El següent és un relat de ficció del que podria ser un dia per a algú que té la malaltia de Crohn o la colitis ulcerosa.
Tothom s'ocupa de l' IBD a la seva manera. En els últims anys, més i més persones estan bloguant sobre les seves experiències i fins i tot fundant nous grups de suport , tant en línia com en persona. Tot i això, la persona mitjana amb IBD lleu a moderada és probable que intenteu passar els dies dolents sense perdre la feina o acabar-la a l'hospital. L'esperança és que aquesta sigui una lectura educativa per a persones que no tenen IBD: amics, familiars, fins i tot metges.
Aquest és un resum del que podria considerar-se un mal dia d'IBD.
Al matí
Vostè desperta aquest matí sense sentir-se res descansat, perquè és difícil que vostè pugui dormir bé, hi ha massa coses per mantenir-se despert.
Mentre es troba allà, disposat a reunir l'energia per sortir del llit, es fa una nota mental que necessiteu canviar les fulles aquesta nit quan arribeu a casa. Un dels problemes que us va despertar ahir a la nit era la suor nocturna . Vostè es va despertar diverses vegades amb una suor freda. Sol dormir sobre una tovallola, de manera que quan es desperta amb suor, només podeu treure la tovallola i tornar-la a baixar sobre els fulls secs a continuació. Però no és còmode dormir sobre una tovallola, hi ha un motiu perquè no tinguis una migdiada. Ahir a la nit es va oblidar del vostre petit tovalloler tot. Potser esperaves que aquesta nit fos diferent.
Torneu a prémer el botó de repetició.
Estaves esgotat quan vas anar a casa del treball anit.
De vegades està tan cansat i se sent malalt i febril com si tingués la grip. No teniu la grip, però podeu fer-vos una mica de sopa i pujar al llit tan aviat com sigui possible. No s'aconsegueix cap tasca, i no podeu sortir a sopar ni beure amb els amics. Amb prou feines podeu mantenir-lo junts com per menjar la sopa i trobar el comandament a distància per tal que almenys puguis veure la televisió mentre esperes el somni.
Però el somni pren el temps, fins i tot per l'esgotament, perquè estàs amunt i avall al bany una vegada i una altra. Intenta retardar-lo. Et trobes allí, desitjant que acabés, només volia anar a dormir. Vols quedar-te al teu llit on és càlid i còmode. Cada vegada que vagi al bany, estàs congelant i tremolant. Sempre és el mateix: més diarrea. Us pregunteu com podeu anar al bany moltes vegades quan no heu menjat gaire durant el dia. Les mans estan seques i doloroses de rentar-les després de cada visita al bany. La part inferior també és dolorosa , i recordeu comprar més tovalloletes humides quan us trobeu a la botiga. Si utilitzeu paper higiènic, la part inferior seria crua, fent que sigui gairebé impossible de seure.
Hi ha sang al bany i al paper. És només una petita quantitat (aquesta vegada), de manera que no creieu que sigui del vostre còlon. Penses vagamente que es tracta d'una hemorroide , cosa que no és sorprenent, donant una diarrea constant i l'eliminació que segueix. Almenys segurament esperem que només sigui una hemorroida o dues. Usaríeu una crema hemorroïcica tòpica, però simplement l'eliminaria cada vegada que aneu al bany. És millor esperar a utilitzar-lo en un moment en què no vas a anar al bany.
Us heu d'adonar que heu de deixar de colpejar la vostra repetició i, de fet, sortir del llit. Cal preparar-se per treballar. Almenys no es va despertar amb una necessitat urgent d'anar al bany. Moltes vegades es desperta que necessita el vàter de nou. De fet, sovint s'activa abans de la seva alarma, tot i que sovint rastreja de tornada al llit durant uns minuts de descans fins que l'alarma s'apaga.
De vegades, fins i tot tens somnis sobre els banys. Estàs segur que les persones que no tenen IBD tenen aquests somnis també, però són especialment molestos per a vostè. Són gairebé com malsons, en què no pots trobar un bany quan el necessitis.
De vegades, també tens somnis amb les dents caient o que no ets capaç de moure't. No pots escapar de la IBD fins i tot en els teus somnis. Vostè pensa vagament en la Llei d'Accés Restroom que s'ha aprovat en alguns estats (encara que no la seva), i que ha llegit sobre els mitjans de comunicació social i els blogs. Si es passés al vostre estat, tindria una diferència en la vostra vida? Vostè pensa a involucrar-se més en la promoció de l'IBD quan se senti millor.
Una dutxa és celestial i contempla el que hi ha per esmorzar. No tens exactament fam, perquè estàs cansat de pensar en el teu propi sistema digestiu, però necessites tenir alguna cosa per menjar per passar el dia i deixar de créixer el teu estómac. L'elecció més segura sembla ser torrada i aigua. Potser us posareu melmelada o mantega a la vostra torrada, o potser una mica de mantega de cacauet, que li donaria una bona quantitat de greix i energia.
A vegades, altres persones són envejoses del vostre marc prim, però té un gran preu. No estàs gaudint de la forma en què una persona sana ho faria. No tens la confiança ni l'energia per portar les últimes tendències i sortir a clubs. Un munt de diners es destina a medicaments i visites mèdiques. Et preocupa que algun dia tinguis una despesa important, com ara un viatge a la sala d'urgències o una intervenció quirúrgica i, per tant, intentes ser frugals. Guanya diners a la seva feina, és clar, però també té la preocupació que la seva capacitat d'avançar la seva carrera i augmentar el seu potencial d'ingressos és limitat a causa de la seva salut.
No pateix malalts molt sovint. De fet, és probable que prengui menys dies de malalt que les persones que són molt més saludables que vostè. Viu amb por de que el seu ocupador descobreixi la seva condició i que li dispari a causa del cost potencial de la seva futura assistència mèdica i del que farà amb les seves primes d'assegurança. Esteu molt malalt, de fet, si us convida a treballar o triga un temps a anar a la cita d'un metge.
Cites del metge. No veus el gastroenteròleg sovint. Vostè sap que ha de tenir colonoscòpies periòdicament, però és difícil portar-se al metge i després a l'hospital o clínica per fer proves. Si se sent bé, sembla que no és prioritari. Però quan tornen els símptomes, truqueu i feu una cita gastronòmica. Has renunciat a la realitat de la teva malaltia: ve i ve.
Aquesta vegada, però, probablement hauríeu de trucar. Heu vist una mica de sang al vàter i, tot i que està segur que es tracta d'una hemorroide, el vostre metge probablement vulgui fer un examen rectal per assegurar-vos que estigui segur. També hauria d'augmentar les febres i la diarrea, ja que potser és hora d'un canvi en la medicació o un augment de la dosi del medicament que està prenent.
Treball
Et arrossegues al treball i poses un somriure a la teva cara. Vol ser un membre sa i productiu de la societat amb amics i una vida social, però en dies com ara, és molt difícil de fer més que el mínim.
Afortunadament, vostè té un treball on vostè pot anar al bany quan ho necessiti. De vegades, si estàs en una reunió, fareu una tos o un esternut per poder sortir de la porta i utilitzar el bany. Estàs segur que ningú no es preocupa molt, però prefereixes que no coneguin la veritable raó per la qual de sobte has de sortir. Algunes persones són molt bones per proporcionar "descansos bio" en el calendari de reunions, però altres semblen tenir vesícules d'acer i no tenen en compte que altres persones necessiten visitar el vàter.
Avui no hi ha reunions, i alegrement, no hi ha dinar o sopar de negocis. Vostè sap que probablement és hipersensible a això, però més d'una vegada s'han posat en dubte les funcions de selecció de menjar en el treball. Per què demaneu el plat més simple al menú i beveu només aigua o potser un exemplar de gingebre? En general, l'encolleu, dient que no sou aventurer, només menja aliments que podeu identificar o que esteu observant el vostre pes. Ja saps que els teus col·legues no volen ser insensibles; no tenen cap idea que vostè viu amb malalties i que menjar nous aliments en un restaurant desconegut pot explicar el desastre per a vostè.
Nit
Acaba el dia i surt a casa seva. No s'apressa al punt de les cinc, una altra vegada perquè no voleu aparèixer com si estigués comptant les hores abans de poder arribar a casa i relaxar-se al llit. Recordeu els dies de treballs de batxillerat i universitari on heu posat un rellotge i només podia anar al bany en els descansos. Aquells eren moments molt difícils plens d'ansietat.
Et preocupa que et preocupis massa. Probablement, hauríeu de fer una visita a un professional de la salut mental per parlar de la vostra ansietat i de com viure amb l'IBD ha afectat la vostra personalitat i els vostres pensaments . Recordes com estaves abans del diagnòstic: no pensaves on estaven els banys . La veritat és que, en aquest punt, ni tan sols es pot recordar tenir un moviment intestinal "normal" . Ha d'haver estat una part tan important de la vostra vida alhora. Mai no recordes haver pensat en el teu tracte digestiu fins que va començar a trair-te. Un dia es treballarà amb el valor de demanar-li al seu gastroenteròleg una referència a un professional de salut mental que tingui experiència amb persones que tinguin IBD. Sabeu que heu fet un espectacle massa bo per al vostre metge. Probablement, hauríeu de deixar veure com estàs espantat i vulnerable. Està acostumat a tenir una cara valenta, i és per això que no té cap raó per pensar que sovint està ansiós o preocupat.
A mesura que tornes al llit amb la sopa (oh, cal canviar els fulls abans de dormir), penses en el que estàs agraït. Teniu feina, teniu una llar. Podeu anar a Internet a qualsevol hora del dia o de la nit i parlar amb els vostres amics que tinguin IBD. Mai no heu conegut la majoria d'aquestes persones en persona, però només heu de parlar amb ells a través de fòrums i mitjans socials. Molts de vostès tenen els mateixos tipus de problemes i, encara que estiguin lluny de tot el món (encara que principalment al Canadà, als Estats Units, al Regne Unit i a Austràlia), podeu ajudar-vos mútuament amb les dificultats que l'IBD porta I, de vegades, només compartiu les últimes bromes, perquè després de tot, res és més divertit que una bona broma.
Et dius que si no et sentis millor demà, truqueu al vostre metge. Tres dies així significa que definitivament necessiteu ajuda per fer front als símptomes. Però esperem que us sentiu millor i que la diarrea s'aturarà aquesta nit. I potser ho farà.