Què cal saber sobre la síndrome de Stickler

La síndrome de Stickler és una rara condició hereditària o genètica que afecta el teixit connectiu del cos. Més específicament, les persones amb síndrome de Stickler generalment tenen una mutació en els gens que produeixen colàgen. Aquestes mutacions genètiques poden causar algunes o totes les següents característiques de la síndrome de Stickler:

La síndrome de Stickler és molt semblant a una afecció relacionada amb la síndrome de Marshall, encara que les persones amb síndrome de Marshall solen tenir una talla escurçada, a més de molts símptomes de la síndrome de Stickler. La síndrome Stickler es divideix en cinc subtipus segons quins dels símptomes esmentats anteriorment estan presents.

Els símptomes i la severitat varien molt entre individus amb síndrome de Stickler fins i tot dins de les mateixes famílies.

Causes

Es calcula que la incidència de la síndrome de Stickler és d'aproximadament 1 de 7.500 naixements. No obstant això, es creu que la malaltia està sota diagnosticada. La síndrome de Stickler es passa dels pares als fills en un patró autosòmic dominant. El risc d'un pare amb la síndrome Stickler que passa a un fill és de 50 per cent per a cada embaràs. La síndrome de Stickler es presenta tant en mascles com en femelles.

Diagnòstic

Es pot sospitar la síndrome d'Stickler si teniu característiques o símptomes d'aquesta síndrome, especialment si algú de la vostra família ha estat diagnosticat amb síndrome de Stickler. Les proves genètiques poden ser útils en el diagnòstic de la síndrome de Stickler, però actualment no existeixen criteris de diagnòstic estàndard establerts per la comunitat mèdica.

Tractament

No hi ha cura per a la síndrome de Stickler, però hi ha molts tractaments i teràpies per a la gestió dels símptomes de la síndrome de Stickler. El reconeixement o el diagnòstic precoç de la síndrome de Stickler és important perquè es puguin examinar les condicions associades i tractar-les amb rapidesa. Es pot necessitar una correcció quirúrgica d'anomalies facials com el paladar hendido per ajudar a menjar i respirar.

Les lents correctives o la cirurgia poden ser beneficioses per tractar problemes oculars. Audiòfons o procediments quirúrgics com la col·locació de tubs de ventilació poden corregir o tractar problemes d'orella. De vegades, els medicaments antiinflamatoris poden ser útils en el tractament de l'artritis o problemes articulars, en casos severs pot ser necessari reemplaçar quirúrgiques de les articulacions.

Fonts:

Genetics Home Reference. Síndrome d'enganxament. https://ghr.nlm.nih.gov/condition/stickler-syndrome

La Fundació Marfan. Síndrome d'enganxament. https://www.marfan.org/stickler-syndrome.

Organització Nacional de Trastorns Raros. Síndrome d'enganxament. http://rarediseases.org/rare-diseases/stickler-syndrome/.