Els símptomes reals requereixen un diagnòstic real
La disautonomia es pot comprendre amb més facilitat en trencar la paraula:
- "Dys" significa no funcionar correctament (des de la paraula grega per malament o malformat)
- "Autonomia" fa referència al sistema nerviós autònom del cos (ANS)
L'ANS és el sistema corporal que regeix qualsevol cosa que faci el nostre cos automàticament i que es faci sense pensar-hi, com la respiració, el parpelleig, els batecs del cor, els músculs tensos i relaxants, la digestió i molts altres.
El sistema nerviós autònom també és responsable de les nostres respostes automàtiques a l'estrès i el trauma, anomenades respostes de "lluita o vol", on reaccionem lluitant contra qualsevol estrès o escapant (prenent vol).
Si aquestes dues parts de l'ANS no estan coordinant bé, com si l'equilibri entre ells hagués estat afectat per algun trauma, ja sigui físic, mental o emocional, llavors el desequilibri resultant es diu desautonomia.
La disautonomia ha estat reconeguda com una malaltia, trastorn o síndrome des de la dècada de 1800 quan es va anomenar neurastenia i es va aplicar sobretot a les dones. Com que els metges de l'època no podien trobar una raó física dels símptomes, es creia que eren causats per desencadenadores psicològics, que significaven "tot al cap".
Els símptomes descrits en aquest moment, i encara reconeguts avui en dia, inclouen dolor, entumiment, debilitat, ansietat i desmais (síncope), mareig i pèrdua d'equilibri, palpitacions cardíaques, taquicàrdia, mans o pits clammy, hiperventilació i, de vegades, suors profusos.
També pot aparèixer la depressió (potser provocada per aquesta llista de símptomes difícils de fer front). Un pacient amb disautonomia pot presentar un o més o tots aquests símptomes.
Avui aquests símptomes, junts en un grup qualificat de disautonomia, s'adjudiquen tant a dones com a homes.
Què causa la disautonomia?
No sembla que hi hagi una resposta única per a una causa de disautonomia.
Tanmateix, en la majoria dels casos, sembla que qualsevol cosa que provoqui un trauma, en el sentit més ampli, pot ser un activador. Pot ser un trauma psicològic com la pèrdua d'un lloc de treball, ser víctima d'un delicte o servei com a soldat en una zona de guerra (per tant, un diagnòstic de PTSD resultant - veure a continuació). O podria ser un trauma físic, que va des d'un terrible accident de cotxe a una infecció a llarg termini o malaltia viral, a la cirurgia o intoxicació química.
Altres possibles causes de disautonomia són:
- Síndrome d'Ehlers-Danlos
- Malalties mitocondrials
- Lesió de la medul·la espinal (disreflexia autonòmica)
- Lesió cerebral
- Síndrome de Guillain-Barre
- Síndrome de Marfan
- Malalties autoimmunitàries
També hi ha una forma de desautonomia familiar, anomenada síndrome de Riley-Day, una rara malaltia genètica que té moltes de les mateixes manifestacions físiques, però que no és causada per cap tipus de trauma al cos o la ment.
Com es diagnostica la disautonomia?
El diagnòstic de la disautonomia és poc freqüent perquè, a excepció de la disautonomia familiar, la majoria dels metges no la consideren una malaltia o condició pròpia. No hi ha proves que donin lloc a aquest diagnòstic, i perquè els símptomes són comuns a tants altres diagnòstics, la disautonomia rarament arriba a la ment per a la majoria dels metges.
De fet, perquè tants d'aquests símptomes són tan difícils d'identificar a través de proves o observacions, "tot està al cap" és el veredicte que molts pacients escolten.
Els diagnòstics que sí que reconeixen aquestes constel·lacions de símptomes no poden donar-los el nom de disautonomia. En lloc d'això, optaran per diagnosticar-los amb un dels següents (si proporcionen algun diagnòstic en absolut):
- síndrome de fatiga crònica (CFS)
- fibromialgia
- Malaltia de Lyme (sovint mal entesa com " Lyme crònica ")
- Síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural (POTS)
- síndrome d'intestí irritable (SII)
- trastorn per estrès postraumàtic (PTSD)
- síncope vasovagal
- Taquicàrdia sinusal inadequada (IST)
- hipotensió ortostàtica
Es creu que algunes malalties causen disautonomia, com la diabetis o l'alcoholisme. Les etapes posteriors de la malaltia de Lyme també poden estar en aquesta categoria .
L' existència de codis de diagnòstic per als metges que fan servir per obtenir els reemborsaments per al treball amb vostè és una prova que els metges haurien de prendre la disautonomia més seriosament com a diagnòstic. Una raó dels codis de diagnòstic s'assignen a un diagnòstic "nou" és donar-los la credibilitat que necessiten quan es mereixen. (Els codis no es desenvolupen per als diagnòstics o els diagnòstics que no són reals).
De fet, si el vostre metge està disposat a mirar el diagnòstic amb vostè, o fins i tot si el necessiteu com a prova de la possibilitat, podeu compartir-ne els codis de diagnòstic:
- El Codi de diagnòstic de l'ICD-9-CM és 337.9 (aquest no és el codi per a la Dysautonomia Familiar)
- Els codis ICD-10: G90.2, G90.8, G90.9
Tractament i pronòstic de la disautonomia
Atès que la disautonomia és una descripció dels símptomes, la possibilitat d'un tractament efectiu i, per tant, el pronòstic, depenen del peatge que aquests símptomes prenen. En alguns casos, la disautonomia és completament reversible i, per tant, "curat". En altres, la malaltia continuarà cobrant el seu pes i la mort resultarà.
Tu, el teu metge i la disautonomia
Perquè el diagnòstic o fins i tot el reconeixement de la disautonomia és tan difícil, també és rar i fins i tot no és suggerit pels metges. Per tant, si creieu que està mostrant els símptomes, és possible que necessiti ser el que planteja la possibilitat vostè mateix.
Comenceu per parlar-lo amb el vostre metge d'atenció primària. Ell podrà referir-vos a un especialista. Si necessiteu provar diversos metges abans de fer-ne un per discutir la disautonomia com una possibilitat per a vostè, potser valgui la pena.
El vostre seguiment no ha de ser per a aquest diagnòstic específic. La vostra recerca hauria de ser una discussió intel·ligent de les possibilitats. La idea no és que tinguis raó; és per millorar la vostra salut, i la vostra millor oportunitat serà la discussió col·laborativa i la presa de decisions compartides amb el vostre metge .
Fonts:
NIH Trastorns neurològics i vessaments cerebrovasculars (inclou una llista mestra d'organitzacions de disautonomia)
Fonaments de l'ANS de la Universitat de Washington
La Fundació Nacional de Recerca de Dysautonomia
Fundació Família de la Dysautonomia (Síndrome del Dia de Riley)