Les persones que viuen amb cirurgia de desviació intestinal tenen necessitats especials que són recolzades per diversos grups sense ànim de lucre i de caritat. Els tipus de cirurgies que normalment s'inclouen són la ileostomia, la colostomia, la urostomia, l'anastomosi analalíaca ileal (IPAA, més coneguda com una borsa j), la borsa Kock i l'embassament intestinal continental de Barnett (BCIR).
Alguns dels recursos que ostomitzen i aquells amb un embassament intern es poden trobar a través d'aquests grups, incloure assistència en persona i en línia, accés a informació sobre viure bé després de la cirurgia, oportunitats de recaptació de fons, campaments d'estiu per a nens i beques.
The United Ostomy Associations of America
Les Associacions Unides d'Ostomia d'Amèrica (UOAA) es van fundar l'any 2005 després de la suspensió de l'Associació d'Ostomia Unida (UOA). És una organització sense ànim de lucre que dóna suport a les persones que tenen o tenen cirurgia d'ostomia o cirurgia de desviació del continent.
Alguns dels procediments que entren en aquest grup inclouen:
- Colostomia
- Ileostomia
- Urostomia, incloent urostomia del continent, com les bosses d'Indiana i Kock, o la neobladera ortofòpica
- IPAA (j-pouch)
- Ileostomia continental, com la bossa Koch i el BCIR
La UOAA és compatible amb donacions privades, membres i patrocinadors nacionals de la indústria. Alguns dels recursos que proporcionen són:
- Una guia per a pacients amb ostomia "all-in-one"
- Un tauler de missatges en què els membres poden debatre temes rellevants per a aquells amb ostomies o embassaments interns
- L'Actualització UOAA , un butlletí informatiu elaborat pel consell d'administració que ofereix informació sobre esdeveniments i conferències pròxims
- Una base de dades dels Grups de Suport Afiliat de la UOAA (ASG) que realitzen reunions presencials i tenen llocs virtuals per als ostomates per trobar suport
- The Phoenix , una revista basada en subscripcions que proporciona informació d'interès per a aquells que viuen amb desviació de colostomia, ileostomia, urostomia o continent.
Més
Ostomia Societat Canadenca
Ostomy Canada Society, anteriorment Associació d'Ostomia Unida de Canadà, és una organització voluntària sense ànim de lucre que dóna suport a persones que viuen a Canadà amb ostomia (com colostomia, ileostomia o urostomia).
El grup està recolzat per iniciatives de recaptació de fons, membres i patrocinadors. Disposa d'un sistema de premis per a estudiants post-secundaris amb ostomia permanent que cursen un títol i per a infermeres registrades que busquen convertir-se en infermera d'intervenció enteròstica (ET) .
També té diversos esdeveniments locals cada mes a través de Canadà, inclosos grups de suport i seminaris educatius. I proporcionen una targeta de comunicació imprimible que es pot utilitzar quan es necessita un bany o quan es viatja per via aèria, per garantir que la seguretat de l'aeroport comprengui les necessitats d'un ostomate.
Altres serveis oferts a la comunitat d'ostomia a Canadà inclouen:
- Capítols satelitals locals i grups d'assistència d'experts a tot Canadà que celebren reunions i esdeveniments
- Un campament d'estiu per a nens amb ostomia o afecció relacionada, com ara la malaltia de Crohn o la colitis ulcerosa
- El Passeig de consciència Stoma Stroll, que té lloc al Dia d'Ostògia de Canadà, per recaptar fons per donar suport a l'organització
- La zona de l'ostomia , un espai virtual amb una biblioteca d'informació sobre temes d'ostomia, així com un lloc per fer preguntes als experts i llegir els seus blogs.
- La revista Ostomy Canada , publicada dues vegades per any i enviada als membres
Més
Associació de qualitat de la vida
L'Associació de Qualitat de la Vida (QLA) és un grup sense ànim de lucre que es dedica a servir a la comunitat de persones que han estat sotmeses o estan considerant la cirurgia de desviació intestinal. Això inclou cirurgies com el reservori intestinal del continent (bossa de Koch i el dipòsit intestinal del continent de Barnett), IPAA o j-pouch i ileostomia de Brooke.
La missió del QLA és educar i empoderar a les persones que viuen amb cirurgies de desviació intestinal i ajudar-les a viure sense limitacions. L'organització compta amb el suport de fons de membres, donacions i patrocinis.
A més, l'QLA ofereix informació i vídeos sobre els diferents procediments quirúrgics i com viure amb ells dia a dia. També es pot contactar amb una llista de referències mèdiques dels professionals de la salut.
La seva conferència anual té lloc al setembre i ofereix conferències i seminaris que serveixen als pacients que tenen un embassament intern o una ileostomia. També dóna accés als assistents als professionals de la salut que tracten els pacients que estan sotmesos a aquests procediments.
Més
Consell australià de Stoma Associations Inc.
El Consell australià de Stoma Associations Inc. (ACSA) és un grup que serveix principalment i uneix els grups d'ostomia regionals a tot Austràlia, però també manté una gran quantitat d'informació que ajuda als australians que viuen amb una ileostomia, colostomia o urostomia.
L'ACSA va establir el Fons d'Austràlia, que ajuda els ostomates a països que no tenen accés i tenen dificultats per obtenir una atenció i subministraments adequats. També proporciona informació sobre un programa del govern australià, el Stoma Appliance Scheme (SAS), que ajuda als ostomates a demanar ajuda per rebre productes i dispositius que necessiten per millorar la seva qualitat de vida.
Més
L'associació de colostomia
L'Associació de Colostomia (abans Associació de Colostomia Britànica), situada al Regne Unit, va començar el 1967 i es finança a través de donacions i esdeveniments de recaptació de fons. La inscripció és gratuïta, però hi ha una petita donació suggerida.
Un dels aspectes més importants de viure amb un estoma és accedir a una instal·lació pública on es pot buidar o canviar un aparell, si és necessari. Al Regne Unit, les instal·lacions per a persones amb discapacitat sovint es mantenen bloquejades per evitar el mal ús. Per tant, es va desenvolupar el Esquema Nacional de Claus (NKS), anteriorment conegut com a Esquema de la Royal Association for Disability Rights (RADAR). L'Associació de Colostomia pot proporcionar una clau per a aquestes instal·lacions i una targeta fotogràfica que expliqui que el titular de la clau té dret a utilitzar-los, per una petita tarifa.
Altres ofertes d'organització inclouen:
- Revista Tidings , publicada cada trimestre i gratuïta per als subscriptors
- Una gran quantitat de bibliografia i fulls informatius sobre una varietat de temes útils per a aquells amb colostomia o ileostomia
- La Línia d'Assistència per a l'Ostomia Junior (JOSH), que els ostomates més joves i els seus pares poden demanar suport i assistència
- Un directori de grups de suport regional per a persones que viuen amb ostomia
- Un grup de Facebook tancat per als ostomates
Més
Associació Europea d'Ostomia
L'Associació Europea d'Ostomia (EOA) és una organització sense ànim de lucre que presta serveis a persones amb ostomia que viuen a Europa, Orient Mitjà i Àfrica del Nord. Com que aquest grup cobreix una àrea tan àmplia, han posat a disposició una llista de contactes de grups dels molts països inclosos en la seva àrea.
Un dels objectius principals de l'EOA és tenir l'acceptació de la Carta dels Drets d'Ostomate acceptada dins dels països als quals serveixen, ja que els ostomates poden trobar dificultats significatives, incloent-hi la discriminació i la manca de subministraments d'ostomia adequats. L'EOA celebra cada tres anys un congrés que és organitzat per un grup membre.
Més