L'autisme és complicat. Hi ha un zillion de tractaments d'autisme, programes, escoles, grups de suport, activitats i, segons el lloc on viu, també hi pot haver almenys un jove terapeuta individual amb moltes ganes de proporcionar la seva particular marca d'autisme per al seu fill.
Afegiu a això les moltes lleis, directrius d'assegurances, agències i burocràcia que probablement experimentarà a mesura que treballi durant anys escolars, programes d'estiu i més enllà.
I què passa amb la planificació de necessitats per a adults, situacions de vida, llocs de treball i suport ?.
Qui pot conduir a través de les opcions d'opcions, carrerons cecs i possibilitats?
Per què els pares s'han de convertir en els seus propis experts en autisme
Sí, hi ha persones que poden guiar-vos a través de determinats aspectes dels defensors de les necessitats especials del seu fill, metges, terapeutes individuals, etc. I hi ha "entrenadors de la vida autista" que ajuden i donen suport als adults en l'espectre amb els problemes del dia a dia.
Però la realitat és que no només sou el millor advocat (s) del vostre fill, sinó també la persona (o persones) que haureu d'aprendre, analitzar, seleccionar, finançar, supervisar i gestionar les opcions del vostre fill.
Per què aquest és el cas? Aquests són només alguns dels motius pels quals els pares acaben prenent els seus camins únics a través del bosc d'autisme:
1. L'autisme és diferent per a cada persona
Si el seu fill va ser diagnosticat amb una malaltia mèdica amb una causa coneguda, símptomes predictibles i un tractament establert, es podria esperar raonablement que els experts us guiïn de manera adequada.
Però l'autisme és un trastorn amb poques causes conegudes , símptomes idiosincràtics i molt divergents, i una varietat de tractaments que poden o no ser apropiats o útils per al seu fill.
Afegiu-li a això la realitat que diferents nens responen de manera diferent a diferents teràpies en diferents moments de la seva vida, que els programes escolars són radicalment diferents entre ells en l'enfocament i els resultats ...
i es pot veure per què realment no hi ha ningú amb l'amplitud del coneixement necessari per guiar el vostre camí des del diagnòstic fins a l'edat adulta.
2. Les opcions i els ajuts varien d'una ubicació a una altra
Nova Jersey és ric en programes de desenvolupament i escoles per a nens amb autisme. Florida té alguns programes de gran conducta. Califòrnia té l'Institut MIND, que ofereix una gamma de serveis i programes, mentre que Nova York és un punt calent per als serveis i organitzacions de suport per a adults. A les escoles, SCERTS és gran a Rhode Island, mentre que els programes TEACCH són populars a Carolina del Nord.
Alguns estats, províncies i països ofereixen generosos fons per a una àmplia gamma de teràpies, mentre que altres s'estrenyen les seves cadenes de moneder.
Ningú no pot dir exactament quins serveis i programes s'ofereixen, a quin preu, pel qual els terapeutes, en quines circumstàncies. I fins i tot si ho poguessin, no podrien dir-vos si aquests serveis serien l'elecció correcta per al vostre fill o per a la seva família. Li correspon fer la recerca i prendre les millors decisions per a les seves necessitats particulars.
3. No hi ha "Millors" Teràpies autistes
Al risc d'invitar algunes crítiques, crec que sóc correcte al dir que no hi ha cap "estàndard d'or" per a la teràpia d'autisme que sigui adequat per a cada nen.
Sí, algunes persones us diran que la teràpia conductual ( també anomenada ABA ) és el "estàndard d'or" per al tractament de l'autisme. Però és important reconèixer que si bé ABA és la teràpia més estudiada (probablement perquè els seus resultats es mesuren fàcilment), no és necessàriament el més efectiu (o adequat) per a un nen determinat.
I fins i tot si creieu que ABA és una bona aposta per al vostre fill, hi ha molts "sabors" diferents d'ABA , cadascun desenvolupat per un investigador o grup diferent. "La resposta bàsica", "Els judicis discrets", "Intervenció verbal del comportament", i diverses altres tècniques, utilitzen els mètodes de comportament a cert nivell, però de maneres molt diferents.
Quin és el bo? Sovint depèn de la disponibilitat, el cost i la capacitat d'un terapeuta individual per connectar-se efectivament amb el vostre fill individual.
Si deixeu de costat ABA, hi ha moltes altres teràpies ben establertes que poden estar o no disponibles, adequades o efectives per al vostre fill. Certament, el seu fill hauria de tenir teràpia ocupacional, però què hi ha de la teràpia d'integració sensorial (una branca de la teràpia ocupacional que sovint és útil per als nens autistes)? Es beneficiaría el seu fill de teràpies basades en arts ? Jugar a la teràpia? Hipoteràpia (equitació)? Teràpia recreativa? Us depèn d'identificar les opcions i determinar si val la pena explorar.
A continuació, hi ha moltes teràpies de desenvolupament que són cada vegada més populars i ben valorades. Floortime, RDI, TEACCH i SCERTS són només algunes de les opcions que poden estar disponibles tant de forma privada com a través de la vostra escola.
