El seu fill amb epilèpsia s'administra per donar suport i allotjament a l'escola
Segons la Fundació Epilepsia, uns 300.000 escolars nord-americans tenen epilèpsia . Això significa que la majoria dels districtes escolars tenen almenys alguns alumnes amb diagnòstic d'epilèpsia. En teoria, per tant, les escoles haurien de tenir experiència amb alumnes epilèptics de suport, i haurien de tenir una bona idea sobre els problemes legals, acadèmics i mèdics associats al trastorn.
Però l'epilèpsia és diferent per a cada nen. I això vol dir que, fins i tot si la vostra escola ha tingut diversos estudiants amb epilèpsia en els darrers anys, és possible que no tinguin cap experiència o coneixements sobre les necessitats i preocupacions particulars del vostre fill.
Com a pare, el vostre treball és defensar les necessitats del vostre fill. Per fer-ho, haureu d'entendre perfectament quines són les necessitats dels vostres fills i comprendre les opcions disponibles a la configuració de l'escola. Afortunadament, als Estats Units, la Llei educativa de persones amb discapacitat (IDEA) està escrita per donar suport als pares i garantir que cada nen obtingui suport personalitzat.
Recursos que necessiten nens amb epilèpsia en una configuració escolar
Tot i que cada nen amb epilèpsia té desafiaments lleugerament diferents, tots tenen almenys un cert nivell de necessitat. L'epilèpsia sovint s'associa amb altres trastorns com l' autisme , la discapacitat de l'aprenentatge o els trastorns de l'humor, el que significa que alguns nens poden tenir reptes importants.
A l'escola, aquestes necessitats i reptes s'engloben en les següents categories.
Necessitats mèdiques. En molts casos, els nens amb epilèpsia necessitaran la implicació de la infermera escolar per administrar els medicaments, donar suport en cas de crispació o ajudar els professors a respondre de manera apropiada a les convulsions a l'aula.
Si el vostre fill es troba en una dieta cetogènica, la vostra escola haurà de conèixer i donar suport als requeriments dietètics del seu fill.
Necessitats acadèmiques. Tot i que els nens amb epilèpsia poden ser acadèmicament capaços (o fins i tot dotats), la majoria necessitarà algun nivell de suport acadèmic. Això és degut a que les convulsions de qualsevol tipus poden interferir amb la capacitat del vostre fill per assistir al professor, participar a classe, prendre notes o assignacions de registres.
Necessitats socials. No hi ha cap raó per la qual un nen amb epilèpsia no hauria de tenir amics. Però l'epilèpsia crea algunes barreres socials. Molts pares (i pares) es confonen per epilèpsia; Alguns estan preocupats per assumir la responsabilitat d'un col.lega o convidat en cas d'un decomís, i alguns fins i tot tenen por de les persones amb aquest trastorn.
Gestió de les necessitats mèdiques
Alguns nens amb epilèpsia necessiten prendre medicaments mentre estan a l'escola. Això no hauria de ser un problema: les infermeres escolars solen ser més que aptes per dispensar medicaments amb una nota d'un metge i el permís dels pares. Tanmateix, és important que la infermera de l'escola entengui qualsevol problema relacionat amb la medicació, com ara efectes secundaris o interaccions. També és important mantenir obertes les línies de comunicació.
La infermera de l'escola ha de saber:
- Si està començant una nova medicació
- Si el vostre fill està patint convulsions o altres símptomes
- Si heu canviat els metges
- Si hi ha canvis de vida que podrien conduir a un augment de l'estrès a casa
- Si el vostre fill es troba en una dieta cetogènica
- Si el seu fill necessita medicació d'emergència contra la convulsió
Depenent de la naturalesa de les convulsions del vostre fill, és possible que també hagueu de pensar en necessitats mèdiques fora de l'oficina de la infermera. Si el vostre fill té crisis generalitzades que no es gestionen completament a través de la medicació, el seu professor hauria de saber manejar-les a l'aula.
La infermera i l'administració de l'escola també haurien d'estar a bord perquè no hi hagi preguntes o inquietuds sobre el maneig d'una crisi quan es produeixi.
És una bona idea parlar sobre el tema abans que el vostre fill comenci el curs escolar i formar un pla de resposta clara i apropiada. De vegades, aquests plans poden ser "migrats" de professor a professor i d'escola a escola dins d'un districte. Els professors haurien de saber mantenir segur el vostre fill durant una incautació, com ajudar-la a recuperar-se, i si contactar amb els pares, infermeres o un equip mèdic d'emergència.
Gestionant les necessitats acadèmiques
Segons la Societat d'Epilepsia del Regne Unit, prop d'un de cada cinc nens amb epilèpsia té una discapacitat d'aprenentatge. A més d'això:
- Els nens amb convulsions generalitzades poden perdre el temps de classe més sovint que els seus companys típics com a conseqüència dels seus atacs, cites mèdiques i altres problemes.
