesta línia de meta, em sentia com Atalanta, la deessa dels corredors.
Quan vaig mirar el vídeo, em va sorprendre veure que semblava una persona molt gran, arrossegant el més ràpidament possible per sortir d'un edifici ardent.
Un petit estudi ha demostrat que les persones en les primeres etapes de l'esclerosi múltiple (EM) tenen una resistència muscular molt més baixa que les persones sense EM que poden afectar la seva marxa.
Comparant un grup de 52 persones amb EM precoç a 28 voluntaris sans, els investigadors van trobar que les persones amb EM tenien un 40% menys de resistència muscular que aquelles sense MS.
A més, les persones amb EM tenien anomalies de marxa específiques, com ara:
- caminant amb una base més àmplia (cames més allunyades) per a l'estabilitat
- caminava més lentament
- caminava en un patró asimètric
- va fer passos més curts
Els investigadors diuen que la intervenció primerenca amb teràpia física i exercici pot ajudar a la nostra resistència i pot reduir potencialment la fatiga que tractem.
Vaig demanar a les persones amb EM sobre la seva marxa i la seva resistència muscular, en concret, si alguna vegada haguessin avaluat la seva marxa formal i si se sentia que la seva resistència muscular era baixa.
Això és el que van haver de dir:
- La marxa anormal i l' atàxia , així com les debilitats musculars a la cama esquerra, van ser els símptomes que em van fer investigar i descobrir el meu MS l'any passat. La IRM mostrava moltes lesions a la medul·la espinal que poden justificar problemes de la cama. Ara tinc sessions de fisioteràpia dues vegades per setmana per millorar la meva marxa, l'equilibri i la força muscular.
- Em vaig diagnosticar fa més d'un any i sens dubte noto canvis en la meva debilitat i creixent debilitat en les meves cames. És frustrant perquè fa un any i mig estava corrent cinc milles regularment. Ara lluito per caminar al metro per anar a treballar. Encara corro ara i després, però mentalment definitivament em sento retirat.
- He estat diagnosticat amb MS durant 28 anys. Les meves cames són febles, la dreta és molt més feble que l'esquerra. Vaig caminar amb un flac però sense dispositiu assistent. Vaig tenir molta consciència sobre l'exercici durant un període de dos anys fa un parell d'anys. També he provat l'estimulació elèctrica i la fisioteràpia. Com que mai no vaig notar cap progrés, vaig deixar tot això i no va patir una disminució. He decidit si els nervis no funcionen, que no hi ha res que pugui ajudar a certes persones com jo.
- Estic diagnosticat recentment com PPMS i estava molt interessat en l'article sobre la resistència muscular i els problemes de marxa. Són el motiu principal de la meva consulta a un neuròleg, juntament amb la sensació de formigueig a la llengua. Abans d'això, van ser molts viatges al MD, fisioterapeuta, quiropràctic sense millora. Estic veient un nou fisioterapeuta que m'ha valorat i ha recomanat treballar en equilibri i exercicis "bàsics" per a l'estabilitat. També va suggerir que probablement es beneficiaria d'una canya, però això és bastant difícil d'acceptar. Ella va dir que, a causa dels meus problemes d'equilibri, els meus músculs treballen molt per mantenir-me en posició vertical i que una canya en realitat m'ajuda a estar menys cansada a mesura que el dia es posa. El meu objectiu principal és intentar mantenir la funció que tinc, però sembla que els meus símptomes augmenten constantment. Em van dir que l'actitud i l'exercici són les úniques coses que la comunitat mèdica pot suggerir.
- Em vaig resistir amb una canya perquè em vaig sentir vell. Ho necessitava. Ara utilitzo un caminador. Qualsevol dispositiu que us ajudi a sortir i estigui ben valorat. Estic en PT ara i treballem amb la marxa, l'equilibri i la construcció de la meva resistència. He tingut EM durant 15 anys. No tinc cap dels medicaments a causa dels efectes secundaris. Estic fent bé, espero poder-se forçar.
- Sempre he tingut un patró de marxa més ampli que el normal. Després del diagnòstic, he revisat la meva marxa per un especialista en anàlisi de marxa. Sense dir-li que tenia MS, va comentar el meu ampli patró de marxa i la inestabilitat que he viscut quan caminava. No va trigar gaire a l'especialista a posar-ho tot junts.
