No triar la diàlisi és una opció vàlida, però quines són les repercussions
Els pacients amb malaltia renal avançada que s'apropen a l'etapa 5 tenen dues opcions per gestionar la seva malaltia, ja sigui per iniciar-se en algun tipus de diàlisi (la hemodiàlisi en el centre és més freqüent als EUA o la diàlisi domèstica que podria ser hemodiàlisi o diàlisi peritoneal ), o aconseguir un trasplantament de ronyó. Però, què passa si un pacient no pot tenir o no vol cap d'aquestes opcions per alguna raó?
Què passa quan un pacient amb insuficiència renal no rep diàlisi o trasplantament? Quant de temps poden esperar viure? Aquest article intentarà respondre algunes d'aquestes preguntes.
NO ELECCIÓ DE LA DIÀLISI ÉS ACTUALMENT UNA ELECCIÓ VALIDA, PERÒ Solament per al PACTE DEREU
Decidir qui és aquest "pacient adequat" és una decisió que es deu millor a la discussió entre el pacient i el seu nefrólogo . Tradicionalment, quan els pacients no es consideraven candidats a diàlisi, els nefrólogos dirien que "anem a retirar la diàlisi a la Sra X". Tanmateix, dient que "retenir" té connotacions negatives (pensem que "anem a retirar el suport vital, etc, etc"). Per un pacient típic i la seva família, dóna la impressió que el metge no oferirà cap cosa i bàsicament esperem que el pacient mor. Tanmateix, això no podria allunyar-se de la veritat ja que moltes complicacions de la malaltia renal poden i han de ser manejades amb medicaments.
Dit d'una altra manera, els nefrólogos encara podrien oferir molt; pràcticament tot el que falta per connectar el pacient a la màquina de diàlisi. I, per tant, per comunicar millor el que encara és possible per al pacient, el termini adequat per a la gestió no dialítica de la insuficiència renal que s'utilitza ara és Maximal Conservative Management (MCM) .
Aquí està detallat aquí.
QUI ÉS EL PACIENT IDEAL PER A LA GESTIÓ CONSERVATIVA DE FALLA DEL RIENAR I PER QUÈ NO ÉS PER A TOTS
No tots els pacients necessàriament haurien de ser un bon candidat per MCM, i altres opcions podrien ser més adequades. La gestió conservadora és una bona adaptació en diversos entorns. Poden incloure l'edat avançada i la fragilitat, la demència severa, la presència d'altres malalties greus com la insuficiència cardíaca o el càncer metastàtic, etc. En aquests casos, és difícil preveure sempre si la diàlisi afegiria alguna cosa a la qualitat / quantitat de vida. I sovint, els pacients només busquen el "gran panorama", especialment si l'esperança de vida és limitada.
No obstant això, MCM no és per a tots. Els pacients haurien d'educar que només hi ha tantes complicacions de la insuficiència renal que es poden tractar amb pastilles, i alguns símptomes / signes només respondran a la diàlisi. Això és degut a que les anomenades toxines uremtiques que s'acumulen en la insuficiència renal i que són la raó de la majoria de les complicacions no s'eliminaran amb una gestió conservadora (encara que fins i tot la diàlisi no necessàriament elimina totes elles). El pacient i el metge podrien necessitar seure per superar les expectatives i definir un pla d'atenció.
I quan la xerrada es refereix a les expectatives, sovint apareixeran dues preguntes dels pacients que rebutgen la diàlisi:
- Com puc sentir si refuse la diàlisi?
- Es reduiria la meva vida si refuse la diàlisi?
Donada la petita quantitat de dades, aquestes no són preguntes fàcils de respondre. Però tenim més dades sobre l'esperança de vida en pacients que opten per la diàlisi. Segons l'informe del sistema de dades renals dels Estats Units, la supervivència esperada per als pacients amb diàlisi podria variar des de 8 anys (per a pacients de 40 a 44 anys) fins a 4,5 anys (pacients entre 60 i 64 anys d'edat). No obstant això, aquesta és la mitjana, amb àmplies fluctuacions que es deuen segons l'edat del pacient, l'estat nutricional i la presència d'altres malalties coexistents com cardiopatia isquèmica, càncer, etc.
