Quan l'epilèpsia afecta el desenvolupament d'un nen o la vida útil
Quan un nen neix, els pares solen tenir tot tipus d'esperances i somnis per al futur. L'adaptació a la notícia de qualsevol tipus de trastorn mèdic és desquiciador, però especialment si el nen no pensa ni es desenvolupi normalment. Tot i que molts trastorns de convulsió poden tenir un resultat final, algunes epilepsies pediàtriques són més greus i estan associades a discapacitats d'aprenentatge o mort prematura.
Aquests són alguns fets bàsics sobre alguns trastorns de convulsions greus que es veuen en nens.
Encefalopatia miocònica primerenca
L'encefalopatia mioclònica primerenca s'associa amb el mioclòn, una contracció muscular ràpida que s'inicia a la primera infància. Un electroencefalograma (EEG) és molt anormal en aquests casos. Lamentablement, els infants queden totalment depenents dels altres, i més de la meitat probablement moriran en el primer any de vida.
Encefalopatia epilèptica infantil precoç
L'encefalopatia epilèptica infantil precoç, també coneguda com a síndrome d'Ohtahara, afecta els nens quan només tenen poques setmanes o mesos. Les convulsions són freqüents i sovint intractables . La síndrome d'Ohtahara presenta un patró EEG típic que ajuda en el diagnòstic. Els que sobreviuen a la malaltia poden estar profundament disminuïts.
Síndrome de West
La síndrome occidental porta el nom del metge anglès William James West, que va descriure la malaltia el 1841. La síndrome de West està associada amb una tríade clàssica d'espasmes infantils, un patró anormal d'EEG anomenat hiposarítmia i regressió del desenvolupament.
La síndrome d'Occident es presenta en aproximadament un per cada 1900 a 1 per 3900 infants. Hi ha medicaments disponibles que poden tractar el trastorn, incloent vigabatrin o corticotropina. Tanmateix, fins i tot aquests fàrmacs no tenen un gran efecte, i el pronòstic generalment continua sent molt pobre a menys que es trobi una causa específica i reversible de la síndrome.
Cessions parcials malignes en la infància
Aquesta síndrome de convulsió sol tenir lloc en els primers set mesos de vida. Els atacs solen ser rars, per tant, augmentar fins al punt en què pot haver-hi fins a 50 dies. De la mateixa manera, les convulsions augmentaran en durada, passant de segons de durada a minuts. Un EEG semblarà mostrar convulsions que comencen en diferents àrees del cervell, en lloc de començar sempre de la mateixa manera. Les convulsions solen ser molt difícils o impossibles de controlar, i el desenvolupament del nen està malmès.
Síndrome de Dravet
La síndrome de Dravet comença el primer any de vida en un nen que ja havia estat bé. La primera convulsió sol provocar una febre. A mesura que passa el temps, el nen té molts tipus de convulsions, que inclouen convulsions generals, convulsions parcials i trastorns mioclòniques. L'EEG inicial és normal, però disminueix amb el temps. Entre les edats d'1 i 4, el nen perd habilitats prèviament apreses. Les convulsions esdevenen refractàries a qualsevol tipus de tractament, i entre el 16 i el 18% dels nens moren, sovint degut a l' estat epilèptic , a l'ofegament oa la mort sobtada d'inexplicacions en l'epilèpsia (SUDEP).
Enfrontament amb l'epilepsia infantil greu
Si el vostre fill té una forma greu d'epilèpsia com una de les anteriors, és possible que no es vegi indefens.
La majoria dels pares preferirien patir alguna cosa per veure que el seu fill passa per alguna cosa semblant a l'epilèpsia amb un retard en el desenvolupament. És important recordar que, només perquè la malaltia no tingui una cura, això no significa que no hi hagi cap ajuda per a vostè.
- Parleu amb el vostre pediatre i eduqueu-vos sobre la malaltia del vostre fill. Això pot ajudar a alleujar la por a la desconfiança i ajudar-lo a planificar el que necessita el seu fill.
- Educar amics i familiars perquè saben què fer quan el seu fill té una crisi.
- Cuida't, relaxa't i pensa positivament. Els nens prenen les seves pautes dels seus pares. Si estàs relaxat, el teu fill el recollirà i serà més probable que estigueu relaxat i feliç també.
- Parleu amb altres persones que han passat per alguna cosa similar. Considera unir-vos a un grup de suport. Més enllà de parlar dels vostres sentiments, podeu obtenir consells i suggeriments valuosos.
Tenir un nen amb una discapacitat del desenvolupament greu és un repte únic i pot ser molt emocional, però tampoc no té recompenses. Encara té el vostre propi bebè, completament únic, que us necessita tant com qualsevol altre bebè, i potser més. Ningú vol que el seu fill tingui aquesta malaltia. Però la majoria dels pares amb els quals he parlat senten que la gratitud que tenen per conèixer el seu fill és superior a les càrregues del retard del desenvolupament o la mort primerenca.
Fonts:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilèpsia, volum 16, número 3, juny de 2010.
Gerald M Finichel. Neurologia pediàtrica clínica. 6a edició. Sanders-Elsevier, 2009.
EXEMPCIÓ DE RESPONSABILITAT: La informació d'aquest lloc és només per a finalitats educatives. No s'ha de fer servir com a substitut de l'atenció personal per part d'un metge amb llicència. Consulteu el vostre metge per al diagnòstic i el tractament de qualsevol símptoma o condició mèdica .