Abans de l'era de la informació, molta medicina era tant art com ciència. Els metges depenien de les seves habilitats d'observació, sens dubte més que en l'era moderna. Això es deu principalment a la manera com la tecnologia sanitària avança la medicina.
Un dels beneficis de la salut digital és que l'oficina del metge mai no ha estat tan a prop de casa abans. Hem estat capacitats per assumir més responsabilitat quan es tracta de la nostra salut.
La tecnologia que dóna suport a la "quantificació d'un mateix" ens permet registrar una varietat de mesures biològiques personals i fer un seguiment de les nostres activitats físiques. A més, la digitalització de registres mèdics ha millorat l'accés a les dades sanitàries i ha millorat la precisió de la nostra història clínica.
Enmig dels avenços positius en relació amb la salut mHealth (mòbils) i els dispositius digitals de salut, es plantegen algunes preguntes que cal abordar en utilitzar aquesta nova tecnologia. Algunes d'aquestes preguntes importants inclouen:
- Hi ha alguna preocupació sobre l'ús generalitzat de dispositius i aplicacions usables?
- Quines són les conseqüències de compartir dades de salut amb tanta llibertat?
- Alguns grups d'usuaris poden ser més vulnerables (més que altres) quan estan exposats a una gran quantitat de dades de salut que no necessàriament comprenen?
Tendències d'Internet de salut digital
Segons un informe preparat per Mary Meeker de Kleiner Perkins, el 25 per cent dels nord-americans ara posseeixen un dispositiu usable.
Això representa un augment del 12 per cent des del 2016. Entre Millennials, l'ús de dispositius usables és encara més prevalent en un 40 per cent. Els dispositius més populars són els acceleròmetres: la velocitat es mesura en un 86% dels accessoris de pols utilitzats avui, seguits dels dispositius que mesuren la freqüència cardíaca (33%).
Els acceleròmetres solen ser utilitzats amb altres sensors, com ara sensors de son i pedòmetres.
Les aplicacions de salut mòbil també han proliferat. Molts de nosaltres ara descàrrec diferents aplicacions que prometen millorar la nostra salut i benestar, incloent-hi l'aptitud, la dieta i diverses aplicacions específiques de la condició. La majoria dels consumidors (88 per cent) utilitzen com a mínim una eina de salut digital, i un de cada deu pot considerar-se superusuari, utilitzant cinc o més eines de salut digitals. Les enquestes mostren que no només recollim amb impaciència les nostres dades de salut, sinó que també compartim-ho de manera voluntària o de manera contundent.
La tendència creixent de digitalització de la informació sanitària també es pot observar a l'oficina del metge. El nombre de metges d'oficina que utilitzen registres electrònics de salut (HHE) ha augmentat del 21 per cent el 2004 al 87 per cent l'any 2015. Una quantitat cada vegada major de les nostres dades s'acumula de forma digital, inclosos els resultats clínics i les imatges del cos escanejades, així com les nostres històries mèdiques.
Els grups mèdics progressius fan que els pacients facin una part més integral de la seva pròpia cura. Un cop rara en la pràctica clínica, els hospitals ara permeten als clients veure la seva informació sanitària en línia (95%) o descarregar les seves dades (87%) per a la visualització fora de línia.
Només fa uns anys les dades de salut solien estar protegides dels pacients, però l' accés a les dades generalment es considera un dret del pacient.
L'accés simple a les dades no és l'únic obstacle per fer que aquesta informació sigui útil. En el seu informe, Meeker presenta càlculs que mostren que un hospital estàndard de 500 llits amb 8.000 empleats acumula 50 petabytes (50 milions de gigabytes) de dades cada any. Administrar aquesta immensa quantitat de dades, i fer-la útil i interpretable, també és un repte.
La necessitat d'un coneixement intel·ligent del consumidor
L'ús de diferents plataformes de salut i dispositius digitals de salut pot ser beneficiós. Tanmateix, quan fem servir Internet i Internet de les coses per influir en la nostra salut, som vulnerables a la disponibilitat de conjunts de dades personals per als venedors i els pirates informàtics.
