Coming Clean About the Dirty Little Secret of a Dementia Diagnosis
Alguna vegada has notat com es comparteix el diagnòstic d' Alzheimer amb els altres? El més comunament, no ho és.
Diagnòstic de l'Alzheimer contra el Càncer: com es comparteixen?
Un nou diagnòstic d'Alzheimer o d' un altre tipus de demència podria ser xiuxiuejat a la cantonada d'una habitació en una reunió familiar, o es parlava tranquil·lament a només un grapat de persones molt properes -algunes vegades amb la sol·licitud de no compartir aquesta informació amb cap altra persona.
Moltes vegades, està completament amagat o ignorat. Això de vegades pot donar lloc al descobriment de la demència només després d'ocórrer alguna cosa dolent, com perdre's , accidents financers , accidents de trànsit .
En el World Alzheimer Report 2012 , els investigadors van trobar que aproximadament 1 de cada 4 persones van amagar el diagnòstic dels altres. És una qüestió d'immersió per a molts, gairebé com si fos un secret sec i brut que cal amagar-se.
En canvi, si el vostre ésser estimat acaba de diagnosticar càncer, és molt més probable que compartiu aquesta notícia amb els altres, ja sigui per trucada telefònica, per text o pels mitjans de comunicació social. Podeu configurar un diari en línia on regularment proporcioneu actualitzacions sobre la seva condició, els tractaments recents i el que podria necessitar per obtenir assistència, ja sigui comiats, oracions o passejades a les cites de quimioteràpia.
Evitar o negar el diagnòstic
A més de no compartir el diagnòstic, molta gent evita el diagnòstic.
Oculten la confusió de familiars i amics, neguen qualsevol inquietud a l'oficina del metge o ignoren la cita, o eviten llocs o situacions que poden provocar que es deslliquin i mostrin la seva lluita amb la recerca de paraules o la memòria .
Per què ocultem la demència?
Estigma
L' Informe mundial d'Alzheimer 2012 va comparar els sentiments del públic en general sobre la malaltia d'Alzheimer (i demències relacionades) a altres afeccions cròniques, incloses les condicions de salut mental, com ara la depressió i la SIDA , que va ser un diagnòstic molt murmurat, sobretot fa un parell de dècades.
Hi ha moltes respostes i reaccions falses a la paraula "Alzheimer". Tot i que algunes d'aquestes respostes contenen compassió, dolor compartit i suport permanent, altres inclouen l' estigma, la por i la incertesa . A més, algunes persones categoritzen inconscientment la persona amb un diagnòstic de demència nova a una categoria de "precaució", gairebé com si ara són un element alimentari que podria estar més enllà de la seva data "millor per". Aquests sentiments i reaccions, moltes d'elles involuntàries però nocives, són el que necessitem per canviar.
A menys que es posi en dubte aquest estigma de la demència, multipliquem els reptes de la malaltia d'Alzheimer i altres tipus de demències, afegint insult a lesions. No només hem de fer front a la demència, sinó que també hem d'esbrinar com manejar les respostes dels que ens envolten.
Vergonya i embaràs
A diferència d'una condició estrictament física, la demència té connotacions de "bojos", "bojos", "perdent" i "senilitat". Així doncs, després d'un diagnòstic, en lloc d'una resposta de "Necessito l'ajuda i el suport dels que m'envolten per fer-ho" (que pot ser una resposta típica a altres diagnòstics), una resposta comuna a la demència és vergonya i vergonya, que dóna com a resultat els intents d'ocultar la condició.
Les definicions de la vergonya inclouen paraules com la humiliació , l' angoixa i la deshonor . Algunes persones declaren sentir que han deixat caure els que estimen desenvolupant demència.
Culpa
Perquè hi ha moltes coses que podem fer per reduir el risc de demència , els que desenvolupen demència poden sentir que és culpa seva. Les reaccions poden incloure declaracions com "Heuria de tenir ..." o "Si m'hagués cuidat millor" o "Si només hagués exercit de tant en tant". Encara que és cert que molts hàbits d'estil de vida poden augmentar o disminuir el risc d'Alzheimer, també és cert que algunes persones desenvolupen demència malgrat haver fet tot "bé".
Culpar-se a si mateix o a algú més després del fet no serveix cap propòsit i s'afegeix a la càrrega del diagnòstic.
Pèrdua d'amics
Les persones que viuen amb demència sovint informen que els amics i familiars s'extingeixen d'ells, gairebé si ja han mort. Potser això és conseqüència de la incertesa del que s'ha de dir o de la manca de coneixements sobre com donar suport a l'individu , però augmenta el dolor de la malaltia.
Por de ser desacreditat
A més de tornar a comptar amb els amics, també hi ha el potencial per a la comunitat general de cancel·lar l'individu. Per exemple, si el vostre avi -una autoritat respectada en la seva professió- va ser diagnosticada amb demència, ja no podia obtenir-se cap opinió i els seus informes passats podrien ser qüestionats. Tot i que la capacitat cognitiva evidentment canvia la demència, també és possible que l'experiència d'una persona es mantingui durant força temps perquè està tan profundament establerta. La majoria de les disminucions cognitives en la malaltia d'Alzheimer són graduals, no una pèrdua completa que ocorre el dia del diagnòstic.
La por de la demència és la seva única identitat
Si bé hi ha moltes parts i característiques que formen una persona, la demència és potent i de vegades pot ombra als altres. Totes les interaccions d'altres poden semblar tenir compassió, en lloc d'un equilibri de compassió, comprensió i respecte continuat.