- Els nens amb convulsions parcials, tot i que no es perdi la classe, poden perdre almenys alguns continguts presentats a classe com a conseqüència de les seves convulsions.
- Els medicaments que s'utilitzen per controlar l'epilèpsia poden fer que els nens estiguin adormits o bojos, almenys fins que estiguin acostumats al medicament
Com a nen amb necessitats especials als Estats Units, el seu fill o filla pot rebre una àmplia gamma de suport i serveis acadèmics. Podeu aprendre tot sobre aquests drets a través d'un manual en línia extremadament complet i complet que l'organització Wrightslaw.com posa a disposició . Si teniu preguntes o necessitats específiques o si creieu que necessiteu però no podeu pagar un advocat especialitzat, podeu trobar ajuda a través de la Fundació Epilepsia.
El seu fill amb epilèpsia segurament qualificarà per un pla 504 o un pla educatiu individualitzat (IEP). Ambdues opcions proporcionen als nens necessitats especials amb suports o allotjaments per a l'èxit.
504 Plans: en essència, un Pla 504 és una eina per proporcionar als nens l'allotjament que necessiten per tenir èxit en el programa general de l'escola. La majoria dels nens atesos a un 504 tenen necessitats relativament menors però significatives.
Per exemple, un nen amb epilèpsia pot ser intel·lectual i socialment capaç, però a causa de la seva epilèpsia, es pot perdre porcions de presentacions o proves presencials. Un 504 pot incloure allotjaments com ara el dret de tornar a prendre proves perdudes o rebre qualsevol contingut a l'aula perduda sense penalització.
La majoria de 504 plans per a estudiants amb epilèpsia també inclouen la formació del professorat sobre com reconèixer i gestionar convulsions epilèptiques i allotjaments específics per a viatges de camp i altres situacions potencialment difícils.
IEP: un pla educatiu individualitzat o IEP està destinat a nens amb discapacitats que dificulten l'accés al currículum general. Un nen amb epilèpsia i cap altre desafiament rares vegades necessitarà un IEP. Però molts nens amb epilèpsia també tenen discapacitats d'aprenentatge, trastorns de l'estat d'ànim, autisme o discapacitats intel·lectuals que dificulten la configuració educativa típica.
Per a aquests nens, un IEP pot ser apropiat. Els allotjaments de l'IEP van des d'aules especialitzades fins a la tutoria, la parla o la teràpia ocupacional, o fins i tot els programes especials d'estiu.
Gestionant les necessitats socials
Els nens amb epilèpsia poden tenir reptes socials significatius. En alguns casos, els reptes són el resultat de l'epilèpsia; en altres casos, els reptes estan relacionats amb problemes relacionats. Per exemple:
- L'epilèpsia pot fer que sigui difícil o impossible participar en activitats típiques de la infància. Pot ser un repte mèdic per involucrar-se amb esports, anar a un amic per passar-hi un dia o unir-se a un viatge escolar.
- L'epilèpsia pot limitar la interacció durant el dia escolar. Un nen amb epilèpsia no té seguretat en una estructura d'escalada en el recés i pot tenir limitacions relacionades amb la interacció amb les pantalles.
- La medicació antiepilèptica pot deixar que els nens se sentin molt somnis per participar en activitats posteriors a l'escola, o massa bojos per completar la tasca ràpidament.
- Molts nens amb epilèpsia han associat problemes com l'autisme o els trastorns de l'estat d'ànim que provoquen greus reptes socials.
- Les dietes especials poden fer que moltes situacions socials siguin desafiants.
En molts casos, 504 plans o IEP poden abordar específicament els reptes socials. Depenent del nivell de necessitat del nen, es poden establir allotjaments que faciliten que el nen participi plenament en activitats posteriors a l'escola, participi en viatges de camp o bé sigui part de la comunitat social. Per a alguns nens, els grups de capacitats socials també poden marcar una diferència positiva.
La línia inferior
L'epilèpsia pot dificultar l'escolarització, però en la gran majoria dels casos, és possible establir allotjaments i suport per superar els reptes. 504 Els plans i IEP són dues eines jurídiques importants disponibles per garantir que els nens amb epilèpsia obtinguin el suport que necessiten. Els pares també poden ser advocats importants per als seus fills:
- Treballar amb els professors i administradors per proporcionar informació important, participar en el desenvolupament de plans escolars i oferir suggeriments o ajuda, segons sigui necessari.
- Actuar per assegurar-se que els seus fills s'incloguin, segons el que vulgui, en les activitats extra-curriculars i socials.
- Realitzar accions legals si és necessari per assegurar-se que els seus fills rebin l'educació "lliure i apropiada" a la qual tenen dret.
> Fonts:
> Cleveland Clinic Foundation. Epilepsia i habilitats socials. Web. 2013.
> Fundació Epilepsia. El seu fill a l'escola o l'atenció infantil. Web. 2014.
> Margolis, Leslie. Drets legals dels nens amb epilèpsia a l'escola i guarderia. Fundació Epilepsia d'Amèrica. Web. 2011.