Ajudar els nens a la síndrome d'Ehlers-Danlos tenir èxit i mantenir-se segur
Els professors poden ser grans aliats en mantenir el seu fill amb la síndrome d'Ehlers-Danlos segur i reeixit a l'escola, però haureu d'assegurar-vos que tenen tot el coneixement que necessiten per ajudar-vos. Quines coses importants has de compartir amb el professor del teu fill abans de començar l'any escolar?
Per tal d'entendre millor el que els professors haurien de saber en l'ensenyament d'un nen amb la síndrome d'Ehlers-Danlos, és útil revisar els aspectes bàsics de la malaltia i els símptomes.
Què és el Síndrome d'Ehlers-Danlos (EDS)?
La síndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) no és una sola síndrome, sinó un grup de condicions que afecten el teixit conjuntiu , com la pell, ossos, cartílags , tendons , vasos sanguinis i més.
La síndrome d'Ehlers-Danlos és una condició hereditària relacionada amb una mutació gènica en un dels més de 12 gens implicats en la formació del teixit connectiu del cos. Algunes formes són autosòmiques dominants i d'altres són autosòmiques recessives. L'EDS també pot sorgir a causa de noves mutacions en persones sense antecedents familiars de la malaltia.
És important tenir en compte que hi ha un ampli espectre de símptomes que poden presentar-se en persones amb EDS. Algunes persones són diagnosticades ràpidament com a nens petits, mentre que d'altres ignoren la síndrome fins que esdevenen adults. EDS pot ser tan lleu com "articulacions soltes" (que pot ser un "avantatge" en la gimnàstica) o prou greu com per ser potencialment mortal.
Símptomes de la síndrome d'Ehlers-Danlos
Els símptomes de la síndrome d'Ehlers-Danlos poden incloure:
- Juntes excessivament flexibles ( hipermobilitat conjunta ): en termes laics, es pot anomenar "doble articulació". A causa de la hipermobilitat, les dislocacions són freqüents.
- Pell tensada que pot tenir una textura suau o vellosa.
- Pell fràgil: la pell pot lliscar fàcilment i sovint és difícil de suturar (puntada). Les laceracions també tenen més probabilitats de produir cicatrius.
Tipus de Síndrome d'Ehlers-Danlos
Hi ha sis subtipus principals de la síndrome d'Ehlers-Danlos, alguns dels quals es desglossen encara més en diferents síndromes. El subtipus més comú de l'EDS és la hipermobilitat, i afecta principalment les articulacions. Els subtipus més greus inclouen la malaltia "vascular" en què els vasos sanguinis poden trencar, de vegades amb resultats catastròfics. Afortunadament, aquestes variants més serioses són menys freqüents. Tot i que el contusió fàcil és més freqüent en els subtipus vasculars, es pot produir amb qualsevol tipus d'EDS.
Coses que els professors necessiten saber
Hi ha diverses coses importants que els professors haurien de saber per tal d'ajudar a un nen amb la síndrome d'Ehlers-Danlos a mantenir-se segur i tenir èxit. Anem a parlar sobre alguns punts generals si teniu un fill amb EDS a la vostra classe, però és important seure amb els pares del nen i conèixer les seves inquietuds. Tot nen amb EDS és diferent i els pares poden tenir problemes específics que no es mencionen en la informació general sobre la síndrome. Què has de saber sobre els nens amb EDS?
Algunes activitats físiques poden ser perilloses
Les activitats físiques poden ser perilloses tant per la hipermovilitat com per la pell fràgil. S'han d'evitar algunes activitats físiques, ja que les articulacions soltes poden posar en risc a aquests nens amb dislocacions.
Les activitats que tenen més probabilitats de provocar una dislocació són els esports de contacte i aquells que provoquen una ràpida torsió o flexió, com ara esports de raqueta. Fins i tot dins d'un subtipus d'EDS, la gravetat dels símptomes varia, de manera que és útil demanar als pares del nen sobre activitats específiques que es puguin trobar a la classe de gimnàs o al parc infantil.
L'escriptura pot ser difícil
De vegades és fàcil oblidar que les activitats motores fines poden ser tan desafiants com les activitats del cos sencer. Escriure, en particular, pot ser difícil per als nens amb EDS. Aquest problema de dolor amb l'ús d'una ploma o llapis, al seu torn, influeix en la capacitat d'un nen per prendre notes, escriure assaigs o mantenir-se al dia en les proves.
Hi ha moltes coses que els professors poden fer per ajudar els nens que lluiten amb el canell i el dolor de les mans a causa de l'escriptura. De vegades pot ser simple afegir màquines de ploma. Per a altres nens, escriure en una llibreta o iPad pot ser més fàcil que escriure. Una altra opció que ha ajudat a alguns nens és proporcionar un prenedor de notes; ja sigui un estudiant que estigui disposat a prendre notes o notes que vostè com a professor pot proporcionar.
El tipus d'escriptura també pot fer una diferència, i de vegades la impressió o la cursiva són més fàcils. Tanmateix, si canvieu d'un costat a un altre entre aquests, pot presentar un repte.
El més important, potser, és permetre que un nen tingui el temps extra necessari per escriure mentre realitzi proves o realitzi tasques a la classe.
Es poden produir absències freqüents
Els nens amb EDS solen tenir freqüents absències, ja sigui per dolor crònic, lesions o fatiga tan freqüent. L'apnea obstructiva del somni és molt freqüent , afectant aproximadament un terç dels nens amb EDS i, si no es tracta, pot provocar fatiga diürna extrema. És molt útil treballar amb els pares del nen per mantenir-lo actualitzat en tasques mentre està a casa.
Les bruixes i les llàgrimes de la pell són comunes
En una societat en la qual estem molt atents a la possible presència d'abús infantil, és important comprendre que les contusions i les llàgrima de la pell són freqüents en nens amb EDS. Si teniu un nen a la classe i s'han sentit preocupats per veure les contusions o les llàgrimes de la pell, tingueu en compte que el que pot ser que es tracti d'un nen sense EDS pot ser normal en un nen amb EDS.
Els llibres són pesats
Una dificultat comuna per als nens amb EDS és portar llibres pesats a l'escola. Els llibres són pesats! Hi ha diversos remeis que poden ajudar amb això. De vegades, proporcionar un nen amb un conjunt de llibres per mantenir a casa, a més d'un conjunt a l'escola, pot reduir aquesta preocupació. Si és necessari que un nen porti llibres entre classes, podreu assignar un nen a un amic per ajudar-lo. L'ús d'una versió en línia d'un llibre de text és una altra opció.
Discutir el diagnòstic amb altres estudiants
Els nens són curiosos i sovint tenen preguntes sobre un estudiant que no pot participar en determinades activitats o que requereix d'assistència especial (com ara més temps per completar una prova). Abans de parlar amb altres estudiants, assegureu-vos de preguntar-li als pares del vostre fill què us semblen còmodes. Molts pares aprecien el gest per accelerar la velocitat dels companys de classe dels seus fills sempre que es faci d'una forma adequada i senzilla. Pregunteu al nen també quines són les seves preferències. Alguns nens no volen que altres nens sàpiguen que són "diferents" i que és important respectar-ho. Els altres nens, en canvi, poden alleujar-se si deixa que altres nens sàpiguen el que fa front.
Estigueu al corrent de les necessitats emocionals del nen
L'EDS pot causar molèsties emocionals significatives per als nens, i les limitacions a l'escola poden afegir-se a aquesta angoixa. Parleu amb els pares del nen sobre les preocupacions especials que tinguin. Quan un nen amb EDS queda fora d'una activitat, pensa en maneres de substituir els aspectes socials d'aquesta activitat amb una altra cosa. Pregunteu què ha ajudat a un nen a sentir-se involucrat i part d'un grup fora de l'aula.
La comunicació oberta és essencial
La comunicació oberta entre la llar i l'escola és molt important per a un nen amb EDS. Aquests nens necessiten que tots els adults en la seva vida treballin junts. Si teniu preguntes o dubtes, sempre és millor preguntar-ho.
Una paraula de
La síndrome d'Ehlers-Danlos és un espectre de condicions que impliquen hipermobilitat (articulacions soltes), la pell fràgil, i de vegades altres problemes. Si teniu un fill amb EDS a la classe, és important treballar estretament amb els pares per trobar formes d'ajudar-la a tenir èxit i a salvo. Afortunadament, les mesures simples, com ara evitar els esports de contacte, proporcionar més temps a l'hora d'escriure són doloroses i ajudar a un nen a mantenir-se al dia dels seus estudis malgrat les absències, pot recórrer un llarg camí per garantir la seguretat i l'èxit a l'escola.
Com a nota final, si observeu que un nen de la vostra classe sembla tenir hipèrboles i té alguna de les característiques esmentades anteriorment, parleu amb els pares del nen. EDS s'estima que afecta a 50.000 persones als Estats Units, i el 90 per cent d'aquestes persones no es diagnostica fins que tenen una emergència mèdica que necessita atenció.
> Fonts:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. La influència del Síndrome d'Ehlers-Danlos-Tipus d'hipermobilitat, sobre la maternitat: un estudi hermenèutic fenomenològic. Recerca sobre discapacitats del desenvolupament . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman i Waldo E. Nelson. Nelson Llibre de text de pediatria. XX Edició. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Imprimir.