De quina manera s'acceptaran?
La síndrome de fatiga crònica finalment té un nou nom? Això depèn en gran mesura de si algú usarà el nou que s'ha suggerit.
El 10 de febrer de 2015, un panell de l'Institut de Medicina va proposar un nou nom i nous criteris de diagnòstic per a aquesta condició. Però no van presentar "encefalomielitis mística" o ME / CFS , de manera que els experts són escèptics quant a si la comunitat pacient acceptarà el nom.
Per donar-vos una perspectiva, el panell va revisar més de 9.000 estudis científics, va escoltar testimonis d'experts i va obtenir informació del públic abans de fer les seves recomanacions. A continuació, va preparar un informe de 235 pàgines titulat "Més enllà de l'encefalitis myalgica / síndrome de fatiga crònica: la redefinició d'una malaltia".
Un nom nou
Quin és el nom? Intolerància sistémica a la intolerància, o SEID.
Els membres del grup diuen que aquest nom descriu una característica clau de la malaltia: la impossibilitat de tolerar l'esforç, ja sigui físic o mental, que es coneix com a malestar post-exèrcit . Van coincidir amb pacients i experts que van dir durant dècades que el nom de "síndrome de fatiga crònica" dóna a llum la greu malaltia, amb la gent sovint comentant sobre com es cansen també, per la qual cosa han de tenir-ho.
No obstant això, d'acord amb el New York Times, alguns experts pensen que la comissió hauria d'haver comprovat amb la comunitat ME / CFS abans d'obtenir un nou nom per assegurar-se que els pacients acceptarien alguna cosa.
Aquest debat s'ha enfadat tant i ha estat tan acalorat i emocional que algunes persones estan molt vinculades als noms de l'encefalomielitis mística, ME / CFS, o CFS / ME.
Tanmateix, el grup assenyala que hi ha problemes amb l'encefalomielitis mística. Aquest nom significa inflamació en el sistema nerviós, que no té prou proves darrere d'ell, així com dolor muscular, que diuen que no és un símptoma prou prominent.
Molts de la comunitat del pacient han criticat el panell perquè la majoria dels membres no tenen experiència coneguda amb malaltia. Tanmateix, va tenir diversos membres amb àmplia experiència en el tractament de ME / CFS.
Assenyala ser feliç sobre
El panell sembla entendre el dany que el nom històric ha fet als pacients mitjançant l'estigmatització i la trivialització d'una malaltia que canvia la seva vida i sovint severa. Això és un gran començament. A més, alguns membres del grup han dit que no creuen que sigui el nom perfecte, però que ara és millor.
Dues coses que cal esmentar sobre el nom en si: inclou "sistèmic", que apunta a una base fisiològica i "malaltia", una paraula que moltes persones han esperat per a escoltar en relació amb ME / CFS.
Un expert diu que l'informe és el millor resum de les proves que alguna vegada ha llegit. El grup també va observar quina poca investigació s'ha fet sobre ME / CFS en comparació amb quantes persones té impactes.
Un acompanyant d'aquest informe perfilarà les prioritats de recerca per avançar. Actualment s'està revisant per a la seva publicació pels Instituts Nacionals de Salut.
I després hi ha el que podria ser la part més important d'aquest informe: els nous criteris de diagnòstic.
Criteris de diagnòstic
La comunitat pacient fa temps que va pressionar els EUA per adoptar el que es coneix comunament com el Criteri del consens canadenc.
És un pas positiu, doncs, que els nous criteris estiguin construïts, però no idèntics a això.
Els nous criteris inclouen:
- Sis mesos de fatiga profunda, inexplicable i malestar postexercitiu, i el son sense restes ;
- Problemes cognitius o intolerància ortostàtica (marejos en peu) .
Molts metges s'han queixat que la definició del CDC, que s'ha utilitzat per diagnosticar persones des de 1994, pot diagnosticar malament persones que tenen altres causes de fatiga prolongada, inclosa la depressió. Aquests criteris van incloure sis mesos de fatiga persistent i inexplicable més quatre o més símptomes d'una llista que incloïa tots els nous criteris, excepte per a la intolerància ortostàtica.
No obstant això, segons els criteris del CDC, és possible diagnosticar ME / CFS sense cap dels nous símptomes del criteri, excepte la fatiga.
Acceptació de l'informe
La controvèrsia de fa temps i ME / CFS han causat pacients i investigadors contra el govern durant dècades. Tot i que aquest informe i el panell que el produïa no són perfectament perfectes, he de preguntar-me si hi ha alguna cosa que agradarà a totes les persones que tenen un gos en aquesta baralla. Sospito que alguns continuaran abraçant-me d'alguna forma, no importa què.
Espero, però, que bastants persones acceptin el nou nom que finalment podem deixar enrere l'estigma de la síndrome de fatiga crònica i reeducar al públic sobre la veritable naturalesa d'aquesta malaltia.
Encara més, espero que la comunitat mèdica reconegui la quantitat d'investigacions i coneixements tècnics que van compondre aquest informe i acceptar el que anomenem com una condició fisiològica greu. Els nous criteris diagnòstics millor ressalten les característiques clau de la malaltia i podrien conduir a un diagnòstic i investigació més coherents i fiables. (Després de tot, en les últimes dècades hem vist no menys de 20 definicions, almenys cinc d'elles encara estan en joc ).
Si aquest informe i el seu acompanyant poden fer tot això i provocar un interès creixent en la recerca, faran un llarg recorregut per guarir les cicatrius de batalla de la controvèrsia, així com millorar les perspectives de les persones que viuen amb aquesta condició.
Fonts:
Més enllà de l'encefalomielitis malògica / Síndrome de fatiga crònica: redefinint una malaltia. Institut de Medicina, Acadèmia Nacional de Ciències. 10 de febrer de 2015. Tots els drets reservats. Consultat: gener de 2016.
Cohen, Jon. Adéu a la síndrome de fatiga crònica, hola SEID. Insider a la ciència, Associació Americana per al Progrés de la Ciència, 10 de febrer de 2015. Tots els drets reservats. Accés: febrer de 2015.
Tuller, David. La síndrome de fatiga crònica rep un nou nom. The New York Times, 10 de febrer de 2015. Tots els drets reservats. Accés: febrer de 2015.