Prengui el control del seu diagnòstic
Si teniu esclerosi sistèmica , podeu comprendre l'important que és per a vosaltres gestionar la malaltia correctament. Els seus símptomes poden variar i les seves opcions de tractament són nombroses, de manera que trobar el millor tractament per a la seva condició específica és important.
Però, què hi ha de viure bé amb l'esclerosi sistèmica? Hi ha consells i trucs que podeu utilitzar per viure un estil de vida complet i actiu i fer-ho bé?
Hi ha coses que podeu fer per gestionar la vostra vida quotidiana?
Hi ha.
Comprèn els teus símptomes
Viure bé amb l'esclerosi sistèmica significa comprendre els símptomes específics i com es comporten. Els símptomes de l'esclerosi sistèmica que poden afectar la vostra qualitat de vida inclouen:
- Boca seca
- Pell tensa a la boca, els dits i les mans
- Pell brillant i pegats de pell vermella, esquerdada i irritada
- Canvis gastrointestinals incloent inflor i restrenyiment
- Pèrdua de cabells
- Fatiga
- Dolors articulars i dolors corporals
- Dificultat per deglutir
- Dipòsits de calci sota la pell
- El fenomen de Raynaud
- Gots vermells petits i vermells visibles just a sota de la pell.
Si teniu algun d'aquests símptomes, consulteu el vostre metge. La presència d'un o dos d'aquests símptomes no significa necessàriament que tingueu esclerosi sistèmica. Un conjunt de símptomes durant un període de temps és més indicatiu de la malaltia. El seu metge pot ajudar a diagnosticar la seva condició i començar a iniciar el tractament adequat.
La comprensió dels seus símptomes i malalties exactes pot assegurar-se que obtingui el tractament adequat i que faciliti la gestió de la malaltia.
La gestió de l'esclerosi sistèmica implica el tractament dels símptomes específics. Si tens una pell estreta, seca i escamosa, pots beneficiar-te de locions i emolients, per exemple.
La disfunció cardíaca pot acompanyar l'esclerosi sistèmica i és possible que hagueu de visitar un cardiòleg per assegurar-vos que el vostre cor roman saludable. És possible que la medicació sigui necessària per gestionar la resposta immune del cos amb l'esclerosi sistèmica, i els medicaments antiinflamatoris poden controlar la inflamació del cos.
Trobeu un sistema de suport
Un nombre significatiu de persones amb esclerosi sistèmica pateixen ansietat o depressió a causa de la malaltia. Tenir un fort sistema de suport pot ser un component important de viure bé amb ell. Treballar amb un terapeuta us pot ajudar a navegar pels reptes emocionals i psicològics que poden acompanyar l'esclerosi sistèmica.
Algunes persones amb esclerosi sistèmica es beneficien de trobar un grup de suport. La Fundació Scleroderma té una llista de diversos grups de suport, de manera que trobar-ne una a prop vostre hauria de ser fàcil. Passar el temps amb persones que passen per circumstàncies similars pot ajudar a alleujar el pes emocional que la malaltia us pot portar. Guanyar un temps de qualitat amb familiars i amics de suport també pot ajudar a alleujar l'ansietat i la depressió.
Comprometre's amb revisions periòdiques
Com que l'esclerosi sistèmica pot presentar diversos símptomes diferents i canviants, reunir-se regularment amb el seu metge us pot ajudar a viure bé amb la malaltia.
El seu metge pot assegurar-se que obté els millors tractaments per a la seva presentació específica, i ell o ella pot tenir coneixements sobre les últimes investigacions per a la vostra condició. Ser un participant actiu en la vostra atenció us pot ajudar a controlar-i mantenir el control.
Fer exercici regularment
Alguna vegada has notat que les persones que fan exercici regularment semblen feliços? Això és degut a que l'exercici provoca l'alliberament de productes químics naturals que augmenten els sentiments de benestar. L'exercici és un component important de viure bé amb l'esclerosi sistèmica.
L'exercici també ajuda a mantenir un rang òptim de moviment i mobilitat a les teves articulacions i teixits de la pell.
