Grups d'advocacia per a aquells amb malaltia de Crohn i colitis ulcerosa
Un diagnòstic de la malaltia inflamatòria intestinal (IBD) aporta una sèrie de preguntes i reptes. I molts pacients reben suport per comprendre la seva malaltia i connectar-se amb altres pacients. Per a aquells que viuen amb malaltia de Crohn i colitis ulcerosa, hi ha diverses institucions benèfiques i organitzacions sense ànim de lucre que ofereixen diversos serveis que ajuden a navegar la vida amb IBD.
Aquests grups ofereixen tot des de l'assistència personal, per telèfon de línies d'ajuda, per ajudar-vos amb costos mèdics i qüestions de discapacitat. Connectar-se amb una organització d'assistència local per a l'IBD i rebre la informació i l'assistència oferts és una part important del viatge del pacient i un que pot ajudar a mitigar alguns dels reptes de l'IBD. A continuació, trobareu grups de suport al pacient ubicats als Estats Units, Canadà i Europa que han dedicat els seus recursos a ajudar els pacients.
Fundació Crohn & Colitis
La Fundació Crohn's & Colitis (també coneguda com la Fundació) és el grup més gran sense ànim de lucre dedicat a servir a persones amb IBD als Estats Units. Fundada originalment en 1967 com The National Foundation for Ileitis and Colitis, la Fundació és recolzada a través de donacions tant de partits com de la indústria. La Fundació Crohn's & Colitis té una extensa xarxa, incloent Take Steps i Spin4 Crohn's & Colitis.
Les persones amb IBD poden aprofitar no només els grups de suport oferts localment, sinó també:
- Un campament d'estiu ofert per a nens amb IBD
- Centre d'ajuda de l'IBD, on els pacients i els cuidadors poden connectar-se amb un especialista en IBD per correu electrònic o telèfon
- Crohn's & Colitis Community, un grup de suport en línia on els pacients i els cuidadors poden connectar-se virtualment
- Iniciatives de recerca actuals patrocinades per la Fundació i els seus socis
- Iniciatives de promoció que afavoreixen els interessos dels pacients i professionals sanitaris de les institucions governamentals i proporcionen fons de recerca
- El Consell Nacional de Líderes Universitaris (NCCL), un grup basat en la joventut que treballa per augmentar l'educació i el suport a persones amb IBD a través de diverses iniciatives de promoció i recaptació de fons
- Membres a la Fundació Crohn's & Colitis per a persones amb EII o qualsevol persona que estigui interessada en ajudar a aquells que tenen IBD (per una petita donació)
Crohn's i Colitis Canada
Crohn's i Colitis Canada van ser fundades el 1974 per un grup de 20 pacients i cuidadors tocats per IBD. La fundació ofereix una àmplia varietat de serveis de suport a aquells que tenen IBD que viuen al Canadà, que en realitat és un dels països més afectats per les malalties.
Des d'orígens humils en una sala de recitació plena de persones que es van preocupar que no hi havia recursos educatius o iniciatives d'investigació que donessin suport a aquells amb IBD o una cura, ha crescut fins a un recurs nacional amb 45 capítols locals. Fins ara, ha recaptat 100 milions de dòlars.
Crohn i Colitis Canada recolzen diverses iniciatives d'investigació que inclouen no només el desenvolupament de nous tractaments, sinó també el que se centra en la millora de la qualitat de vida de les persones amb IBD. Un focus d'investigació és el Projecte GEM, que tracta d'entendre les causes de l'IBD mitjançant l'estudi dels que corren el risc de desenvolupar una forma de la malaltia.
Les persones amb IBD poden participar amb Crohn i Colitis Canada a través dels seus nombrosos programes que inclouen:
- Gutsy Walk, un recorregut de recaptació de fons que també ajuda els pacients a encaixar
- Camp Got2Go (dues ubicacions a Canadà)
- El programa de beques de l'IBD que ofereix 10 premis individuals de beques individuals de fins a $ 5,000 per a estudiants amb EII que reben una educació post-secundària
- The Gutsy Learning Series que ofereix diversos vídeos que les persones amb IBD poden utilitzar per obtenir més informació sobre la seva malaltia
Crohn's & Colitis Regne Unit
Crohn's & Colitis UK és una institució benèfica amb seu al Regne Unit que ofereix suport i informació per a aquells que viuen amb IBD. A més, recolza i finança investigacions que busquen "millorar la vida de persones de totes les edats amb la malaltia de Crohn o la colitis ulcerosa".
Fundada el 1979, Crohn's & Colitis UK té programes com In the UK and Family Network que ofereixen esdeveniments divertits i guies per als pares de nens amb IBD que tenen inquietuds especials, com navegar pel sistema escolar amb una malaltia crònica.
