Coses per no parlar amb algú amb fibromiàlgia o ME / CFS

Quan algú que coneixem està malalt, especialment amb una malaltia crònica, pot ser difícil saber què dir-los. Sovint, la gent vol mostrar comprensió, simpatia o ajuda, només per desfer-se dels sentiments del malalt.

Algunes frases molesten molta gent amb malalties cròniques com la fibromiàlgia (FMS) i la síndrome de fatiga crònica ( ME / CFS ).

Encara que generalment es diu amb la millor intenció, els escoltem amb tanta freqüència, i reflecteixen aquesta manca de comprensió veritable, que són com les ungles en una pissarra.

Algunes de les coses d'aquest article poden sonar a vostè com les reaccions d'algú que realment és massa sensible. Tingueu en compte que la malaltia crònica infligeix ​​canvis no desitjats en la vida de les persones i realment pot fer un cert nombre d'autoestima. Algú que ha hagut de renunciar a activitats -especialment a una feina- pot ser ferit profundament i sentir-se molta culpa, les seves limitacions.

Cinc coses per no dir

Aquí hi ha 5 coses per evitar dir a algú amb FMS, ME / CFS o altres malalties "invisibles":

  1. "Et veus bé, has de sentir-te millor". Es pot enganyar. És possible, fins i tot probable, que estem aconseguint millor ocultar la nostra manera de sentir i no sentir-nos millor. O pot ser un bon dia després d'un mes d'horribles dies. En qualsevol cas, aquest comentari -que pot haver estat pensat com a complement- fa que molta gent se sent mal entès. Es tracta d'un judici realitzat sense un esforç per aprendre realment com estem fent.
  1. "Anem a sortir de la casa. Et donarà un impuls". Creieu-me, la majoria dels malalts crònics els encantaria sortir més de la casa. Si ens quedem a casa tot el temps, és probable que no ens sentim prou bé com per sortir. Estar pressionat per fer alguna cosa que no estem físicament a causa d'un estrès afegit, el que ens fa pitjor.
  1. "Esteu segur que no sou deprimit?" És cert que molts de nosaltres estem deprimits, i fins i tot si no som així, els símptomes poden ser similars. Tanmateix, la depressió per si sola no pot explicar l'àmplia gamma de símptomes que experimentem, que sovint són diverses desenes. Aquest comentari descompta la validesa de les nostres malalties fisiològiques. (A més, la depressió és una malaltia molt real i greu, de manera que la frase "deprimida" mai és apropiada).
  2. "Sé com se sent, també em canso". Si està tan cansat que se sent al límit del col·lapse físic, mental i emocional complet, potser sapigueu com ho sentim. En cas contrari, declaracions com aquesta fan que sembli que estàs trivialitzant una malaltia que és molt més que estar cansada. Si voleu mostrar comprensió, és millor que digui alguna cosa així: "He estat molt esgotat últimament. No sé com vius així tot el temps".
  3. "Si fossis (exerciteu més / baixeu de pes / mengeu una dieta millor / torneu a treballar) us sentiríeu millor". Tot i que l'exercici o el canvi dietètic per ajudar a algunes persones amb aquestes condicions, els canvis incorrectes poden fer-nos molt pitjor. Coneixem millor els nostres cossos i hem d'investigar aquests canvis per nosaltres mateixos. La pèrdua de pes és extremadament difícil per a algú que no pot ser molt actiu, i se li diu que fer-ho és difícil per l'autoestima. A més, no hi ha proves que la pèrdua de pes ajudaria molt de totes maneres. Quan es tracta de "tornar a treballar", de nou, això és quelcom que la majoria de nosaltres ens encantaria fer, però no podem fer-ho.

Llavors, què hauria de dir?

Ara que teniu una idea de quins temes heu d'evitar, vegeu algunes coses que serien especialment benvingudes per persones amb aquestes condicions.

  1. "Si no estàs a punt de sortir, podem reunir-nos i parlar / jugar cartes / veure una pel·lícula". Això demostra que entén les limitacions de la malaltia i li dóna a la persona una alternativa per cancel·lar plans que millor acomodin els seus símptomes.
  2. "Fem la nostra botiga de queviures (o el Nadal) junts. Et recolliré". La compra pot ser summament cansadora per a nosaltres, i en realitat pot ajudar-vos a tenir algú més allà per ajudar-vos a carregar i descarregar el cotxe o trekking a la botiga per un element oblidat a l'altre costat. Un bon amic llegirà Holiday Shopping amb FMS i ME / CFS i us donarà suggeriments útils al mateix temps.
  1. "Quant penses per avui?" Això demostra que entén que els nivells d'energia poden variar dia a dia i poden ajudar-vos a que el vostre company se senti còmode expressant les seves limitacions.
  2. "Com van les coses?" Això és millor que preguntar "com se sent?" Obre la porta a tots els aspectes de la vida, en lloc de només el benestar físic. La majoria dels dies, no em sento bé, però altres aspectes de la meva vida podrien estar molt bé.
  3. "Puc (donar-li un passeig / ajuda amb això / etc)?" Això funciona millor que alguna cosa així, "Em necessites ..." perquè demostra la voluntat d'ajudar sense implicar que la persona sigui incapaç o és una càrrega.

Si estàs disposat a esforçar-te per comprendre les malalties i les limitacions del teu amic / família, gràcies. La malaltia crònica pot estar sola, i tenir persones solidàries al nostre voltant és inestimable.