Això pot ajudar-te a mantenir la mobilitat funcional completa perquè puguis participar plenament en activitats laborals i recreatives.
Eviteu fumar
Hi ha nombroses raons per evitar els productes del tabac i deixar de fumar per mantenir una salut òptima. Aquests motius s'amplifiquen si vostè té esclerosi sistèmica. La investigació publicada al Journal of Cell Communication and Signaling indica que els pacients amb esclerosi sistèmica que fumen experimenten problemes gastrointestinals i vasculars augmentats. També tenen més probabilitat de tenir alè i mostrar una disminució del volum pulmonar en les proves pulmonars.
Els fumadors amb esclerosi sistèmica també tenen més probabilitats de patir el fenomen de Raynaud. Però hi ha bones notícies: deixar de fumar pot revertir aquesta tendència. Inferior: si fuma, deixar de fumar pot ser beneficiós. Si no fuma, eviteu començar.
Evita les dutxes excessivament calentes
Moltes persones amb esclerosi sistèmica pateixen estretor i irritació de la pell. Les dutxes excessivament calentes poden tenir un efecte d'assecat a la pell, donant lloc a un augment del craqueig, dolor i dolor. Les dutxes calentes han d'estar bé.
Poseu suaument la pell després d'una dutxa, tenint cura de veure qualsevol pell trencada o fràgil. L'aplicació d'una loció suau després de la dutxa també pot ajudar a mantenir la pell suau i protegida.
Eviteu desodorant, sabons i netejadors
Alguns sabons i netejadors de desodorants contenen productes químics que poden secar o irritar el teixit fràgil de la pell. Evitar aquests productes pot ajudar a preservar la seva pell suau a la cara i les mans.
Eviteu ambients freds si teniu el fenomen de Raynaud
El fenomen de Raynaud és una condició on hi ha una hiperactivitat dels músculs de les parets de petites artèries en els dits i les extremitats. Això pot conduir a una disminució del flux sanguini i una aparença blanca als dits. El dolor pot estar acompanyat d'aquesta falta de circulació. El fenomen de Raynaud pot ser causat per l'exposició al fred, de manera que evitar els ambients freds i mantenir les mans calentes pot ajudar a controlar aquest problema.
Aprèn tècniques de maquillatge per a l'esclerodèrmia
Moltes persones, tant homes com dones, amb esclerosi sistèmica se senten conscients de la irritació i la decoloració de la pell a les mans i la cara. Alguns esteticistes s'especialitzen en treballar amb persones amb esclerodermia i poden proporcionar consells i trucs per camuflar àrees de la pell que poden ser descolorides per la seva condició.
Utilitzeu el protector solar
Tot i que la llum UV pot ser beneficiosa per a persones amb esclerodermia, alguns medicaments per a persones amb esclerosi sistèmica poden augmentar la sensibilitat a la llum del sol. L'ús d'un suau protector solar pot ajudar a mantenir la protecció de la pell quan passa temps al sol.
Una paraula de
Quina és la millor manera de començar a fer front i viure bé amb l'esclerosi sistèmica? Conegui altres persones amb la condició i apreneu tot el que pugui sobre això. Els símptomes específics poden comportar-se a la seva manera, així que estigueu atents al vostre cos i com canvia amb diversos tractaments i activitats. Mantingueu-vos involucrat en la vostra atenció i assegureu-vos de treballar estretament amb els metges per assegurar-vos que tingueu el pla de gestió adequat per a vosaltres.
Actualment, no hi ha cura per a l'esclerosi sistèmica, de manera que la gestió de la malaltia és de la màxima importància. La gestió de l'esclerosi sistèmica implica molts components diferents, i es pot aconseguir una bona conducció amb la quantitat adequada de suport i planificació. En prendre el control del procés de la seva malaltia i ser proactius a la seva cura, pot estar segur de gaudir d'un estil de vida actiu amb esclerosi sistèmica.
> Fonts:
> Leask, A. Quan hi ha fum, hi ha ... Esclerodermia: evidència que els pacients amb esclerodermia haurien de deixar de fumar. Senyal de la Cèl · lula Commun. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Escleroderma Fullet sobre salut. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp