Com resoldre la vostra malaltia o condició mèdica no diagnosticada

Molts pacients se senten frustrats pel fet que no semblen obtenir un diagnòstic, un nom pel seu problema mèdic. Experimenten símptomes, acumulen resultats de prova, no poden trobar alleugeriment, i sovint s'enfaden perquè està molt clar que alguna cosa està malament amb la seva salut, però ningú no pot donar-li el nom del seu problema. És un misteri.

Si no ha estat diagnosticat durant un període de temps, aquí teniu algunes idees i enfocaments que us poden ajudar a determinar el diagnòstic i el vostre metge.

Alguns conceptes bàsics a tenir en compte abans de començar:

1. No tots els símptomes tenen un diagnòstic.
2. Alguns diagnòstics són tan nous que alguns metges encara no saben diagnosticar-los.
3. El seu treball de detecció de diagnòstic requerirà que utilitzi totes aquelles eines de pacients que estiguin ben habilitades : assegureu-vos de fer moltes preguntes, obtenir còpies de tots els vostres registres mèdics , adherir- vos a les decisions que vostè i el vostre metge fan junts, i molt més.

Una vegada que abraça els fonaments, hi ha alguns enfocaments que us poden ajudar a resoldre el vostre dilema de diagnòstic:

• Proseguir les segones opinions
• Accediu als vostres símptomes i desencadenadores
• Descobriu possibles conflictes de drogues
• Considereu les fonts ambientals
• Comunicació de coordenades
• Penseu en les malalties rares
• Mireu al programa de diagnòstic de misteri del NIH
• Penseu en la possibilitat de recursos alternatius

1 -

Obtenir una segona opinió

Potser l'enfocament més important, però també el més obvi, d'obtenir el diagnòstic és buscar una segona opinió (o fins i tot la tercera o la quarta opinió).

Assegureu-vos d'incloure opinions de metges de diferents especialitats . No tots els especialistes comprenen els sistemes corporals o les malalties pròpies. El càncer d'ovari pot presentar-se com un problema gastrointestinal, de manera que els problemes gastrointestinals no diagnosticats poden requerir un ginecòleg. El PCOS pot presentar-se com relacionat amb la tiroide.

Les seves opinions també han de provenir de diversos recursos. En particular, eviteu els metges que practiquen juntes o que poden ser amics fora de l'oficina o hospital. Els amics i els companys de feina poden tenir menys probabilitats de no estar d'acord o contradir-se.

Els professionals que treballen en centres mèdics acadèmics (hospitals relacionats amb la universitat) poden ser bones fonts per resoldre el vostre dilema de diagnòstic perquè els seus objectius professionals personals a vegades estan més alineats amb les vostres necessitats.

2 -

Utilitza el diagnòstic diferencial

Utilitzant el procés de diagnòstic diferencial , busqueu alternatives. Comenceu amb el símptoma menys comú que tingueu i observeu totes les possibilitats que suggereixi el símptoma menys comú. Si cap de les alternatives d'aquesta llista demostra ser la resposta correcta, proveu el mateix procés amb el següent símptoma menys comú, i així successivament.

A continuació us indiquem com desenvolupar el vostre diagnòstic diferencial .

El vostre metge us ajudarà a determinar quins són els vostres diferencials per a cada símptoma o podeu fer cerques a Internet per determinar-les. També és possible que vulgueu consultar amb les persones dels vostres grups de suport.

A més, assegureu-vos que consulteu els diagnòstics que potser el vostre metge no sap molt, però pot tenir un sentit perfecte si planteja la possibilitat. Per exemple, la disautonomia es considera de vegades un diagnòstic, i de vegades es considera un conjunt de símptomes, però pot ajudar a explicar molts problemes i pot proporcionar algunes idees per al tractament.

3 -

Manteniu un registre de símptomes i desencadenadores

Si es pot determinar quan van començar els seus símptomes, feu una nota. Si podeu determinar el que provoca la seva aparença, feu un seguiment d'això. Si podeu determinar quelcom que podeu fer, allunya-los, escriviu-lo també.

Els seus símptomes estan afectats pel que menja o beu? Són més problemàtiques en diferents tipus de clima o quan participa en activitats específiques? Només apareixen juntament amb altres símptomes? Esteu especialment estressat o cansat quan apareixen? Tingueu en compte el seguiment del vostre pes, també, ja que en ocasions les fluctuacions de pes poden afectar els símptomes.

Fins i tot si no sembla plausible, voldreu fer el seguiment de cada mos de menjar que tome o de beguda que beveu. Exemple: es poden revelar sensibilitats de gluten o al·lèrgies alimentàries a través del seu seguiment, i aquests són dos problemes que poden causar símptomes estranys.

També feu un seguiment de qualsevol substància que apliqueu a la vostra pell. Locions per a la pell, sabons, protector solar - quan els apliqueu a la pell, està afectant l'òrgan més gran del cos i s'absorbeixen als òrgans interns i parts del cos. Pot haver-hi ingredients en ells que afectin la vostra salut. (Vegeu l'entorn a continuació).