Altres beneficis que ofereix Crohn's & Colitis UK inclouen:
- Esquema de beques en què els pacients i els cuidadors poden connectar-se amb un membre per proporcionar vals i fons educatius per a les necessitats quotidianes
- Els beneficis per discapacitat que les persones amb IBD al Regne Unit poden qualificar i millorar la seva navegació amb l'ajuda de Crohn's & Colitis UK
- Programa d'educació del pacient que ofereix esdeveniments presencials per als pacients per aprendre més sobre la seva malaltia
- Camina esdeveniments a tot el Regne Unit que ofereixen l'oportunitat als pacients de recaptar fons per Crohn's & Colitis UK, així com conèixer altres pacients i cuidadors
Crohn's & Colitis Austràlia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) és una organització sense ànim de lucre dedicada a "fer que la vida sigui més habitable" per a les persones que viuen amb IBD a Austràlia. El CCA va ser fundat fa més de 30 anys i anteriorment es coneixia com l'Associació Australiana de Crohn i Colitis.
El CCA participa en estudis de recerca i ofereix beques de recerca de postgrau, però el seu objectiu principal és donar suport als pacients amb IBD. Les fonts de finançament dels seus programes inclouen donacions i recaptació de fons per a la comunitat.
Les persones afectades per l'IBD poden arribar a ser membres i rebre informació sobre Insight , la revista CCA, una targeta "No es pot esperar" i accedir a una secció només per a membres del lloc web. Alguns dels programes i serveis que ofereix Crohn's & Colitis Austràlia inclouen:
- Grups de suport presencials a Austràlia oberts a persones amb vides afectades per l'IBD
- Pop-Up Parties per a la recaptació de fons per donar suport a la comunitat d'IBD
- La Línea d'ajuda de l'IBD (1-800-138-029) que proporciona suport emocional i referències per telèfon
- Canviar el desafiament de les vides en què els participants poden córrer, nedar o anar en bicicleta per recaptar fons que donin suport als programes CCA
Connexió amb Cure Crohn's i Colitis
Connexió amb Cure Crohn's i Colitis (C to C) és una organització sense ànim de lucre de base creada per donar suport als pacients amb IBD. Fundada per Stacy Dylan, la mare d'un nen que viu amb la malaltia de Crohn, i Dana Zatulove, la mare d'un nen que viu amb colitis ulcerosa, el grup es compromet a finançar investigacions centrades en la comprensió de les causes de l'IBD i la prevenció per a aquells a alt risc de desenvolupar EII.
C to C puja fons a través de donacions, una gala anual, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in pels torneigs de golf de Crohn i recitals de piano per a nens. També es relacionen amb el Centre Mèdic Cedars-Sinai de Los Angeles per oferir grups de suport presencials als afectats per l'IBD, inclosos els pacients, els cuidadors, els nens i les famílies.
Noies amb entranyes
Girls With Guts (GWG) és una organització sense ànim de lucre fundada per Jackie Zimmerman després de la resposta positiva a un cap de setmana informal de la connexió en persona amb altres dones amb IBD, va demostrar la necessitat d'una xarxa de suport femení. The Girls With Guts Retreats són les trobades anuals de cap de setmana que ajuden a les dones amb IBD a crear amistats més fortes i a aprendre a viure millor amb la seva malaltia.
GWG augmenta els fons mitjançant donacions i esdeveniments directes, com ara un 5k global. També proporcionen a la comunitat d'IBD un grup de Facebook privat per a les dones afectades per l'IBD, els vídeos informatius i el programa pen-pal de correu caracterí.
ImproveCareNow
ImproveCareNow és un grup sense ànim de lucre que ha creat una xarxa de pacients, famílies, cuidadors i professionals de la salut per millorar la cura dels nens que viuen amb la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa. Donen suport a la investigació dissenyada i realitzada per incloure pacients i famílies afectades per l'IBD.
Els avantatges que ofereix ImproveCareNow a la comunitat de pacients de l'IBD inclouen eines per viure amb l'IBD, com ara manuals d'autocontrol, consultors mèdics i l'ImproveCareNow Exchange, una àrea virtual segura on els participants poden compartir informació. Les conferències comunitàries ImproveCareNow també es duen a terme cada any a la primavera i a la tardor. L'organització augmenta els fons mitjançant donacions directes i col·laboracions amb socis de la indústria i la comunitat.
Una paraula de
Navegar per un diagnòstic d'IBD és una perspectiva difícil, per la qual cosa els pacients no haurien d'anar sols. Els metges i altres persones que cuiden poden ser recursos valuosos, però les persones que viuen amb malaltia de Crohn i colitis ulcerosa necessitaran més suport en el seu viatge per malaltia.
Per aquest motiu, diversos grups de suport centrats en el pacient s'han format principalment en àrees on l'IBD és més freqüent, com ara Estats Units, Canadà i Europa. Les persones amb IBD haurien d'aprofitar les ofertes que ofereixen aquests grups de suport per a viure la millor vida possible.