Donar la vostra informació mèdica i fer que el món sigui un lloc millor
No dubto a trucar a James (Jamie) Heywood un superheroi. Al capdavall, sabem que els únics superherois són: Michael Jordan (qui pot volar) i Dos Equis "L'home més interessant del món" ("sigueu sedenta als meus amics"). No obstant això, tota la història de Heywood crida al superheroi arquetípic. Quan el seu germà Stephen, que per tots els motius va ser un home molt genial, va ser diagnosticat amb l'esclerosi lateral amiotròfica hellina el 1998, Heywood i la seva família van ser afectades per una tragèdia indescriptible.
En lloc de lamentar la seva mala sort i acariciar-se en un racó, el 1999, Heywood es va reunir amb amics i familiars per establir l'ALS Therapy Development Institute, una companyia de biotecnologia sense ànim de lucre amb l'objectiu inabastable de superar a ALS.
L'any 2004, James Heywood va ser cofundador de PatientsLikeMe, una companyia que sol·licita i comparteix informació mèdica de persones amb malaltia crònica per ajudar no només a altres pacients, sinó també a millorar la comprensió clínica de la malaltia i ajudar a dirigir futures investigacions clíniques. Al centre d'aquests esforços es troba la comprensió superheroica d'Heywood de les matemàtiques i les seves aplicacions i una comprensió recòndita per a tots aquells que pateixen de malaltia crònica.
Els pacients com si estiguessin superant les limitacions
L'any 2008, Heywood i els seus col·legues van fer un primer cop d'ull amb la publicació d'un descobriment inquietant: La majoria dels estudis d'animals d'investigació ALS que van conduir als assaigs humans eren irreproducibles i insignificants.
(Importància és una jerga estadística per a les troballes que s'atribueixen a alguna cosa diferent de l'atzar. Essencialment, Heywood va demostrar que més de la meitat de la investigació científica bàsica sobre ALS era defectuosa).
Les troballes d'Heywood van rebre molta premsa, inclosa la cobertura a la natura, però poc més. Com sol passar, les institucions de la medicina arreglades poc que canviar.
Com a conseqüència d'aquest descobriment, Heywood s'ha consolidat com un maverick en una missió per quantificar la narrativa personal de la vida amb malalties cròniques i utilitzar aquestes dades per a la bona investigació i la investigació.
"Si observeu l'esclerosi lateral amiotròfica, l'esclerosi múltiple , la depressió o la fibrosi pulmonar idiopàtica", diu Heywood. "El que vol viure amb la malaltia és probablement la millor mesura de la patologia. El que recollim són les variables que són importants per als pacients que han de gestionar la seva pròpia cura, les [variables que ajuden al pla clínic] què fer? al costat de la cura i l'investigador avalua si el tractament és efectiu contra la malaltia i ho fem tot utilitzant el vocabulari del pacient i els termes que comprenen clarament ".
Cas sobre el punt: vaig escriure un article sobre la fibrosi pulmonar idiopàtica . Jamie ho va llegir i li va agradar: "Tot i això, sé que ho faig, però he assenyalat que la fatiga és probablement molt més matisada que la meva avaluació i, per tant, l'avaluació basada en l'evidència.
Heywood suggereix que la fatiga en persones amb fibrosi pulmonar idiopàtica està relacionada amb l'apnea del son i la insuficiència d'oxigen i es diferencia de la fatiga que experimenten les persones amb altres tipus de malaltia crònica.
Aquesta comprensió s'inclina en la informació PatientsLikeMe, empresa de Heywood, es va reunir de milers de persones que vivien amb la malaltia. Aquesta informació pot influir sobre la manera en què es tracta la fibrosi pulmonar idiopàtica, com es cura la gent amb aquesta malaltia, com els metges calcular el benestar del pacient i el pronòstic, i com els investigadors trien variables i intervencions per enfocar futurs assaigs clínics.
Heywood i els seus col · legues han reunit fins al moment 25 milions de dades (pensar el dolor, l'insomni, l'estat d'ànim, la tolerància a medicaments, l'adherència a medicaments, etc.) de 300.000 persones en més de 2300 malalties (pensar el càncer, cardiopaties coronàries , hepatitis C , etc. endavant).
