Tant si es diu síndrome de fatiga crònica, encefalomielitis miogràfica, ME / CFS o CFIDS, aquesta malaltia necessita recerca per a millors tractaments i diagnòstics, així com una major consciència i acceptació del públic. Les institucions de recerca són fonamentals per a aquests objectius, però també tenen ajuda d'algunes organitzacions de caritat increïblement importants. Aquestes organitzacions, que es detallen a continuació, treballen amb diligència per promoure la recerca i la consciència amb l'objectiu d'ajudar a aquells amb aquesta malaltia potencialment devastadora per a viure una vida millor.
Associació Internacional per a la Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Màlgica
L'Associació Internacional per a la Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Màlgica (IACFS / ME) assenyala que és el grup internacional més gran de professionals de la salut dedicats a la cura i la recerca de persones amb ME / CFS. Advoca per l'augment del finançament del govern, la concessió de premis i les conferències d'acollida. A més, publica diversos butlletins per any i patrocina la revista revisada per parells Fatiga: Biomedicina, Salut i Comportament .
L'IACFS / ME ofereix membresies a metges i altres proveïdors que els donen accés a la seva revista i despeses de descompte a les conferències de l'organització. Per als professionals no mèdics, s'ofereixen membres de suport amb beneficis similars.
Fets ràpids sobre el IACFS / ME:
- Fundada: 1990 (com IACFS; ME es va afegir el 2005)
- Estat de caritat: organització estatal sense ànim de lucre d'Oklahoma, 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Bethesda, Maryland
Declaració de la missió:
La missió de l'IACFS / ME és promoure, estimular i coordinar l'intercanvi d'idees relacionades amb la recerca de SFC, ME i fibromiàlgia (FM), atenció al pacient i tractament. A més, el IACFS / ME revisa periòdicament la investigació actual, la literatura de tractament i els informes de mitjans de comunicació en benefici de científics, metges i pacients. L'IACFS / ME també du a terme i / o participa en conferències científiques locals, nacionals i internacionals per tal de promoure i avaluar noves investigacions i encoratjar futurs projectes de recerca i activitats cooperatives per avançar en el coneixement científic i clínic d'aquestes malalties.
Recursos per a vostè:
- Afiliació professional i no professional
- Informació i opinions sobre recerca
- Llistat d'esdeveniments i anuncis sobre recerca i finançament
Formes de contribuir:
- Donar diners en línia
- Donar diners per correu
La Fundació Nacional CFIDS
CFIDS va ser un nom comú per a aquesta condició abans que ME / CFS esdevingués popular. Es tracta de "fatiga crònica i síndrome de disfunció immune".
Els objectius de la Fundació Nacional CFIDS són ajudar a finançar la investigació cap a la causa i els tractaments d'aquesta malaltia i, finalment, ajudar a trobar una cura. També treballa per proporcionar informació, educació i suport a les persones amb ME / CFS.
Segons el seu lloc web, aquesta organització va més enllà de finançar la recerca mitjançant excavacions en descobriments passats que no s'han compartit o trobant investigadors amb experiència rellevant i finançant el seu treball en aquestes àrees. Compta personalment amb voluntaris i, juntament amb ME / CFS, promou la investigació en condicions relacionades, incloses les malalties de la Guerra del Golf i la sensibilitat química múltiple.
Fets ràpids sobre la Fundació Nacional CFIDS:
- Fundada: 1997
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Needham, Massachusettes
Recursos per a vostè:
- La subscripció econòmica inclou dos butlletins anuals
- Articles informatius
- Llista commemorativa
- Llista de terminologia mèdica japonesa
Formes de contribuir:
- Donar diners en línia
- Fes-te soci
Centre de coneixement ME-CFS
El Centro de Coneixement del ME-CFS ofereix una àmplia gamma d'informació i recursos a través del seu lloc web amb l'objectiu d'ajudar a les persones que no només tenen ME / CFS, sinó també les malalties relacionades amb la malaltia de la Fibromiàlgia i la Guerra del Golf.
