Recursos disponibles per a nens i famílies que viuen amb condicions digestives
Els nens amb trastorns digestius -com ara la malaltia inflamatòria intestinal (IBD, inclosa la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa), la síndrome de l'intestí curt, la gastroparesi i altres trastorns de la motilitat, la malaltia de Hirschprung i la malaltia celíaca- afronten preocupacions especials mentre naveguen per la vida amb una malaltia crònica. De la mateixa manera, els pares i els cuidadors necessiten suport i informació que no són exactament els que es necessiten per als adults diagnosticats amb aquestes condicions.
Hi ha diverses organitzacions sense ànim de lucre i institucions benèfiques a Estats Units i el Regne Unit que es dediquen a donar suport a famílies que viuen amb malalties i condicions digestives. Aquests grups proporcionen programes, assistència i informació específicament per a nens i els seus pares i cuidadors.
Joventut Rally
Youth Rally és un grup dedicat a oferir una experiència campestre d'estiu d'una setmana d'enriquiment per als nens que viuen amb trastorns intestinals i vesicals. Algunes de les condicions mèdiques que els campistes experimenten inclouen tenir una bossa de Koch, ileostomia, urostomia, colostomia o un embassament intestinal continental de Barnett (BCIR).
A la Joventut Juvenil anual, els nens tenen l'oportunitat de conèixer i relacionar-se amb altres nens que viuen amb desafiaments de salut similars en un entorn segur i de suport. A més de les activitats recreatives, s'ofereixen seminaris d'educació que ajuden als nens a fer front i manejar la seva malaltia.
Es recomana als campistes que recapten fons per donar suport al registre del campament i el Ral·li de la Joventut, que també rep suport de socis de la indústria. Els voluntaris, inclosos els professionals mèdics i els consellers adults, ajuden a proporcionar atenció al lloc i assegurar que el camp funcioni sense problemes. El LEAK és el butlletí de correu electrònic creat pel personal de la Joventut Ral·li per mantenir els campistes durant tot l'any.
Feeding Tube Awareness Foundation
The Feeding Tube Awareness Foundation és un grup sense ànim de lucre que serveix a la comunitat de pares i cuidadors que cuiden nens que reben nutrició a través d'un tub. Algunes de les malalties i condicions que podrien requerir un tub d'alimentació inclouen IBD, malaltia de reflux gastroesofàgic (GERD), anus imperforat, malaltia d'Hirschsprung i malalties congènites del tracte digestiu.
Els pares i els nens que naveguen la vida mentre incorporen l'alimentació del tub alimenten la discriminació i el malentès, per la qual cosa la fundació se centra en els aspectes positius de l'alimentació del tub.
L'organització també manté una important base de dades d'informació sobre l'alimentació del tub, inclosos els tipus de tub, la cirurgia i els procediments, les proves, les condicions que poden requerir tubs d'alimentació i la dieta i la nutrició. A més, hi ha consells i trucs dels pares experimentats sobre com integrar l'alimentació del tub a la vida familiar i escolar i solucionar problemes.
Síndrome de Short Bowel Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE)
La Fundació Síndrome de Short Bowel for Children of New England, Inc. (SBSNE) és un grup sense ànim de lucre amb seu a Rhode Island que ofereix suport i informació per a nens i pares amb síndrome d'intestí curt (SBS) com a conseqüència d'una malaltia o condició .
Els pares dels nens que viuen amb SBS poden demanar que se'ls envieu un paquet d'atenció d'articles donats, que inclou articles com ara ones, mantes, articles de tocador i animals de peluix. SBSNE també manté un programa d'intercanvi de subministrament on es poden distribuir els subministraments donats a una altra família que viu amb SBS que els pugui utilitzar.
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) és una organització benèfica amb seu al Regne Unit que dóna suport a nens i joves adults i les seves famílies que viuen amb la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa. Originalment fundada com la Crohn's in Childhood Research Association el 1978, el grup dóna suport als pacients i les seves famílies, i ofereix beques de formació investigadora per animar els metges a ingressar a gastroenterologia pediàtrica .
CICRA rep fons de donacions privades, esdeveniments de recaptació de fons i patrocinadors de la indústria. La membresía és gratuïta i la CICRA també pot proporcionar fullets informatius per a pacients i per a ús a les escoles. Alguns dels recursos disponibles per als pacients inclouen:
- Una línia telefònica (0208 949 6209) i un correu electrònic (support@cicra.org) on els cuidadors poden rebre assistència i informació
- El CICRA Insider , un butlletí periòdic que conté informació sobre la investigació de la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa, així com els esdeveniments amb la caritat.
- Un bloc de recerca centrat en l'última informació que han escrit els investigadors pediàtrics gastroenteròlegs que posen en perspectiva els darrers estudis científics
- The Cool Zone, una àrea per a nens que inclou un fòrum i una llista penpal