Lorenzo Odone va néixer el 29 de maig de 1978 a Michaela i Augusto Odone. Quan va arribar a l'edat escolar, va començar a mostrar símptomes de problemes amb el seu sistema nerviós. A l'edat de 6 anys, el 1984, es va diagnosticar la forma cerebral adrenalucodistròfia (ALD) de la infància, un trastorn degeneratiu progressiu de la mielina, el que significa que la mielina, el "aïllament" al voltant dels nervis, es redueix amb el pas del temps.
En el cas de Lorenzo, els nervis del cervell es van anar destruint gradualment. En general, els nens amb aquesta malaltia es converteixen totalment inhabilitats en 6 mesos a 2 anys i moren després.
Cerca d'una cura
Michaela i Augusto, arrasats pel diagnòstic de Lorenzo, van decidir investigar ALD tot i que no tenien antecedents científics o mèdics. Finalment, van saber que ALD deixa el cos incapaç de trencar grans molècules de greix, ja sigui molècules que el cos es fa o que entren al cos a través dels aliments. Després d'un treball molt dur, van ajudar a desenvolupar un oli elaborat amb olives i colza, que van anomenar " Oli de Lorenzo ". L'oli, si es va iniciar a principis de nens amb ALD, però no té símptomes, ara es coneix per tenir algun benefici en la prevenció de la forma d'ALD que Lorenzo tenia.
Pel·lícula basada en els Odones
El 1992, el director George Miller va convertir la història dels Odones i la seva lluita per trobar una cura per a la pel·lícula "Lorenzo's Oil", protagonitzada per Susan Sarandon i Nick Nolte.
Sarandon va rebre una nominació als Oscar a la Millor Actriu pel seu paper de Michaela Odone.
La vida i la malaltia de Lorenzo
Malauradament, Lorenzo es va tornar a la llitera i no va poder comunicar-se quan tenia 7 anys. Les infermeres i els seus pares l'atenen les 24 hores del dia. Va ser tractat amb l'oli de Lorenzo encara que la seva malaltia ja havia progressat.
Va superar el seu pronòstic, sobreviure als 30 anys d'edat. Va morir el 30 de maig de 2008, un dia després del seu 30 aniversari. Tant el seu pare Augusto com el seu amic de vida Oumouri Hassane van estar al seu costat quan va morir. (La seva mare va morir de càncer de pulmó l'any 2002).
Font:
> "Lorenzo Odone". El projecte Myelin. 04 de març del 2009