Fets ràpids sobre el Centre de coneixement ME-CFS:
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Loxahatchee, Florida
Declaració de la missió:
La nostra missió és proporcionar a aquells afectats per la fatiga greu, l'encefalomielitis mística / la síndrome de fatiga crònica (ME / CFS), la fibromialgia (FM) i les malalties relacionades amb una varietat de recursos de tot el món amb què tractar aquests complexos i tots massa sovint, condicions mal diagnosticades.
Recursos per a vostè:
- Articles informatius
- Llistat de grups de suport a tot el país
- Llistat de recursos, inclosos els proveïdors d'assistència sanitària i advocats de tot el país
- Amplia biblioteca de videos
Formes de contribuir:
- Donar diners a través de PayPal
- Compreu a la botiga en línia
Resoldre ME / CFS Initiative
La iniciativa Solve ME / CFS (SMCI) diu que "treballa per accelerar el descobriment de tractaments segurs i efectius i s'esforça per una expansió agressiva dels fons cap a una cura". Manté un registre de biobancs i pacients que ajuda als investigadors i investigadors a fer recerca més fàcil i menys costosa per als investigadors, a més de fer que les dades de mostres estiguin disponibles per a múltiples estudis.
Els objectius de SMCI són avançar en la investigació sobre la detecció precoç de la malaltia, millorar els diagnòstics i fer tractaments més eficaços. L'organització se centra principalment en la bioenergia, la immunitat i la inflamació, i la biologia neuroendocrina. I, regularment premia diners als investigadors que treballen en aquestes àrees.
Fets ràpids sobre el SMCI:
- Fundat: 1987
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Los Angeles, Califòrnia
Declaració de la missió:
La nostra missió és fer que el ME / CFS sigui àmpliament entès, diagnosticable i tractable. Ho farem mitjançant l'estimulació de recerca participativa i centrada en el pacient, orientada a la detecció precoç, el diagnòstic objectiu i el tractament eficaç de ME / CFS a través d'una ampliació de la inversió pública, privada i comercial.
Recursos per a vostè:
- Articles informatius per a pacients, amics i familiars, investigadors i proveïdors sanitaris
- Llista de recursos de recerca
- Webinars
- Participa amb la defensa
- Butlletí informatiu
Formes de contribuir:
- Donar diners en línia o per correu
Simmaron Research
Simmaron Research se centra en estudis pilot-petits estudis que demostren que valen la pena seguir determinades línies de recerca -que pot ser el que atrau institucions acadèmiques, finançament del govern i interès de les empreses farmacèutiques a aquests temes.
A més, Simmaron manté un dipòsit de mostres biològiques per als investigadors, així com informació sobre més de 1000 persones amb ME / CFS. També col·labora amb investigadors ME / CFS de tot el món.
Fets ràpids sobre la recerca de Simmaron:
- Estat de caritat: 501 (c) 3 sense ànim de lucre
- Ubicació: Incline Village, Nevada
Declaració de la missió:
Realitzar estudis pilot que juguen un paper clau en el diagnòstic, tractament i comprensió del CFS / ME i altres malalties neuroimmunes.
Recursos per a vostè:
- Publicacions sobre ME / CFS de l'organització i els seus assessors
- Blog centrat en la recerca
Formes de contribuir:
- Donar diners en línia
Organitzacions regionals i internacionals
Una gran quantitat d'organitzacions ME / CFS serveixen a comunitats locals a través dels EUA i arreu del món. Per obtenir una llista detallada d'ells, visiteu les organitzacions per a la síndrome de fatiga crònica i l'encefalomielitis myàlgica.
Una paraula de
Fer donacions a organitzacions com aquestes organitzacions benèfiques pot ser un regal meravellós per a les persones que en la seva vida tenen ME / CFS o han combatut aquesta malaltia durant la seva vida. Les contribucions benèfiques també es poden escriure en la vostra voluntat. Abans de donar diners a qualsevol organització sense ànim de lucre, però, assegureu-vos que la investigueu per assegurar-vos que la vostra donació s'estigui utilitzant com voleu.
Si estàs entre els afortunats que poden donar, aquesta llista us pot ajudar a trobar un lloc que valgui la pena. Per aquells que no poden donar diners, és possible que trobeu altres mètodes per ajudar o promocionar aquests grups. De qualsevol manera, és possible que pugui aprendre d'ells i beneficiar-se dels recursos que ofereixen.