Conegueu quins grups se centren en donar suport a aquells amb càncer de mama metastàsic
Entrar en un grup de suport al càncer de mama o una comunitat de suport és un gran benefici per a moltes persones que s'enfronten al càncer de mama metastàsic. Aquestes comunitats ofereixen la possibilitat de parlar amb altres persones que s'enfronten al mateix tipus de reptes que ets. No importa el suport i l'amor a la teva família i amics, hi ha alguna cosa especial sobre saber que un altre està experimentant alguna cosa similar.
A més de donar suport, una bona comunitat de suport pot ser una forma d'aprendre sobre les últimes opcions de tractament disponibles per al càncer. Hem arribat a un moment i lloc quan els membres d'una comunitat de suport poden estar més familiaritzats amb els assaigs clínics que estudien nous tractaments per a la seva malaltia que alguns oncòlegs comunitaris.
Grups únics
Moltes persones amb càncer de mama metastàsic li semblen útils involucrar-se en un grup format per només persones amb càncer de mama metastàsic. Els tipus de problemes a què s'enfronten les dones amb càncer de mama en els primers estadis sovint difereixen dels que tenen càncer de mama metastàtic i, davant d'aquestes diferències, pot ser molt dolorós.
Per exemple, amb càncer de mama metastàtic, no us preocupa preservar la vostra fertilitat o revisions a la cirurgia de reconstrucció mamària. En lloc d'això, pot tenir moltes preocupacions relacionades amb tenir una malaltia incurable que algunes persones amb càncer de mama en estadi inicial no han considerat en el mateix grau.
De fet, pot ser que tingueu més en comú amb persones amb altres tipus de càncer que són l'etapa 4 que amb persones amb càncer de mama en estadi inicial.
Afortunadament, ara hi ha comunitats de càncer de mama dissenyades específicament per a aquells amb malaltia metastàtica. Els exemples inclouen:
- Metavivor és una comunitat de suport dissenyada específicament per a aquells amb malaltia metastàtica
- La xarxa Metastatic Breast Cancer (MBCN) ofereix informació sobre com viure amb càncer de mama metastàtic, té un cercador de proves clíniques i molt més
Suport per a homes
La majoria de les comunitats no tenen grups de suport per al càncer de mama dissenyats específicament per a homes, i molts homes poden trobar que el seu grup de suport al barri no compleix realment les seves necessitats.
La bellesa d'Internet és que moltes persones poden trobar una comunitat centrada en condicions que són bastant poc freqüents com el càncer de mama masculí.
Hi ha moltes diferències entre el càncer de mama en homes i el càncer de mama en dones que van des dels tipus de càncer, fins als millors tractaments, fins a la incidència d'una predisposició genètica. L'oportunitat de parlar amb altres homes pot ser especialment útil quan es parla de símptomes únics per als homes.
Suport per a dones joves
De la mateixa manera que els homes amb càncer de mama tenen necessitats úniques, les dones joves amb càncer de mama s'enfronten a una sèrie de problemes únics per a dones joves. I com amb els homes, hi ha moltes maneres en què la malaltia pot ser diferent.
Les dones joves tenen més probabilitats de tenir tumors agressius, els tumors que són receptors hormonals negatius i tenen un pitjor pronòstic general. Els tractaments, al seu torn, sovint difereixen, amb opcions com la quimioteràpia que juga un paper més gran amb el càncer de mama metastàtic que les dones grans amb la malaltia.
Trobar una comunitat de suport amb altres joves pot ser molt útil. Algunes opcions inclouen:
- Young Survival Coalition és una organització dedicada a dones que tenen 40 anys d'edat o més joves amb càncer de mama.
- Càncer estúpid és un grup d'adults joves (d'edats entre 15 i 39 anys) amb qualsevol tipus de càncer i és molt actiu per donar suport a les persones amb necessitats úniques per als joves supervivents.
Suport als cuidadors
L'atenció a un ésser estimat amb càncer de mama metastàtic aporta el seu propi conjunt de reptes. Encara que pensem que les persones que viuen amb càncer amb més freqüència pel que fa a les comunitats de suport, aquestes xarxes són tan importants per a amics i familiars.
D'alguna manera, el suport pot ser encara més important, ja que no pot recolzar-se en el seu ésser estimat amb càncer de suport.
Afortunadament, els grups de suport als cuidadors són cada cop més habituals. L'organització CancerCare proporciona informació, així com suport per als cuidadors i les preocupacions úniques a què s'enfronten.
Seguretat en línia
Les comunitats de càncer en línia poden proporcionar un suport immens per a les persones que viuen amb càncer de mama metastàtic, però hi ha una paraula de precaució. Tots hem escoltat les preocupacions sobre compartir informació privada en línia i el vostre diagnòstic no és una excepció. Compartir la teva història amb altres persones amb algun detall permet que altres persones realment et donin suport, així que, com ho pots fer amb seguretat?
Molts dels grups en línia per al càncer de mama metastàtic estan protegits per contrasenya. Abans d'inscriure's, assegureu-vos de llegir sobre les seves polítiques de privadesa.
En qualsevol lloc de les xarxes socials, assegureu-vos d'emplenar acuradament les vostres preferències de privadesa abans de compartir-ne res. Aquesta configuració a llocs com Facebook permet que només determinades persones vegin el que heu compartit i no altres.
Familiaritzeu-vos amb els problemes de privadesa d'Internet abans de publicar res. Voleu que la vostra publicació que us trobeu a l'hospital sigui un missatge que necessiteu de suport i pregària, i que ningú no té casa a casa vostra.
Nota sobre Defensa
Val la pena fer alguns comentaris sobre l'incidència. És molt probable que, en algun moment del viatge, se't demanarà que es convertiu en defensor del càncer de mama.
Ser advocat és una part important de la conscienciació i la generació de fons per a la investigació. La gent respon a cares i històries, no a estadístiques i comparteix la teva història pot ser una manera valuosa de fer la diferència.
No obstant això, no us sentiu com si hagueu de ser un defensor. Moltes persones troben que fer front als símptomes de la seva malaltia i tenir prou temps per gastar amb els éssers estimats fa que sigui molt difícil participar en qualsevol tipus de treball de defensa. Si és així, no se sentin culpables o que no estiguin "retornant".
En canvi, correspon a aquells de nosaltres sense càncer de mama metastàsic per generar suport. El paper més important que teniu ara és guarir el màxim possible i passar el temps amb els éssers estimats que necessiteu.
> Fonts:
> DeVita, Vincent., Et al. Càncer: principis i pràctica de l'oncologia. Càncer de mama. Wolters Kluwer, 2016.
> Societat Americana d'Oncologia Clínica. Cancer.Net. Fer front al càncer metastàtic. Actualitzat el 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer