És suficient fer-te treure el teu cabell!
Quan s'està aprenent sobre la síndrome de fatiga crònica ( ME / CFS ), podeu referir-vos a coses com Fukuda, els criteris d'Oxford i la definició empírica. Si no sabeu què vol dir aquestes coses, o el seu context, pot ser realment confús.
Probablement hagi vist molta controvèrsia sobre aquestes coses. Es tracta d'un assumpte complex que es remunta a dècades.
S'han escrit llibres sencers al respecte.
Tanmateix, simplement entenent uns quants punts clau us pot ajudar a desxifrar les coses que llegiu i posar la informació en context.
Les cinc definicions competidores
La comunitat mèdica ha tingut un temps tan difícil comprendre ME / CFS que actualment hi ha cinc definicions diferents. Diferents investigadors utilitzen diferents definicions, els diferents metges utilitzen diferents criteris de diagnòstic i, de vegades, travessar la frontera d'una nació poden significar trobar una definició i un conjunt de criteris diferents del que està acostumat.
Part del problema és que tenim dos camps diferents quan es tracta de com els investigadors veuen i estudien aquesta malaltia. Quin camp influeixen en quina definició utilitzen?
El camp fisiològic: els investigadors d'aquest grup consideren que ME / CFS és una malaltia fisiològica amb anomalies biològiques complexes. Investigen temes com la infecció, les toxines ambientals i altres causes de l'estrès fisiològic.
Quan seleccionen els participants de l'estudi, poden utilitzar una d'aquestes tres definicions:
- Fukuda
El 1994, el CDC va adoptar els criteris proposats pel Grup d'Estudi de Síndrome de Fatiga Crònica Internacional. El document va ser escrit per Keiji Fukuda. El seu nom s'ha convertit en la manera estàndard que moltes persones fan referència a aquests criteris.
- Criteris canadencs
Publicat el 2010, aquests criteris es consideren més estrictes i específics que Fukuda. Requereixen més símptomes físics (inclòs el malestar postestrès ) i exclouen persones amb símptomes de malaltia mental. - Criteris de consens internacional
Aquesta definició utilitza el nom de l'encefalomielitis miogràfica (ME), substitueix "fatiga" amb "esgotament neuroinmunial post-exèrcit", i requereix diversos símptomes fisiològics més enllà del que fa Fukuda.
Un informe de l'Institut de Medicina de 2015 oferia nous criteris de diagnòstic per a ME / CFS i va suggerir un canvi de nom a la malaltia d'intolerància a l'esforç sistèmic (SEID). Queda per veure quin impacte tindrà sobre la recerca. Tanmateix, les paraules "sistèmica" i "malaltia" deixen clar el motiu de l'informe que es tracta d'una malaltia fisiològica.
El camp psicològic / conductual: els investigadors d'aquest grup destaquen el tractament dels aspectes mental, emocional i social de ME / CFS. Els seus crítics sovint es refereixen a això com un enfocament biopsicosocial.
Quan aquests investigadors seleccionen els participants de l'estudi, generalment trien entre una d'aquestes tres definicions:
- Fukuda (vegeu el número 1 anterior)
- Oxford Criteria
Aquests criteris de 1991 inclouen cansament crònic d'origen desconegut i síndrome de fatiga després de la infecció.
- Definició empírica CDC
El 2005, el llavors cap de la investigació de la síndrome de cansament crònic de CDC va revisar Fukuda.
Què significa això per a la recerca?
Amb cinc definicions en ús actiu, tenim alguns problemes reals en l'aprenentatge d'aquesta condició i com tractar-lo.
És bastant comú que un estudi mèdic contradigui un altre; Tanmateix, quan es tracta de ME / CFS, hi ha hagut resultats encara més conflictius. Es fa més difícil examinar diversos estudis i plantejar-se conclusions vàlides.
ME / CFS és complicat independentment de la definició que utilitzeu. La investigació no està fortament finançada quan la comparem amb altres malalties que afecten un nombre similar de persones.
Totes les diferents definicions serveixen per frenar el progrés i mantenir les aigües fangoses.
Què significa això per a la gent amb ME / CFS?
Per a les persones que viuen amb aquesta malaltia, podria significar esperar anys més llargs per a tractaments efectius. (Després de tot, encara no tenim un medicament aprovat per la FDA per a ME / CFS).
També pot significar que el seu metge és menys capaç d'ajudar-lo, ja que ell o ella no pot apuntar a un cos de recerca amb conclusions clares. La confusió probablement contribueix als dubtes persistents que alguns metges tenen sobre si ME / CFS és fins i tot una condició "real".
Actualment, hi ha un gran debat acalorat sobre un tractament anomenat teràpia conductual cognitiva (CBT) . Els dos camps no estan d'acord amb la seva utilitat en ME / CFS, amb el segon camp de visualització de CBT com a tractament de primera línia. No és necessari trobar pacients en línia que diuen que se'ls ha negat altres tractaments basats en aquesta creença, fins i tot quan la CBT no els va ajudar.
Què té el futur?
Sembla que la gent que realitza investigacions fisiològiques utilitza més freqüentment el nom de l'encefalomielitis miogràica, ja sigui amb la síndrome de fatiga crònica o en comptes d'això. Si continua aquesta tendència, sospito que eventualment acabarem amb dues malalties diferents amb noms diferents. Tanmateix, amb SEID emergent, els investigadors tenen algunes coses a tenir en compte.
Mentrestant, seguirà sent una batalla difícil per a investigadors, metges i pacients per fer caps o restes d'aquesta condició. La bona notícia és que, lentament, som progressos malgrat tot.
Fonts:
Carruthers BM, et al. Revista de medicina interna. Octubre de 2011; 270 (4): 327-38. Encefalomielitis myàlgica: Criteris de consens internacional.
Carruthers BM, et al. Diari de síndrome de fatiga crònica. 2003 11 (1): 7-36. Encefalomielitis myàlgica / síndrome de fatiga crònica: definició de casos clínics de treball, protocols de diagnòstic i tractament.
> Centres de control i prevenció de malalties. "Diagnòstic de CFS".
Fukuda K, et al. Anals de medicina interna. 1994 dic 15; 121 (12): 953-9. La síndrome de fatiga crònica: un enfocament integral de la seva definició i estudi. Grup d'Estudi de Síndrome de Fatiga Crònica Internacional.
Reeves WC, et al. Medicina BMC. 2005 dic 15; 3: 19. Síndrome de fatiga crònica: un enfocament clínicament empíric per a la seva definició i estudi.