També m'agradaria dirigir la vostra atenció a un gràfic que compara l'esperança d'un home normal de 55 anys amb un pacient similar en diàlisi o un que ha rebut un trasplantament de ronyó.
SUPERVIVÈNCIA I VIDA AMB I SENSE DIÀLISI
Vegem alguns estudis que han intentat comparar la supervivència entre aquestes dues categories. Un estudi sobre pacients amb malaltia renal del estadi 5 que tenien almenys 80 anys d'edat van informar una mitjana de vida de 20 mesos més (29 mesos vs. 9 mesos) en pacients que van triar diàlisi. Un altre estudi que va comparar la supervivència entre els pacients que van optar per la diàlisi amb qui escollien la gestió conservadora també va reportar una millor supervivència en pacients que van triar la diàlisi. Tots els pacients tenien almenys 75 anys. Les taxes de supervivència a 1 any van ser del 84% en el grup que va triar la diàlisi i el 68% en el grup escollint la gestió no dialítica. Es podria deduir d'aquestes dades que els pacients amb insuficiència renal que opten per diàlisi generalment tendeixen a viure més temps.
No obstant això, l'anterior seria una suposició simplista. Els pacients amb malaltia renal avançada solen tenir diverses malalties greus com ara insuficiència cardíaca, diabetis, càncer, etc. el que els metges anomenen "co-morbiditats" . Així doncs, si fem un cop d'ull a les dades que hem comentat anteriorment, ens adonem que l'esperança de vida en pacients que tenien altres malalties greus coexistents, com la cardiopatia isquèmica, no difereix; si van triar la diàlisi o no ! Dit d'una altra manera, en un pacient amb una greu comorbilitat, la supervivència es pot determinar més per aquestes condicions que si el pacient es dialitza o no. El missatge d'enregistrament és que la diàlisi augmentarà la vostra durada mentre no tingueu altres malalties greus esmentades anteriorment. També dirigiré la vostra atenció a la figura 2 d'aquest article que reforça el que acabem de comentar.
Finalment, permetin-me esmentar una important estadística (detalls aquí, aquí i aquí). El temps de vida mitjà després d'un pacient que ja està diploït amb una diàlisi és de 6 a 8 dies, però l'interval extrem pot fluctuar entre 2 dies i 100 dies.
ESTAT FUNCIONAL I QUALITAT DE VIDA SENSE DIÀLISI
Per als pacients que decideixen no triar la diàlisi després d'una discussió amb els seus nefròlogues, una pregunta òbvia que es planteja és "com em sento"? La majoria dels pacients estan de fet més preocupats pel que fa a la possible reducció de l'esperança de vida.
El 1949, el Dr. David Karnofsky va descriure una escala (100 sent una persona sana normal i 0 que implicava la mort) que es podria utilitzar per mesurar objectivament l'estat funcional dels pacients amb càncer. L'escala s'ha aplicat ara per mesurar la taxa de disminució funcional dels pacients amb insuficiència renal que es gestionen de manera conservadora sense diàlisi. L'article aquí (vegeu la Figura 1) descriu quins serien aquests pacients des del punt de vista funcional / de qualitat de vida en l'últim any de la seva vida. El que cal destacar és que aquests pacients probablement requereixen només assistència ocasional fins a l'últim mes de la seva vida, després de la qual cosa veurà un pronunciat descens en el seu estat funcional, per la qual cosa requereixen atenció especial / ingrés hospitalari progressivament. L'escala i l'article ens donen una visió més detallada sobre què esperar quan els pacients amb insuficiència renal mira cap al futur i decideixen optar per una vida sense diàlisi. El que voldria remarcar aquí és que aquestes conclusions es basen en la hipòtesi que els pacients són ben cuidats de manera conservadora, de forma no agressiva. Això és el que ara anomenem Maximal Conservative Management (MCM) i aquí teniu els detalls.