Hem de tenir en compte que l'autoavaluació en l'àmbit de la salut també significa que altres persones i institucions poden estar privades de les nostres dades, així com les nostres condicions de salut.
Una altra preocupació sobre aquests conjunts de dades és la qualitat de la informació que es recopila. Hi ha una població en creixement creixent que utilitza dispositius de salut digitals específics per a persones amb condicions cròniques. Aquest grup sovint descriu la seva motivació com una barreja d'interès en la salut i una forma de controlar les estratègies preventives. Tanmateix, les persones d'aquest grup no sempre tenen l'experiència necessària per utilitzar correctament la tecnologia sanitària si no estan sota la cura d'un metge i no han estat degudament embarcades en l'ús de l'equip.
Erik Grönvall, de la Universitat d'Informàtica de Copenhaguen i Nervo Verdezoto, de la Universitat d'Aarhus de Dinamarca, destaquen que, tot i que els usuaris poden prendre les seves pròpies mesures, aquestes mesures no són necessàriament vàlides si l'equip de salut digital no s'utilitza correctament. L'estudi va seguir a les persones que controlaven la seva pressió arterial a casa seva. Per obtenir una mesura fiable de la tecnologia sanitària, sovint cal seguir algunes pautes. Per exemple, amb la pressió arterial, "seure i descansar durant 5 minuts abans de prendre la mesura". De vegades, els usuaris que usen amb improvisa els dispositius no són conscients de les conseqüències d'informar incorrectament els resultats inexactes.
Grönvall i Verdezeto també assenyalen que els seus participants eren clars sobre no voler estranys implicats en la seva gestió sanitària. A la majoria d'ells, l'exposició de pràctiques i resultats de salut no era acceptable, tret que es relacionés amb el seu metge personal. Això suggereix que es requereix certa quantitat d'alfabetització digital quan es recullen i s'utilitzen les mesures de salut. Moltes persones no saben quan comparteixen les seves dades i / o el que li passa quan es comparteix.
La motivació per a l'autocontrol i pràctiques de dades
La professora Deborah Lupton, que treballa al Centre d'Investigació de Notícies i Mitjans de la Universitat de Canberra, distingeix entre diferents modes d'autocontrol: privat, comunal, empès, impost i explotat.
Els individus solen participar en "auto-seguiment privat" per aconseguir una millor consciència personal. Recopilen dades en un entorn de tipus "n = 1", de manera que les dades es limiten a l'individu i es mantenen privades. El seguiment privat es pot combinar amb "autocontrol comunal" on les seves dades són anònimes, després es comparen i es comparteixen mitjançant plataformes i xarxes socials. Aquest tipus d'intercanvi d'informació s'ha associat amb la ciència ciutadana, el contagi social i el desenvolupament comunitari.
A continuació, Lupton esmenta el "auto-rastreig empès", on la iniciativa sovint prové d'una altra agència i es proporciona un encoratjament extern per recollir i compartir la vostra informació. Podem observar aquest tipus de seguiment amb algunes companyies d'assegurances que ofereixin incentius als clients si accepten compartir les seves dades personals.
"L'auto-seguiment impost" és una altra forma de seguiment que proporciona més beneficis a altres parts que l'usuari. Per exemple, els empleats poden ser obligats a utilitzar sensors que controlin el seu comportament i salut. Finalment, Lupton parla sobre "auto-rastreig explotat" on les nostres dades (recollides en qualsevol de les maneres anteriors) es repensen per beneficis comercials. Les dades es produeixen i es converteixen en una mercaderia amb valor comercial.
Hi ha proves que un nombre creixent d'agències, institucions comercials i organitzacions s'estan interessant a recollir dades recopilades a través de diferents tipus de sensors i portables. Lupton argumenta que el problema esdevé més controvertit quan la gent està coaccionada o empenyida a compartir les seves dades.
Quins són els nostres drets?
Fins i tot quan les dades es recopilen de manera anònima o congruent, el proveïdor pot vendre o compartir-lo amb altres parts. Per tant, és molt important comprovar la política de privadesa de l'empresa abans d'utilitzar qualsevol eina que tingui la capacitat de recollir dades personals. En fer clic al botó "Accepto" del programari que fa que aquests dispositius funcionin, us converteix en un ric origen de dades. Pitjor encara, és possible que el programari no us permeti utilitzar i / o protegir les vostres dades de la manera que voleu.