Una vegada que hàgiu explorat les intervencions no biològiques i no mèdiques per a l'autisme, probablement també us interessarem cercar possibilitats addicionals. Podria beneficiar-se el vostre fill de medicaments com ara medicaments anti-ansietat o medicaments que redueixen la hiperactivitat? Què passa amb les intervencions nutricionals? Hi ha metges i nutricionistes que són professionals d'aquests àmbits, però, per descomptat, són especialistes i no us podem explicar gaire, per exemple, barrejant medicaments i drama.
A la part inferior, totes les teràpies i intervencions esmentades anteriorment (i molt més) poden ser útils, i qualsevol pot ser una bona opció. Però ningú, però, pot prendre la decisió final sobre quin és el millor per al seu fill en un moment determinat de la seva vida.
4. Finances familiars i prioritats varien
El seu metge, conseller o terapeuta pot recomanar art therapy, RDI o una altra teràpia que soni (i probablement sigui) meravellosa. Els grups de suport poden suggerir escoles privades que puguin ser "canviants de vida" per al vostre fill.
Però si ni la vostra escola ni la vostra companyia d'assegurances financen aquesta teràpia o escola particular (com sol ser el cas), hauríeu d'aprofundir en els vostres estalvis per pagar-los?
Hi ha famílies que tenen els mitjans per posar en marxa escoles senceres per fer que un determinat tipus de teràpia estigui disponible per al seu fill. Hi ha famílies que gasten els seus fons d'estalvi i jubilació per pagar teràpies i escoles especials. I a continuació, hi ha famílies que escullen i tria entre les opcions amb cura per no tenir problemes financers ja que proporcionen les necessitats dels seus nens autistes.
Ningú no pot dir-vos quant val la pena una oportunitat per a vostè o per al vostre fill d'una teràpia, terapeuta, escola o oportunitat fora de l'escola. El que és encara més significatiu és la realitat que ningú no pot dir-li "si paga de la seva butxaca per X, el seu fill no necessitarà Y en deu anys".
Per descomptat, aquesta costosa escola podria fer tota la diferència per al seu fill, però una vegada més, potser no ho farà. I la probabilitat és molt, molt forta que el seu fill serà autista al llarg de la seva vida. Això significa que pot acabar gastant molt en les intervencions primerenques que no tindrà els fons que necessita per donar suport al seu fill autista com a adult, i molt menys, envieu els seus germans a la universitat i encara tenen diners per a la jubilació.
On heu de posar els vostres diners? Podeu obtenir assessorament, però a la llarga, és una decisió personal.
5. Les idees sobre l'educació i l'educació varien
Quin és el millor per al seu fill?
- Una escola privada especialitzada en servir les necessitats dels nens amb autisme?
- La inclusió total a les aules d'educació general de l'escola pública local?
- La inclusió parcial en educació general, a més de programes i teràpies especialitzades?
- Una aula ABA? Una aula de SCERTS? Una aula TEACCH?
Totes les opcions que figuren a dalt poden ser les millors per al seu fill o no. I no hi ha cap manera fàcil de saber, abans d'hora, que és probable que sigui més eficaç. La decisió, per tant, es basa sovint en la disponibilitat i l'elecció dels pares.
Hauria d'incloure el vostre nen autista en els programes d'esbarjo típics, els serveis de l'església i els esdeveniments socials? En canvi, hauria de participar en programes adaptatius o especialitzats? En alguns casos, la decisió es farà sobre vosaltres sobre la base dels comportaments i habilitats del vostre fill. Però si suposo que l'elecció és possible, serà vostra. No hi ha cap dret absolut o un error en la inclusió.
6. Creences sobre l'autisme varien
Què, exactament, és l'autisme? És un handicap o una força? És una forma alternativa de pensar i de percebre el món-o és un desordre de pensament i percepció? La resposta a aquestes preguntes depèn, en part, de la gravetat dels símptomes autistes i la filosofia de l'individu autista i la seva família.
Segons els vostres sentiments i, per descomptat, els sentiments dels vostres fills, és possible que estigueu disposats a evitar determinades teràpies o seleccionar altres. Podeu triar alguns tipus d'escoles en funció de la vostra filosofia. Pot decidir gastar els seus diners no en les teràpies conductuals, sinó en instruments musicals, lliçons d'escacs o equips de càmping per tal de donar suport als interessos i fortaleses del seu fill en lloc de "tractar" els seus reptes i diferències.
Busqueu assessorament i, a continuació, feu les vostres pròpies decisions
Els metges, professors, terapeutes, consellers orientadors i altres pares poden proporcionar valuoses idees i orientacions sobre l'autisme. Els llibres, els vídeos i les conferències també són valuoses.
Al final, però, cada ruta serà única. Serà guiat pels pares i els autistes, les creences, els interessos, les preferències, els talents i els desitjos tindran un paper important en la presa de decisions. I això està bé. Perquè cada vida és única.