Si no esteu segur de si heu de fer un seguiment d'alguna cosa, aquesta és una indicació que us heu de fer un seguiment. És millor errar del costat de massa informació que no n'hi ha prou. Confia en la teva intuïció per dir-te si un símptoma és, de fet, un símptoma.

Compartiu el vostre registre amb el vostre metge i parleu sobre altres possibles aspectes dels vostres símptomes que també poden proporcionar informació addicional.

4 -

Identificar conflictes de drogues

Assegureu-vos de fer un seguiment de tots els medicaments que feu, inclosos els suplements que s'empassin o apliquin. Els conflictes i les interaccions amb drogues poden causar símptomes o emmascarar altres persones.

És possible que el metge descartés un diagnòstic perquè no mostreu el símptoma clàssic, però el vostre símptoma clàssic s'està emmascarant amb un fàrmac que està prenent. Obteniu més informació sobre els conflictes i les interaccions de drogues .

5 -

Determine possibles orígens ambientals

Els seus símptomes poden ser causats pel seu entorn. Pot valer la pena intentar fer el seguiment dels símptomes contra altres persones que viuen al vostre voltant. Expliqueu els vostres problemes als veïns i us pregunteu si saben d'altres que tenen problemes similars. Mireu en línia per veure si el vostre diari local té un reporter de salut que podria configurar un lloc local relacionat amb la salut per compartir informació.

Entre la informació a seguir (vegeu el pas núm. 4) pot ser que hi hagi canvis en els símptomes si viatgeu a un altre lloc on canvia l'entorn. Si viatgeu, determineu si els vostres símptomes milloren o pateixen, o potser no canvieu res. Incloeu aquesta informació al registre o a la vostra revista.

6 -

Comunicació de coordenades

Arribar al fons del vostre diagnòstic significa que els vostres diferents metges i altres han de coordinar-se pel que fa a la comunicació i la presa de decisions. Aquesta coordinació assistencial cada vegada és més difícil, ja que els metges es veuen més estrictes per al temps. Si els metges no estan comunicant-se entre ells, voldreu veure si podeu convèncer-los que ho facin.

7 -

Penseu en les malalties rares

El simple fet que ha trigat tant a obtenir un diagnòstic precís indica la possibilitat que tingueu una malaltia poc freqüent.

No apareixeran tots els noms de malalties poc freqüents, ni tan sols a mesura que es treballa amb el seu diagnòstic diferencial , perquè, per desgràcia, pot ser tan rar que ni tan sols tingui un nom. O bé, podria ser un diagnòstic que el metge no sap molt sobre ell, així que ell o ella no ho mencionarà perquè no poden respondre preguntes sobre això.

La millor informació sobre malalties rares pot provenir de la secció de Malalties Rares dels Instituts Nacionals de Salut o aquest lloc de Malalties Rares.

8 -

Tingueu en compte el programa de diagnòstic del misteri de NIH

Als Estats Units, els Instituts Nacionals de Salut, en col·laboració amb l'Oficina de Recerca de Malalties Rares, accepten entre 50 i 100 pacients l'any per estudiar les seves malalties de misteri. Hi ha regles específiques que han de seguir el vostre metge per referir-vos al programa. No hi ha cap promesa d'un diagnòstic, però sens dubte la informació produïda us pot ajudar a acostar-vos.

9 -

Consulteu Recursos alternatius

Hi ha tres recursos alternatius que podrien donar-vos una mà:

Els advocats professionals del pacient poden ajudar de dues maneres: primerament, ajuden a coordinar els vostres esforços, assegurant-vos que tots els implicats tinguin coneixement de tots els racons del descobriment que són importants. En segon lloc, tenen coneixements de recursos i professionals que no tindrà, i sovint poden fer suggeriments que no hagin pensat. Estan pagats de manera privada per vostè, el que significa que no estan limitats pel que la seva companyia d'assegurances permet. Obteniu més informació sobre com trobar i triar un advocat de pacients per ajudar-vos.

Altres pacients poden tenir alguns o tots els símptomes que tingueu i podrien estar debatent sobre les seves experiències en línia. Els grups de suport en línia, les comunitats de pacients i altres recursos en línia no són difícils de trobar, i poden ser infinitament útils.

Hi pot haver experts que investiguen conjunts de símptomes que ni tan sols tenen un nom. Si vostè està consultant revistes o referències professionals a PubMed, per exemple, apareix el nom d'un metge o investigador que sembla estar treballant amb idees relacionades amb la seva malaltia misteriosa, trobar una adreça de correu electrònic per a aquesta persona i contactar ells directament. Quan escriviu, sigui conciso, no més de dos o tres paràgrafs molt curts per començar. Si els interessa i pensa que poden ajudar-vos, tornaran a escriure i podreu compartir més informació en aquest moment.