Estereotips i desinformació sobre la demència
Algunes persones amb demència descriuen les suposicions d'altres sobre ells, com si de sobte no tinguessin capacitat per parlar, cal tractar-se com si fossin un nen (anomenat elderspeak ), no tenien memòria, van perdre interès durant la nit en tot el que hi havia al voltant i es trobaven físicament incapaç de totes les activitats immediatament.
Hi ha molta informació i mites incorrectes sobre l'Alzheimer i les demències relacionades, i quan les opinions dels que l'envolten es formen amb aquesta informació incorrecta, pot augmentar la dificultat de fer front a la demència . Si compartiu un diagnòstic de demència amb algú, és possible que hagueu d'estar preparats per corregir alguns dels seus malentesos sobre la condició.
L'Alzheimer i altres tipus de demència solen estar amagades perquè una persona no vol perdre la capacitat de conduir abans que això sigui necessari. Alguns estats requereixen que una persona amb demència torni a provar la seva llicència de conduir, i això provoca ansietat per eventualment perdre aquesta capacitat i la independència associada.
Pèrdua de feina
De vegades, un diagnòstic de demència no es comparteix a la feina a causa de la por a perdre una feina. Especialment per a persones amb demència primerenca (demència que afecta a persones més joves), una persona encara pot ser emprada quan comença a experimentar els símptomes, la qual cosa pot fer que la navegació d'un treball i companys de treball sigui bastant desafiant.
Por de perdre el dret de prendre decisions
A mesura que avança la malaltia d'Alzheimer, una persona poc a poc es converteix en menys capaç de realitzar o comprendre complicades decisions mèdiques. Tanmateix, només perquè algú té un diagnòstic d' insuficiència cognitiva lleu , la demència o la malaltia d'Alzheimer no significa que estiguin al punt de no poder prendre aquestes decisions. Algunes persones temen una pèrdua de control sobre aquestes opcions simplement a causa de l'etiqueta que té el seu gràfic mèdic, i experimenten que els professionals mèdics fan preguntes als que els envolten, en lloc de directament a ells.
Nomenar un estimat estimat per servir com a poder per a decisions mèdiques pot garantir que les vostres eleccions segueixen sent honrades. És important saber que fins i tot que dos metges (o un metge i un psicòleg) han determinat que no podeu participar en les decisions mèdiques , el poder mèdic encara no està activat. Això significa que les preguntes, discussions i decisions sobre la vostra atenció sanitària i les seves decisions haurien d'implicar directament-no es diferenciaran als vostres éssers estimats.
Preocupació pels que l'envolten
Algunes persones no parlen del seu propi diagnòstic de demència perquè no volen molestar als altres al seu voltant. Són conscients del potencial de la incomoditat i volen estalviar aquest sentiment per als altres.
Edatisme
Uns altres descriuen el biaix que experimenten a mesura que els adults majors es multipliquen enormement per un diagnòstic de demència. L'assumpció d'alguns és que una persona més gran és fràgil, cansada i lenta, i l'addició de demència a aquesta llista equival a un individu fàcilment descuidat.
Incertesa del diagnòstic
Segons algunes investigacions, més de la meitat de les persones amb demència no se'ls explica el seu propi diagnòstic . De vegades, els membres de la família o els metges no estan segurs sobre com la persona respondrà al diagnòstic i, per tant, no ho revelarà completament. Això demostra les inquietuds i la incertesa sobre com parlar sobre la malaltia d'Alzheimer.
Temps per acceptar el diagnòstic
Algunes persones que no comparteixen el seu diagnòstic de demència amb d'altres ho retenen perquè encara estan tractant d'arribar a un acord amb ell i necessiten més temps abans d'intentar explicar-ho als altres.
Protegeix la persona amb demència
No sempre és el cas que tenim por de parlar de demència. Més aviat, de vegades, no esmenta de manera oberta l'Alzheimer o la demència perquè no volem fer malbé ni molestar a qui lluita amb ell. Pot ser que hagués oblidat que té el diagnòstic i que, obertament, es pot renovar el repte de fer front a la demència .
Absorbeu aquestes veritats
No podem negar que fer front als canvis causats per la malaltia d'Alzheimer és molt desafiant. No és un tros de pastís, i no és una fantasia fotogràfica de tot allò que està bé. Ja no està "bé", i cap professional o amic no hauria de dir-ho d'una altra manera. La demència ataca el cervell i això fa que sigui diferent a moltes altres condicions de salut.
Però, en les vostres lluites amb la demència, recordeu que no és una manca que heu d'amagar dels altres o una càrrega secreta que haureu de portar sola. Més aviat, ens enfrontem al fet que ens necessitem en aquest repte. Hem de tenir la llibertat de compartir l'angoixa, els temors i les dificultats de la demència. I, junts, hem de lluitar per reduir l'estigma d'aquesta condició de salut.
No hi ha vergonya ni culpa de la malaltia d'Alzheimer. La demència no és culpa teva. No és la captura . No esborra qui ets o totes les coses que heu fet al llarg dels anys: la criança dels fills, l'ensenyament, la carrera, la vostra joventut, la vostra fe, la vostra identitat. La demència no és tu i aquesta és una veritat que no hem de xiuxiuejar.
> Fonts:
> Alzheimer's Disease International. Informe Mundial Alzheimer 2012 Superant l'estigma de la demència. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Centre de Longevitat Internacional-Regne Unit. Un compendi d'assaigs: Noves perspectives i enfocaments per entendre la demència i l'estigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma