Conegui el tractament de ALD Inspirat per Lorenzo Odone
L'oli de Lorenzo és un tractament desenvolupat per a l' adrenoleucodistròfia cerebral (ALD) de la infància, un trastorn degeneratiu rar i típicament mortal de la mielina. Amb el pas del temps, el tractament ha tingut un gran reconeixement gràcies a la investigació científica en curs, el projecte Myelin, i el llargmetratge de 1992, Lorenzo's Oil.
Una introducció a la adrenoleucodistròfia (ALD)
La adrenoleukodistròfia (ALD) és una malaltia genètica que provoca una acumulació d'àcids grassos de cadena llarga que destrueixen la mielina, la tapa protectora sobre les neurones del cervell.
Sense aquests revestiments protectors, es poden produir símptomes degeneratius com ceguesa, sordesa, convulsions, pèrdua de control muscular i demència progressiva.
Els símptomes de ALD generalment apareixen entre les edats de quatre i deu. La malaltia avança ràpidament i, en general, és fatal dins dels dos o cinc anys d'aparició de símptomes. A causa de la forma en què l'HER es heretada, a través del cromosoma X, la forma més severa de la condició afecta només als nens. La glàndula suprarenal també afecta, coneguda com a malaltia d'Addison, en un 90% dels casos.
Què és l'oli de Lorenzo?
Segons el Projecte Myelin, l'oli de Lorenzo és una combinació d'una combinació d'àcid erúcic i àcid oleic de 4 a 1, extreta de l'oli de colza i l'oli d'oliva, respectivament. La teràpia d'oli, si es va iniciar a principis de nens asimptomàtics amb ALD, o nois que encara no han mostrat símptomes, ha demostrat reduir la quantitat d'àcids grassos de cadena llarga quan s'ingereix cada dia, el que pot frenar l'aparició de la malaltia.
No obstant això, els estudis no han pogut demostrar que l'oli atura la progressió de la malaltia i se sap que no inverteix ni repar la mielina malalta. El millor tractament disponible actualment per ALD és un trasplantament de medul·la òssia encara que no està asimptomàtic. Tanmateix, els trasplantaments de medul·la òssia són molt arriscats per als pacients joves a causa de riscos d'infecció i rebuig.
El nen que va inspirar el tractament
El tractament s'anomena "Oli de Lorenzo" després que Lorenzo Odone, un noi amb ALD, els pares de la qual, Michaela i Augusto, es van negar a acceptar que no hi havia tractament per ALD i que Lorenzo morís poc després del seu diagnòstic el 1984. A través d'una intensa investigació i persistència , Els pares de Lorenzo van ajudar a desenvolupar el petroli.
Després de prendre l'oli cada dia des del seu desenvolupament, Lorenzo va superar les prediccions dels metges per més de 20 anys. Va morir un dia després del seu 30 aniversari a causa de complicacions de la pneumònia. La història de la família va ser retratada famosament en la pel·lícula de 1992, Lorenzo's Oil , protagonitzada per Susan Sarandon i Nick Nolte.
Disponibilitat de l'oli de Lorenzo
L'oli de Lorenzo actualment només està disponible per als pacients dels Estats Units que estan inscrits en un assaig clínic, ja que encara es considera un fàrmac experimental. L'oli no ha estat aprovat per l'Administració d'Aliments i Drogues dels Estats Units (FDA) per a la seva comercialització. Dit això, algunes assegurances poden cobrir el cost del tractament experimental. L'oli és fabricat conjuntament per Croda International of Britain i SHS International. SHS International és el distribuïdor mundial del petroli.
Recursos relacionats per llegir més
Vols aprendre més sobre ALD, Lorenzo Odone i altres trastorns genètics rars?
Trobeu més articles aquí:
- Més sobre ALD i Lorenzo Odone
- Més malalties genètiques que afecten els homes
Font:
"Informació sobre l'oli de Lorenzo". El projecte Myelin. 13 de febrer del 2009