"Propietat" sobre les vostres dades és un tema contenciós. El nostre rastreig de dades digitals és molt accessible, però de vegades es denega l'accés a qui el crea. En general, no és difícil copiar ni transferir dades d'algú. Sovint, els servidors de núvol són gestionats per empreses que tenen reclamacions legals sobre els conjunts de dades que recopilen. El seu interès per Big Data és diferent del dels entusiastes de la salut individuals. Si bé molts consumidors simplement busquen informació a petita escala sobre la seva salut personal, les corporacions i els governs estan interessats a obtenir coneixements a gran escala processant les dades de salut i aplicant-les a poblacions senceres.
Neil Richards i Woodrow Hartzog, dos destacats professors de dret, assenyalen que quan es tracta de Big Data i la privadesa en línia , la majoria de la gent és substancialment menys poderosa que els governs i les corporacions. En poques paraules, pot ser difícil protegir la nostra vida digital del control. Aquesta relació desigual s'ha descrit com una altra forma de "divisió digital". L'evolució de la salut digital, la proliferació de dades de salut disponibles i la creixent complexitat de les tecnologies sanitàries vol dir que l'alfabetització de la informació dels consumidors és més essencial que mai.
No entenent les dades que es proporcionen
L'abundància i l'accessibilitat de les dades de salut poden sobrecarregar fàcilment alguns usuaris. Les persones que estan predisposades a l'ansietat poden trobar la comprensió de les seves dades de salut aclaparadora, especialment quan reben bits d'informació que semblen potencialment alarmants. Ryen White, Ph.D. i Eric Horvitz, Ph.D., van realitzar un estudi sobre cibrocàndria, una versió moderna d'hipocondria que va mostrar que Internet pot tenir un efecte ambigu. Per a prop del 50 per cent de les persones, la web redueix l'ansietat. Tanmateix, el 40 per cent dels que navega per comprendre els seus problemes de salut estan més preocupats després de la seva recerca.
Quan els conjunts de dades complexos es fan fàcilment accessibles en un format aliè a l'usuari, els individus preocupats per la salut poden tenir una inclinació per examinar constantment les seves dades. Un estudi holandès dirigit pel professor associat Martin Tanis va suggerir que hi ha una relació entre l'ansietat per a la salut i la recerca d'informació en salut en línia. Per tant, es pot argumentar que és probable que determinades persones estiguin excessivament ocupades amb les seves dades, especialment si no comprenen plenament el seu significat.
Una preocupació sobre l'altre extrem de l'espectre és que s'ha observat que alguns usuaris estan començant a confiar massa en els seus dispositius de seguiment. La majoria de nosaltres desenvolupem la regulació natural de la nostra gana i pes. En circumstàncies normals, aquests sistemes biològics ens haurien de mantenir sota control. Tanmateix, en aquests dies, alguns prefereixen consultar la seva aplicació de dieta abans de menjar. Tot i que les dades i la informació de moltes aplicacions de salut són valuoses i precises, hi ha molta informació inexacta. Si la vostra aplicació de dieta està subestimant la vostra ingesta calòrica i el vostre seguidor d'activitat està superestimant la vostra gravació de calories, aquesta és una recepta per obtenir un augment de pes. En última instància, en aquestes situacions, correspon a l'usuari final determinar el grau de precisió de qualsevol font d'informació o d'una donada.
> Fonts:
> Lupton D. Modes d'auto-seguiment: auto-monitorització reflexiva i pràctiques de dades. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. El cas curiós de cibrocàndria: un estudi longitudinal sobre la relació recíproca entre l'ansietat per a la salut i la recerca d'informació en salut en línia. Diari de Trastorns d'Ansietat , 2016: 32-40.
> La bretxa de confiança de Richards N, Hartzog W. Privacy: una ressenya. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Sobre l'autocontrol de la pressió arterial preventiva a casa. Cognició, tecnologia i treball , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria estudia l'escalada de preocupacions mèdiques en la recerca web. ACM Transactions on Information Systems , 2009; (4): 23.