A continuació, esclaten aquestes dades derivades de diverses mostres i després utilitzen models predictius de matemàtiques per millorar contínuament la nostra comprensió de la malaltia. En altres paraules, James utilitza "quins resultats tenen sentit per a cadascun de nosaltres per informar millors punts de prova i millorar la forma de mesurar la malaltia".
Heywood afirma: "Si aconsegueix un grup de persones i mesura el que els importa, podeu utilitzar aquesta informació per avaluar de manera més eficaç si les coses funcionen al món real i guiar millors opcions a la clínica ... Hem d'imaginar i estar treballant cap a un món on totes les decisions que tingueu sobre la vostra salut o assistència sanitària estiguin informades per les decisions i els resultats de tots els que vénen abans ".
Els pacientsLikeMe està demostrant a través de l'estudi observacional que la nostra manera de veure la medicina és limitada, i molts de nosaltres no tenim en compte aquesta limitació.
"El públic assumeix ja un nivell de 80 per cent", diu Heywood, "que els seus registres mèdics s'utilitzen per entendre la malaltia, millorar l'atenció i desenvolupar drogues". I, tal com va ser expiat per Heywood, això no és el cas.
En definitiva, Heywood reconeix que la malaltia està influenciada pel fenotip, l'entorn, el bioma, etc. Reconeix que els metges són meravelloses "màquines heurístiques", que utilitzen l'experiència i la inferència per tractar els pacients. Tanmateix, aquesta resolució de problemes es pot quantificar i estandarditzar perquè la vida sigui millor tant per al metge com per al pacient i millori notablement la cura de tots.
"La medicina és un relat de la història massa", diu Heywood. "Necessita matemàtiques ... necessita realment unes matemàtiques rigoroses".
Segons el lloc web PatientsLikeMe, fins ara, l'organització "ha ajudat a refutar i prevenir els assaigs clínics aleatoris tradicionals, la malaltia de Parkinson modelada, les mesures de qualitat validades de la epilèpsia, donen llum nova sobre l'adherència a medicaments en pacients amb esclerosi múltiple (EM) i trasplantaments d'òrgans i pacient afegit i validat reportar resultats en psoriasis, autisme i investigació de l'EM ".
Donació mèdica de la vostra informació
PacientsLikeMe us convida a donar la vostra informació mèdica al vostre lloc. Segons un comunicat de premsa del 17 de novembre de 2014, "les dades són desidentificades i compartides amb socis per ajudar a que la veu del pacient sigui investigadora mèdica, desenvolupar millors assaigs clínics i crear nous productes i serveis que estiguin més relacionats amb el que els pacients experiència i necessitat ". Recordeu que, si esteu llegint aquest article després d'haver acabat el "24 dies de lliurament", encara podeu donar la vostra informació mèdica.
Heywood resumeix la vostra donació amb el següent: "Cal saber que hi haurà algú igual que tu en el món davant d'un problema que hagis resolt o has après alguna cosa. Aneu a PatientsLikeMe [i] compartiu la vostra experiència , i ajudaràs a aquesta persona ".
En una nota més personal, en general deixo de banda les històries corporatives. Tanmateix, malgrat tenir una aportació econòmica, o com ho anomenen model de negoci "no-just-sense ànim de lucre", Jamie i els seus amics configuren PatientsLikeMe.com com un recurs per a tots nosaltres. Prometen posar les nostres dades a un ús benevolent, i els crec totalment. Llavors, toquem i ajudem a un "superheroi" de bona fe (diguem-ho "Supermath", "ho aconsegueixes? Ha ha, em crack!" En una súper missió per salvar-nos a tots!
Fonts seleccionades
Entrevista amb James Heywood el 12/10/2014
La informació presa de www.PatientsLikeMe.com va accedir 13/13/2014
Presentació de la Keynote a la 50a reunió anual de 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Disseny, potència i interpretació dels estudis en el model murí estàndard d'ALS" de S Scott i col·legues de l' esclerosi lateral amiotròfica publicat el 2008. Consultat des de PubMed el 13/12/2014.