Un petit percentatge de pacients amb EM presenta una malaltia molt lleu
L'esclerosi múltiple benigna sona com un oxímoron, oi? Bé, creieu-ho. Algunes persones amb EM viuen amb esclerosi múltiple recidivant-remitent en què pateixen poques recaigudes al llarg de la seva malaltia. Aquestes recidives tendeixen a produir símptomes sensorials, que s'allunyen i deixen molt poc o cap dany residual o discapacitat.
Què és MS benigne?
Per diagnosticar EM benigna, els neuròlegs utilitzen l' escala d'estat de discapacitat expandida (EDSS) , que mesura el grau de discapacitat d'una persona.
Una puntuació baixa de l'EDSS (generalment 3 o inferior, que equival a alguna discapacitat mentre encara es pot caminar) deu o més anys després d'un diagnòstic de l'EM és el criteri estàndard per l'EM benigna.
Per algunes estimacions, l'EM benigna es produeix en un 10% al 20% de les persones amb EM, però és impossible preveure en el moment del diagnòstic qui seguirà aquest curs.
També hi ha un gran debat sobre el fet de diagnosticar definitivament l'EM benigna, ja que l'activitat de la malaltia pot variar de sobte al llarg de la seva malaltia. De fet, un estudi de 2007 en Neurologia va mostrar que al voltant del 20 per cent dels pacients diagnosticats inicialment amb EM benigna realment van avançar a la necessitat d'una canya en un període de seguiment de 20 anys.
Un altre estudi de 2012 en l' esclerosi múltiple va trobar que, després de 10 anys, el 81% de les persones diagnosticades inicialment amb EM benigna experimentaven un empitjorament significatiu de la seva funció cognitiva, fatiga, dolor o depressió-símptomes d'EM que no s'avaluen a l'EDSS.
En el mateix estudi, el 74 per cent de les persones amb EM benigna va augmentar significativament el nombre de noves lesions de l'EM en augment o augmentant-les, sense un canvi en el seu EDSS. Això vol dir que la imatge del seu sistema nerviós central mostrava una progressió de l'EM, tot i que les seves habilitats físiques (com caminar) no es van veure afectades.
Així doncs, mai no s'hauria sabut una progressió de la seva EM si no hagin sofert ressonàncies magnètiques.
Més informació sobre la Benign MS Controversy
En general, molts neuròlegs i investigadors no utilitzen el terme "MS benigne", ja que hi ha tanta polèmica sobre la definició exacta. Com ho fan els investigadors Maria Pia Amato i Emilio Portaccio en el seu article 2012 en l' Esclerosi Múltiple , hi ha molts símptomes debilitants de l'EM, i molts d'ells no s'inclouen en la definició d'esclerosi múltiple benigna, que se centra principalment en les habilitats de moviment (motor) gent. Aquests símptomes menys visibles inclouen:
- fatiga
- depressió
- dificultats cognitives
- dolor
Aquests símptomes poden ser igualment inhabilitadors (si no més) en termes d'afectar la qualitat de vida d'una persona i la capacitat de realitzar activitats de vida.
Tot això, alguns experts sostenen que les dades no es poden ignorar, alguns pacients acaben tenint una discapacitat neurològica i neuropsiquiátrica mínima amb EM, fins i tot quan presenten troballes anormals de ressonància magnètica.
Una paraula de
Independentment de la terminologia precisa, l'EM és una malaltia complexa, i el rumb i els símptomes de tots són únics. Això només fa èmfasi en la importància de tenir un seguiment proper amb el vostre neuròleg i mantenir-se proactiva en la salut de l'EM.
Fonts:
Amato MP, Portaccio E. L'esclerosi múltiple veritablement benigna és rara: deixem d'enganyar-nos a nosaltres mateixos - sí. Mult Scler. 2012 gen; 18 (1): 13-4.
Correale J, Peirano I, Romano L. Esclerosi múltiple benigna: cal una nova definició d'aquesta entitat. Mult Scler. Febrer de 2012; 18 (2): 210-8.
> Savao AL, Devonshire V, Tremlett H. Seguiment longitudinal de l'esclerosi múltiple "benigna" a 20 anys. Neurologia. 2007 Feb 13; 68 (7): 496-500.