Truca'm boig, però prefereixo que les meves notícies mèdiques siguin sensacionalitzades. Ah, i també precisa.
Malauradament, això és difícil de trobar, especialment quan es tracta de malalties com la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica , quan poden fer un cop d'ull a un títol com "No està tot al cap". i crec que són originals.
Ho faig a causa d'un estudi en particular que ha rodat tres vegades ara.
No sé si les organitzacions darrere d'aquesta investigació han publicat diversos comunicats de premsa o algunes organitzacions de notícies només van trigar a recollir-les, però cada vegada que algú executa un article nou, els amics comencen a publicar-ho tot a Facebook. Vaig escriure sobre aquest estudi, perquè és interessant i important: es tracta d' excés de nervis a les mans i als peus . Això és el que no m'agrada de molts dels articles que he vist:
- Tenen títols com "fibromialgia resolta" o "misteri resolt". Realment? Un descobriment significa que una malaltia complexa i multisistema ja no és un problema? Implica que de sobte sabem tot sobre això, que està tan lluny de la veritat. En realitat, aquest estudi és una petita peça del trencaclosques. És una nova direcció per a la recerca, per cert, i podria conduir a nous tractaments o millors diagnòstics, però també podria haver-hi molts altres estudis.
- Inclouen alguna referència a "no està tot al cap", que és la mateixa línia cansada que hem escoltat durant anys. És clar que posar aquestes coses en negreta a tot el món podria fer que algunes persones tornin a pensar en els seus prejudicis sobre la fibromialgia, però, en realitat, crec que tot el que està fent és difondre la paraula que no tothom pensa que això és una condició vàlida i fisiològica.
- Són inexactes, tracten la "patologia" com a "causa definitiva". Per descomptat, la paraula patologia pot cobrir els factors causals, però també significa els efectes de la malaltia. A partir de l'estudi, no ens indiquem que aquesta anomalia fisiològica particular sigui la causa de la fibromiàlgia. Pot ser que sigui la causa de certs símptomes, però això no és el mateix. Lluny d'això, de fet. Aquest tipus de tergiversació pot donar a la gent com nosaltres l'optimisme infundat sobre els tractaments i els cures. També pot conduir a la impressió pública que la fibromialgia ja no és un gran problema, els científics ho han descobert tot!
Com sé que aquests articles fomenten un malentès? Tinc moltes proves a Facebook. Tres cops ara, amb aquest estudi, he tingut una gran quantitat de missatges i publicacions sobre la meva paret. Una persona: un noi intel·ligent que sap molt sobre la salut i la medicina, em va enviar dos articles sobre ell, pensant que eren estudis diferents perquè es van trobar de manera tan diferent. Un amic ho va publicar al mur, dient: "Aquesta és una gran notícia per a qualsevol persona que pateixi d'aquesta condició" i "el sostre [P] que té una patologia i no és psicosomàtic és molt important, i és una gran victòria per persones que han estat dient "No està al cap". durant anys o dècades ". Òbviament, és un gran home que "obre" que això és real, i em fa molestar que la informació s'hagi vençut a ell. Tenim 15 anys d'investigació que mostren que la fibromiàlgia no és psicosomàtica: aquest estudi no obté tot el crèdit.
Una gran part del problema és que els periodistes solen no estar ben educats en l'informe mèdic. Aquesta no és la seva culpa. Quan feia servir contes mèdics per a televisió i periòdics, no entenia que un sol estudi científic ens digués gairebé res fins que no s'hagi corroborat per altres estudis.
No estava familiaritzat amb el cos de recerca darrere de les condicions que vaig escriure sobre com podria haver estat, quan es produeixen centenars d'estudis sobre centenars de malalties cada mes? No hauria entès la terminologia mèdica fins i tot si hagués intentat aprendre més. A més de tot això, estava en un termini ajustat i tenia unes poques dotzenes d'altres històries per escriure aquell dia.
Llavors, el que falta en la majoria de les històries mèdiques és el context. Tot el periodista sap que és el que es troba al comunicat de premsa, de manera que quan algú fa una declaració com "Alguns metges diuen que tot està al cap, però una nova investigació revela una nova fisiologia important que resol el misteri de la fibromialgia", això es diu.
(Aquesta declaració és el meu propi exemple en funció de les coses que he vist, que no s'han extret d'un comunicat de premsa específic o d'un article).
L'eliminació d'això és: quan vegeu un article sobre fibromialgia, síndrome de fatiga crònica o altres problemes mèdics, tingueu en compte aquestes deficiències dels mitjans de comunicació. Conegui quins són els termes de la recerca per entendre el que realment diu l'estudi. No vegis un article desbordat i penses que un nou descobriment canviarà la teva vida i farà que tot millor. Certament, qualsevol estudi que reveli nova informació sobre el que està passant en els nostres cossos és un gran problema, però, sincerament, pocs d'ells conduiran individualment a canvis tangibles en la pròxima dècada. Els canvis que veuràs a curt termini vindran del treball fet fa anys.
Foto © Jason Reed / Getty Images