Segons un informe de l'Associació Alzheimer de 2015, només el 45% de les persones amb malaltia d'Alzheimer van informar del seu diagnòstic , i només el 50% dels responsables de proxy (un membre de la família o un cuidador com el poder de l'assistència sanitària ) informen que ha estat informat del diagnòstic del seu ésser estimat.
L'estudi
Aquestes xifres es van compilar a partir d'un estudi que va implicar més de 16.000 beneficiaris de Medicare cada any des dels anys 2008, 2009 i 2010.
Es va preguntar als participants si alguna vegada se'ls va dir que tenien la malaltia d'Alzheimer. Si tenien altres diagnòstics, també se'ls va preguntar sobre aquests, com ara diferents tipus de càncer, hipertensió arterial, artritis, malaltia de Parkinson, etc.
Els resultats
Els participants informen que se'ls informa dels seus diagnòstics específics a les següents tarifes:
- Càncer de mama : 96%
- Càncer colorectal : 91%
- Càncer de pròstata : 92%
- Càncer de pulmó : 84%
- Malalties cardiovasculars diferents del vessament cerebral: 90%
- Pressió arterial alta : 84%
- Artritis : 81%
- Malaltia de Parkinson : 72%
- Diabetis : 70%
- Colesterol alt: 72%
- Traç : 48%
- Malaltia d'Alzheimer : 45%
- Altres demències: 27%
Cal destacar que els participants que van demostrar problemes més alts amb activitats de la vida quotidiana, com ara banyar-se, vestir - se , preparar-se , etc., eren més propensos a parlar-ne del diagnòstic d'Alzheimer que aquells que el seu funcionament dia a dia era menys deteriorat.
Es van contar i es van oblidar?
Una bona pregunta, i també una pregunta que va fer l'Associació Alzheimer.
És possible que es va dir a algunes persones sobre el seu diagnòstic i que es van oblidar, tot i que la proporció de representants que informaven que se'ls havia dit només era lleugerament superior.
En suport d'aquesta possibilitat, s'han realitzat investigacions prèviament que demostren que algunes persones (tant pacients com els seus apoderats) que se'ls diuen que el diagnòstic és la malaltia d'Alzheimer no sempre ho entenen o ho reben correctament.
Per tant, és possible que es mencioni el diagnòstic (potser de passada?) A alguns d'aquests participants de l'estudi i no s'ha rebut completament. Tanmateix, fins i tot donada aquesta possibilitat per a algunes persones, la taxa percentual de participants informats continua sent marcadament baixa i indica un problema.
En la meva pràctica clínica, he parlat amb diverses persones on sembla que els seus metges poden haver dit d'una manera amable i amable que tenen "alguns problemes de memòria " o "una mica de demència". Aquests familiars i pacients m'han dit: "Oh, el metge va dir que té una mica de demència, almenys no és res més que tenir la malaltia d'Alzheimer". Tanmateix, quan reviso els registres mèdics, sovint veig un diagnòstic clar de la malaltia d'Alzheimer o la demència. Si bé un diagnòstic de demència no significa necessàriament que algú tingui la malaltia d'Alzheimer (l'Alzheimer és un tipus específic de demència), la demència pot causar problemes cognitius i conductuals significatius i irreversibles. Sobre la base d'aquestes observacions, sembla que algunes persones podrien haver estat informades sobre "demència" i no necessàriament comprenen els seus símptomes i impacte sobre la persona.
Per què no es pot dir la gent del seu diagnòstic?
Molts familiars i metges estan preocupats per molestar la persona amb malaltia d'Alzheimer.
No volen causar sensació de depressió ni contribuir al risc de suïcidi , tot i que la investigació indica que aquests dos són baixos riscos relacionats amb la divulgació d'un diagnòstic d'Alzheimer.
Un diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer també és una cosa que requereix una mica més d'explicació, i les consultes d'oficines mèdiques sovint són bastant limitades en el temps.
Per què s'hauria d'informar la gent del seu diagnòstic?
Tots tenim dret a estar informats sobre els nostres diagnòstics. Anteriorment he esbossat 12 beneficis de la detecció precoç de la demència , però he de destacar només un parell d'ells aquí.
Un: una discussió oberta sobre un probable diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer permet fer preguntes i opcions de tractament .
També podria obrir la porta per discutir més els símptomes de la persona i considerar la possibilitat d'altres causes potencialment reversibles de la pèrdua de memòria que d'altra manera podrien ser arrossegades a un costat.
I dos: un diagnòstic clar proporciona l'oportunitat que la persona i la seva família planifiquen per al futur, així com que puguin impactar les seves decisions actuals sobre com gastar temps i energia.
> Fonts:
Associació d'Alzheimer. 2015 La malaltia d'Alzheimer: fets i xifres . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Malaltia d'Alzheimer i Trastorns Associats. 2012 Jul-Sep; 26 (3): 232-7. Acord sobre diagnòstic entre pacients, acompanyants i professionals després d'una avaluació de la demència. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.