- He tingut EM per més de 20 anys i ara poso una clau de cama a la cama dreta. Encara és difícil mantenir el meu equilibri, però sí ajuda. Em trobo a mi mateix no sortir tant per por d'escapar i caure. Estic molt lent, però, segueix intentant-ho.
- Em van diagnosticar als 66 anys després d'anys de queixar-se de la debilitat muscular i la dificultat per caminar. Li vaig dir a un neuròleg que caminava com una dona gran (tenia 65 anys). El neuròleg va dir que caminava com una dona amb 65 anys d'edat amb artritis. Aquest neuròleg va perdre el diagnòstic de l'EM com ho va fer el radiòleg, que va llegir malament la meva ressonància magnètica. La meva mobilitat ha continuat disminuint. He exercit i he mantingut força. Desafortunadament, els meus músculs no reben l'estímul que necessiten dels meus nervis danyats i, per tant, no puc aixecar el genoll dret i tenir dificultats per caminar. Estic a "la llista" per rebre el Bioness L 300 Plus quan finalment estigui disponible. El Plus és un mànec de la cuixa que estimula els isquiotibials o quads per aixecar el genoll quan camina. Aquesta incorporació a la L-300 que impedeix la caiguda de peu miraculosament coordina tots els aspectes de caminar. Amb sort, quan tingui el Plus, podré caminar amb una millor marxa i poder augmentar la meva resistència. Quan vaig provar el dispositiu la tardor passada, em va semblar que era molt, molt útil.
- Vaig tenir la meva marxa avaluada el 2010 a MS Can Do, però des de llavors, he tingut diversos problemes (turmell trencat, cirurgia per reparar). Crec que l'EM ha avançat-o és que la fatiga ha empitjorat i / o que la meva resistència muscular es redueix i / o que el meu equilibri és pitjor que abans? Probablement són les tres coses.
- Em vaig adonar que el meu peu "bufava" el terreny després de caminar uns pocs quilòmetres més d'una dotzena d'anys enrere. Va ser fins que em vaig diagnosticar una IRM incidental fa 2 anys.
- Des del meu diagnòstic, he intentat intensificar l'exercici amb treballs de resistència. Ha donat la diferència. Fins i tot anys després dels meus primers símptomes, estic fent un gran progrés.
- He rebut el Bioness L300 Plus i estic encantat. He tingut el L300 per poc més de dos anys. El Plus ha millorat la meva marxa estimulant els músculs musculars de la mà. Estic tractant de caminar més perquè puc generar resistència i disminuir la fatiga. En el breu temps que he estat utilitzant el Plus, he trobat que estic més disposat a sortir i caminar. Estic esperant el dia en què un passeig del barri formarà part de la meva rutina nocturna.
- Francament, estic cansat del meu patró de marxa inconsistent. De vegades, la meva marxa està bé i, després d'uns moments més tard, tinc aquest problema tan sorollós. La incertesa és inquietant. No faig servir una canya perquè no veig l'ús i em sembla WORSE quan ho faig servir.
- La meva marxa està empitjorant lentament. El meu diagnòstic va ser fa 9 anys, però només he sentit el canvi de marxa fa un any. El meu neuro diu que no necessito més teràpia física, només he d'exercir pel meu compte. Vaig començar a fer servir un scooter a la feina perquè el meu caminar era tan tonto. El meu genoll esquerre surt, i el turmell esquerre gira, sivella, i m'ha fet caure unes quantes vegades.
Inferior: en els molts anys des del meu diagnòstic, he obtingut una perspectiva diferent sobre les coses que tenien a veure amb el que vaig fer fer les coses. Suposo que envejeceria amb MS, em vaig tornar menys feliç i sóc feliç que encara puc passar pel meu compte (la majoria dels dies) o no. Certament estic notant també que la meva resistència muscular disminueix. Intento mantenir-me actiu, ja que he observat que, com més dubteu he de fer servir els meus músculs, els més febles que obtinguin, tinc més dubtes d'utilitzar-los, etc.
Fonts:
Kalron A, Achiron A, Dvir Z. Discapacitat motora en la presentació de la síndrome clínicament aïllada que suggereix l'esclerosi múltiple: caracterització de diferents subtipus de malaltia. NeuroRehabilitation . 2012; 31 (2): 147-55.